Nu sunt un rinichi chist pe două picioare ”- CORP SĂNĂTOS
Cu ce plângeri ați fost la medic?
Rinichii chistici sunt moșteniți: mama, mătușa și vărul meu sunt afectați, așa că, când m-am născut, era evident că și eu eram afectat. Din acest motiv, mama m-a trimis pentru examinări cu ultrasunete ca măsură de precauție.
Când a venit diagnosticul?
Cred că aveam unsprezece ani când au fost descoperite primele chisturi mici.
Cum ai perceput asta?
Nu puteam face nimic cu asta. Deoarece nu am avut plângeri, mi s-a părut destul de interesant și interesant, pentru că m-a făcut „diferit” de ceilalți copii - ceea ce te face să bifezi la începutul adolescenței (râde).
Când ai ajuns la punctul în care ți-ai dat seama că rinichii chistului nu sunt „cool”?
Când mătușa mea a început să aibă probleme și a apărut subiectul dializei, am început să mă uit la subiect. La acea vreme aveam vreo douăzeci de ani și atunci am fost prima dată la un nefrolog pentru un control. De atunci, m-am dus ani de zile la controale pentru a-mi urmări creșterea rinichilor.
Care este starea bolii tale astăzi?
Am chisturi foarte multe și foarte mari, care se deplasează foarte mult în abdomen, dar rareori am dureri. Dar ceea ce mă enervează cu adevărat este că par a fi însărcinată. Și când cineva mă mângâie din nou pe stomac și mă întreabă ce va fi, mă enervează cu adevărat. Trebuie să lucrez asupra mea asupra acestui punct și să-mi găsesc atractivitatea ca femeie pentru mine. Dacă radiez că cred că sunt frumoasă, poate bărbații o vor vedea din nou așa (râde).
Adesea, pacienții cu rinichi chist trebuie să se ocupe la un moment dat de problemele dializei și transplantului. Ce crezi despre asta?
Acum aproximativ trei ani am decis că nici nu vreau să fac dializă și nici transplantul nu ar fi o opțiune pentru mine. Pentru că am văzut ce le face lor potopul de medicamente pe care trebuie să-l ia pacienții în timpul respectiv. Medicamentele sunt prescrise pentru efectele secundare ale medicamentelor - acestea la rândul lor interacționează între ele. Toate acestea au efecte masive asupra întregului organism și asupra abilităților cognitive. Am observat modul în care dializa, transplantul și cocktailurile de droguri afectează mintea și sufletul. Atunci aș prefera să trăiesc scurt, excitat, pe deplin împlinit și pe deplin conștient decât să accept aceste măsuri care le extind viața.
Cum este viața ta „mișto” acum?
Sunt incredibil de recunoscătoare și mă bucur de fiecare moment, de când am decis să fac doar lucruri. Acum doi ani, de exemplu, am zburat spontan în Anglia timp de nouă zile pe cont propriu - a fost un moment minunat în care m-am regăsit. Pe atunci am cumpărat „Inelul Trandafirului”, l-am pus pe deget și mi-am promis că nu mă voi mai uita niciodată.
A funcționat?
În orice fel - și profesional. Multă vreme am simțit că sunt trecută cu vederea în slujba mea, până în ziua în care am spus asta cu voce tare. De atunci am fost văzut și duc o viață împlinită profesional - parțial lucrător independent ca antrenor, iar în poziția mea permanentă mă ocup de „satisfacția profesională” într-un proiect. O mulțime de încredere este plasată în mine la toate nivelurile companiei. Sunt foarte fericit profesional.
Și în privat?
M-am despărțit de partenerul meu după 24 de ani, ceea ce a reprezentat un moment destul de sever. M-am mutat pentru a nu distruge prietenia profundă și intimă care încă ne leagă pe amândoi, dar care nu mai funcționa ca o relație sub această formă. Avem un fiu în vârstă de 17 ani, de care suntem foarte mândri și pe care cu toții facem tot posibilul pentru a-i face visele să devină realitate. Valori precum sinceritatea, că poți simți dragoste pentru mulți oameni și ar trebui să exprimi acest lucru - apropo, nu ai nevoie de o relație pentru asta - asta contează.
Dar a trebuit să ajung mai întâi la această realizare. În plus, există conștientizarea faptului că toți avem putere asupra vieții noastre - în special persoanele cu rinichi chistici. Ceea ce mi se pare foarte rău în acest context este atunci când o persoană se definește doar prin boala sa, pe care, din păcate, o citesc foarte des în forumuri. Nimeni nu este un rinichi chist pe două picioare! Sunt o persoană care are această boală, printre altele, și tocmai această boală mă face să mă conștientizez că pot, vreau și trebuie să-mi trăiesc viața altfel și să mă bucur la maximum - nu am pentru totdeauna!
Un ochi pe rinichii chistului - un scurt videoclip explică boala ereditară comună ADPKD
Aproximativ 50.000 de persoane din Germania sunt afectate și aproximativ zece până la doisprezece milioane de oameni din întreaga lume suferă de aceasta: Vorbim despre boala ereditară ADPKD, un tip de rinichi chistic. Boala este inițial insidioasă și adesea rămâne nedetectată, mai târziu vizibilă pentru pacient până la eșecul rinichilor. Un nou scurt videoclip oferă pacienților, rudelor și altor părți interesate o imagine de ansamblu asupra celor mai importante fapte despre rinichi și ADPKD și creează astfel o conștientizare publică mai largă asupra acestei boli.
Video scurt ADPKD acum online
Cum funcționează un rinichi sănătos? Cum devin rinichii rinichi chistici? Cum arată de fapt astfel de rinichi? Care sunt consecințele pentru cei afectați? Și ce înseamnă abrevierea ADPKD? Noul scurt videoclip ADPKD oferă o prezentare generală a celor mai importante fapte în doar patru minute. Există informații despre interiorul corpului, ilustrate într-o animație impresionantă, dezvoltarea bolii ereditare ADPKD, creșterea chisturilor și pierderea crescută a funcției rinichilor.
Fotbal în stomac de ADPKD
ADPKD, boala renală polichistică autosomală dominantă, este o afecțiune cronică care afectează grav viața celor afectați. Pe măsură ce boala progresează, se formează din ce în ce mai multe vezicule pline de lichid, așa-numitele chisturi, care duc la rinichi din ce în ce mai mari. În timp ce un rinichi sănătos are doar dimensiunea unui pumn, rinichii chist pot avea dimensiunea unui fotbal. Chisturile distrug din ce în ce mai mult țesutul rinichiului, astfel încât rinichii să funcționeze din ce în ce mai puțin. Dializa, adică spălarea sângelui sau chiar un transplant de rinichi este adesea necesară înainte de vârsta de 60 de ani.
Primele simptome ale ADPKD pot include hipertensiune arterială, infecții frecvente ale tractului urinar, durere și sânge în urină. Diagnosticul nu se face de obicei până la vârsta de 30 de ani. Ceea ce mulți nu știu: ADPKD este cea mai frecventă boală ereditară a rinichilor și una dintre cele mai frecvente boli ereditare. Cu toate acestea, ADPKD este în mare parte necunoscut publicului.
- Dr. Christiane Lentz -
informație
Rinichi chistic familial PKD e. V.