Ghid pentru Standardele Internaționale de Terapie pentru Atrofia Musculară Spinală Societatea Germană
În 2007, un articol privind standardele de tratament pentru atrofia musculară a coloanei vertebrale a fost publicat pentru prima dată de un grup internațional de experți, „Comitetul pentru standarde internaționale de îngrijire pentru SMA” (ICC). Acest articol a apărut apoi într-o versiune în general de înțeles, care a fost tradusă în multe limbi.
Din fericire, opțiunile de tratament s-au îmbunătățit semnificativ de atunci. Pacienții cu SMA și familiile lor se pot aștepta la o calitate mai bună a vieții astăzi. În 2016, un grup internațional de experți, cu participarea reprezentanților pacienților, a dezvoltat un nou „Standard de îngrijire”, care a fost publicat în 2017 ca articol științific. Din acest articol - coordonat de TREAT NMD - cu participarea medicilor, oamenilor de știință și a reprezentanților pacienților, a fost creat un nou „Ghid pentru standardele internaționale de terapie pentru atrofia musculară spinală”, care este de înțeles pentru publicul larg, care este acum disponibil și într-o traducere germană.
Aceste orientări se adresează atât familiilor copiilor cu SMA, cât și adulților cu SMA și sunt destinate să ofere informații despre ce tratamente sunt posibile și recomandate, astfel încât să puteți vorbi cu echipa de tratament într-un mod informat și pregătit.
Pe lângă informațiile de bază despre boală și genetică, ghidul conține în special subiectele importante pentru tratamentul pe termen lung al persoanelor cu SMA. Mai presus de toate, aceasta include un capitol despre fizioterapie și reabilitare, deoarece acestea sunt deosebit de importante pentru menținerea sau atingerea abilităților funcționale și, astfel, pentru viața de zi cu zi.
În capitolul despre îngrijirea ortopedică, accentul principal se pune pe modificările coloanei vertebrale - în special pe scolioză - și pe posibilele opțiuni de tratament.
Capitolul despre nutriție, creștere și sănătatea oaselor tratează posibile probleme legate de alimentație, care pot duce la subponderalitate și, prin urmare, la probleme de creștere la copii. Sunt discutate, de asemenea, dezvoltarea obezității și a metabolismului osos cu osteoporoză și posibile fracturi osoase.
Respirația și tratamentul problemelor pulmonare sunt tratate în detaliu într-un capitol suplimentar, deoarece acest subiect este crucial pentru o bună calitate a vieții.
În plus față de opțiunile de terapie pe termen lung, sunt furnizate și informații despre bolile acute severe și operațiile în ceea ce privește gestionarea situațiilor de urgență.
Ghidul foarte cuprinzător poate fi descărcat de pe pagina de pornire DGM sau comandat de la biroul DGM.