Mărturii ale pacienților cu sindromul oboselii cronice - France Assos Santé

Cu câteva zile în urmă, am publicat în 66 de milioane de pacienți un articol care explică modul în care sindromul de oboseală cronică (SFC) este o boală de sine stătătoare, a cărei origine nu o cunoaștem, pentru care deocamdată nu există tratament, care este foarte debilitant pentru pacienți și foarte puțin recunoscut de medicina franceză.

Astăzi, vă invităm să descoperiți mărturiile a 2 pacienți care suferă de SFC care ne povestesc despre apariția bolii, rătăcirea diagnostic cu care s-au confruntat, viața lor zilnică adesea dureroasă și paradele pe care le-au reușit. cât mai bine posibil cu CFS și, uneori, pentru a contracara puțin epuizarea zilnică și consecințele acesteia.

MĂRTURIE A ARIANEI, 65 DE ANI, CU CFS DE 12 ANI

Debutul bolii

M-am îmbolnăvit de un episod viral în 2006, când aveam 53 de ani.

A fost un adevărat tsunami, nu am putut să fac ceea ce făceam, nici măcar nu mi-am putut gândi, a fost o devastare completă pentru mine. Totul a devenit un calvar prin lipsa de energie, indiferent dacă este în picioare, așezat pentru perioade îndelungate și făcând orice activitate este.

La început, chiar și un efort minim, cum ar fi dușul sau spălarea vaselor, au declanșat disconfort după efort și m-au forțat să mă întind imediat.

La fel ca în cazul multor pacienți, în timpul eliminărilor diagnostice, a fost prezentată teza psihiatrică, dar nu am fost deprimat. Aveam planuri, dar mă simțeam incapabil să le realizez. De asemenea, am avut probleme de memorie care m-au panicat.

Asistență și diagnostic de asociere

Din fericire, fiica mea, care mă cunoștea bine, a realizat rapid că există o problemă. Ea a descoperit asociația ASFC (Asociația franceză a sindromului oboselii cronice), pentru că îmi devenise imposibil să mă documentez. Fără sprijinul asociației, călătoria mea spre diagnostic ar fi fost mult mai lungă. În cele din urmă, diagnosticul a fost pus după 2 ani. În ciuda dezamăgirii de a-mi da seama că nu există niciun leac, în cele din urmă să știu de ce sufeream a fost o ușurare. Ușurarea vine și din faptul că în sfârșit găsești un medic care îți spune că ceea ce suferi este o boală în sine și foarte reală, pentru că ajungi să te îndoiești de propriile sentimente pe termen lung când medicii consultați găsesc nimic de ani de zile. De asemenea, după 2 ani am început să-mi recapăt treptat puterile și să-mi recapăt unele dintre abilitățile mele, prin eforturi măsurate pentru a evita disconfortul, desigur. Dar a mai durat multe luni până am reușit să ies din casa mea fără să mă simt pierdut. Învățasem să văd locuri din orașul meu pe stradă, unde aș putea să stau și să mă simt în siguranță, pentru că știam că sunt în pericol în orice moment.

Viață profesională

La momentul declanșării bolii, tocmai ne mutasem cu soțul meu. Așa că am căutat un loc de muncă, dar pe măsură ce au trecut lunile și anii, am renunțat la viața mea profesională. Am renunțat la slujba anterioară și, prin urmare, nu aveam ajutor de șomaj. La acea vreme, nu am făcut niciun demers pentru a-mi recunoaște boala sau dizabilitatea.

Cele mai importante simptome ale mele

Epuizare
Probleme semnificative cu memoria, concentrarea și senzația de a avea un creier tulbure rapid
Tulburări de somn cu somn fără odihnă. Mă simt epuizat imediat ce mă trezesc
Tulburări digestive
Dificultăți de a sta în picioare cu amețeli
Slabiciune musculara,
Febra intermitentă
Dureri articulare
Anomalii imune
Dificultăți de a face față zgomotelor, mirosurilor, căldurii

Ingrijire medicala

Tratamentul clinic se concentrează pe îmbunătățirea simptomelor. Am avut norocul să găsesc lângă mine un specialist care să cunoască și să recunoască existența bolii. Cu toate acestea, cel mai complicat lucru a fost să găsesc un medic generalist care să mă poată urmări mai zilnic. Cel pe care l-am găsit îl asculta, dar în realitate eu eram cea care îi aducea documentația bolii mele și nu chiar asta te-ai aștepta de la un medic.

Ce m-a ajutat să-mi îmbunătățesc sănătatea

Gestionați-mi energia (acesta este primul obiectiv)
Ascultându-mi corpul
Împarte sarcinile, alternează-le în funcție de dificultatea lor
Identificați semnalele de avertizare care anunță disconfortul post-exercițiu și puneți-mă în repaus la primele semne (acestea pot fi furnicături, greață, dureri de cap, amețeli)
Găsiți o mie de sfaturi pentru a simplifica, ușura sarcinile
Alternează eforturile fizice și cognitive
Aplicați o igienă bună a somnului
Acupunctura
Fizioterapie
Sofrologie, hipnoză
Practica gândirii pozitive (nu mă ridic niciodată dimineața fără să fi găsit 3 modalități de a mă face fericit în timpul zilei)
Știind cum să respiri și să obții oxigen bun (acest lucru este foarte important)
Am învățat să meditez (meditație mindfulness - vezi articolul de 66 de milioane de nerăbdători despre acest subiect
Încetul cu încetul am reluat yoga (am descoperit yoga râsului, cântarea armonică)
Am redescoperit plăcerea apei înotând puțin

Am avut grijă de intestinele mele, mi-am schimbat igiena alimentară deoarece aveam probleme digestive și devenisem „intolerant” la o mulțime de alimente precum drojdia. Consum cele mai naturale produse posibile, evit vasele industriale, toate formele de toxicitate (culori, arome, glutamat, aspartam, utilizarea aluminiului, a materialelor plastice, a anumitor articole de toaletă și a produselor casnice etc.).

Încetul cu încetul, anumite probleme s-au potolit.

Am putut efectua treptat câteva întinderi câte 2 minute la rând, repetate de mai multe ori pe zi și am făcut progrese pe parcursul mai multor luni. Pentru a începe să merg din nou, am mers mai întâi în jurul grădinii, apoi în jurul străzii. Repetând efortul săptămâni întregi, am reușit să progresez. Dar trebuie să fii foarte vigilent, cel mai mic efort excesiv generează disconfort după efort.

De asemenea, am făcut o treabă de a accepta boala prin urmărire psihologică.

Dincolo de epuizare, ceea ce m-a handicapat cel mai mult au fost deficiențele cognitive. A trebuit să reînvăț totul. Bun cititor, nu mai puteam citi și era imposibil să mă concentrez. Pentru a vă oferi un exemplu concret, în acest moment sunt într-o perioadă de „recădere” de la sfârșitul lunii mai și nu pot citi mai mult de 30 de minute la un moment dat. Atunci totul se încurcă în mintea mea. La început, nu am avut nici măcar o amintire, am avut probleme să-mi găsesc cuvintele, am notat totul într-un caiet. A trebuit să dezvolt dispozitive mnemonice pentru orice. Mai mult, am păstrat aceste reflexe, nu retrag bani de la bancomat fără să număr până la 3 pentru a mă gândi bine: 1/recupera banii 2/recuperează cardul 3/recuperează biletul.