Mama cu CF - - blogul lui Mukoviszidose e
Despre noroc și provocare
A deveni mamă în ciuda fibrozei chistice este acum posibil și nu mai este o excepție. Fericirea unei mame aduce, de asemenea, provocări - în special pentru femeile sănătoase și mame cu fibroză chistică. O mamă cu fibroză chistică raportează aceste provocări și viața de zi cu zi pe blogul nostru.
Mama cu fibroză chistică: fericirea și provocările merg mână în mână
Odată cu copilul a venit haos
Cu copilul în urmă cu patru ani a venit nu numai fericirea, ci și haosul și multe provocări care mă însoțesc și astăzi - la patru ani de la nașterea fiului meu. Am fost conștient de aproape toate provocările înainte de sarcină și naștere. Aveam în planuri și strategii pentru a le face față. Dar, în realitate, provocările m-au lovit cu o severitate și o forță mult mai mare decât îndrăznisem vreodată să-mi imaginez. Planurile și talentul meu organizațional au ajutat și au ajutat, dar nu cu succesul pentru sănătate și viața de zi cu zi pe care îl știam de mai înainte.
Un copil are nevoi neplanificate, spontane, urgente și nu le poate satisface decât cu ajutorul părinților. Dacă apare o nevoie la copil, părinții prezenți cer ca aceasta să fie satisfăcută imediat - indiferent dacă se inspiră momentan, se află un somn profund noaptea sau accesul IV pe braț este dureros ca iadul. Viața unei mame nu este în mare parte autodeterminată, ci mai degrabă determinată de copil. Copilul este de obicei primul. Îmi place să îmi asum responsabilitatea. De când am avut un copil, viața mea s-a simțit haotică - în toate dimensiunile. Am senzația că întotdeauna rămân în urmă și nu mai îndeplinesc cerințele mele. Un plan de zi cu zi structurat în mod constant, fiabil, pentru a lucra unul după altul ca înainte, pentru a realiza tot ceea ce îmi propusesem, rareori reușesc. Chiar dacă mă forțez să fiu mai disciplinat și mai planificat, apare ceva. Rămâne întotdeauna interesant.
Copilul mă încurcă - exemple
Zece provocări ale maternității cu fibroză chistică
Necesitatea pentru mamele cu CF: găsiți timp pentru dumneavoastră și terapia în hrana pentru circulație, somn, scutec ...
Din experiența mea, următoarele provocări apar în viața de zi cu zi pentru o mamă cu fibroză chistică. Unele durează doar câteva luni, altele pot dura ani:
1. Terapie: inhalare, terapie respiratorie, sport
Este foarte dificil să îți faci terapia în mod regulat și, mai presus de toate, netulburată cu un copil. Cumva, întotdeauna îmi fac corect inhalarea și terapia cu respirația. Majoritatea mamelor cu fibroză chistică reușesc să facă acest lucru, așa cum arată un studiu privind maternitatea cu FC. Dar programul meu de exerciții a suferit foarte mult de când am avut un copil. În studiul mai sus menționat al mamelor, 42% dintre mamele muko chestionate au fost de acord cu următoarea afirmație: „Din cauza constrângerilor de timp, am redus în mod regulat programul meu de terapie”, prin care reducerile se referă în principal la fizioterapie și sport (3).
3. Țineți greutatea
Greutatea, unul dintre succesele de lungă durată în rândul cursanților CF, devine o provocare și mai mare ca mamă. După nașterea fiului meu, am fost atât de ocupat să am grijă de copii, încât nu am avut timp să gătesc și să mănânc. Pentru a-mi reduce caloriile, nu am băut apă, ci aproape exclusiv sucuri și băuturi suplimentare bogate în calorii. Dacă o mamă alăptează chiar, trebuie îndeplinită o cerință foarte mare de calorii. Subiectul greutății, cu care nu am avut niciodată o problemă înaintea copilului, este și astăzi pe masă. Este o provocare pentru mine că mă gândesc să ofer corpului meu o masă de prânz în programul strâns al timpului dintre muncă și timpul de preluare la grădiniță.
4. Postură încoronată
Această provocare se limitează la primul sau la doi ani. Ca mamă a unui sugar și a unui copil mic, adesea se adoptă o postură încovoiată: atunci când alăptează și dă biberoane, tocmai când transporti și cântărești copilul, când schimbi și îmbraci copilul, când copilul învață să meargă, când împinge căruciorul și caruciorul. Deoarece mulți oameni cu CF au tendința de a avea spatele încovoiat oricum, problema posturii și plângerile rezultate, cum ar fi durerile de spate, tensiunea și ventilația insuficientă în unele zone pulmonare, se pot agrava în acest timp.
6. Performanță limitată
În trecut nu am simțit niciodată că boala mea îmi va limita performanța. De când sunt mamă. Am senzația că este mai obositor și mai dificil pentru mine decât pentru o mamă sănătoasă, un copil, un loc de muncă și o gospodărie. Îngrijirea corpului meu bolnav necesită deja atât de mult timp - întâlniri de terapie, medic și fizioterapie, vizite la farmacie etc. - încât trebuie să reduc alte lucruri - mai ales gospodăria. Mai mult decât atât, de fapt m-am descompus fizic. Nu sunt la fel de apt ca pe vremuri și chiar acum aș vrea să fiu atât de mult. Prin urmare, uneori m-am întristat faptul că nu mă pot juca cu fiul meu în mod persistent, că nu-l pot purta pe umeri mult timp sau ceva similar. Pe de altă parte, alte mame sănătoase s-ar putea să nu facă asta nici pentru că sunt prea grase, fie pur și simplu leneșe pentru a se deplasa.
9. Stresul mental la copil
„Trebuie să inspire toate mămicile?” Această întrebare de la fiul meu, pe care mi-a pus-o la vârsta fragedă de mai puțin de trei ani, m-a lovit în esență. De atunci, am fost îngrijorat dacă și cât de mult ar putea boala mea fatală să-l supună pe fiul meu sub stres psihologic. Nu va rămâne complet fără efecte. De exemplu, fiul meu este întotdeauna puțin supărat când fac terapie IV. Studiile arată, totuși, că copiii cursanților cu CF prezintă anomalii psihologice numai dacă părintele bolnav are o tendință semnificativă clinic spre anxietate și depresie (11). Mi se pare liniștitor.
Sfat de lectură pentru femeile cu CF care doresc să aibă o mamă: „Studiul mamelor”.
În ciuda numeroaselor provocări, predomină bucuria de a avea copilul și faptul că ai întemeiat o familie. Sunt fericit și mă bucur de fiul meu în fiecare zi. Desigur, uneori mă simt stresat și alteori nu. Prietenii mei sănătoși cu copiii simt la fel. Mamele cu fibroză chistică experimentează stresul asociat cu creșterea copilului nu diferit sau mai mult decât mamele sănătoase (12). Cel mai mare factor de stres din viața mea este boala mea. Mă subliniază faptul că în ultimii patru ani sănătatea mea a pierdut mult mai mult decât mă așteptam. Și mă mir că, atunci când vine vorba de întemeierea unei familii, totul a fost mai extrem decât mă așteptam: lipsa somnului, organizarea vieții de zi cu zi, uneori lipsa de sprijin din partea partenerului meu, frecvența și severitatea infecțiilor. De aceea scriu această postare. Aș dori să pregătesc alte femei cu CF care ar dori să aibă un pic copii pentru aventura întemeierii unei familii.
Autorul vrea să rămână anonim.