Raport de experiență 1 »Asociație de auto-ajutor Mastozytose e
Raport de experiență (1) despre boală: mastocitoză
Când fiica mea (acum 14 luni) avea 4 luni, am observat primele pete roșii în zona scutecului.
Pediatrul a spus: „Bebelușii au avut deja asta și va dispărea din nou!” Când nu au dispărut în următoarele săptămâni și chiar s-au întins pe spate, ne-a trimis la dermatolog. Și el a spus doar: „Asta pentru că copiii stau atât de mult pe spate. Este primul tau copil? Nu vă faceți griji prea mult! "
Fiica noastră avea 6 luni când pediatrul i-a luat sânge și i s-au spart venele de pe mână. (Retrospectiv, am auzit de la mulți alți medici că ar fi destul de normal la vârsta respectivă) El ne-a trimis la un profesor dintr-un spital cu suspiciunea unei „tulburări de coagulare a sângelui”.
Acesta din urmă, pe de altă parte, a diagnosticat „cancer de piele” și ne-a trimis la secția de oncologie a clinicii universitare.
Mai mulți profesori l-au văzut pe cel mic și au spus de la o distanță de 2 metri: „Da, cu siguranță cancer de piele!” (Langer-Hans-Zell-Histiose-X) Prima chimioterapie care va începe. Câteva zile mai târziu a trebuit să mergem la clinica universitară de dermatologie pentru a-i lua probe de piele. Evaluarea ar trebui să dureze o săptămână, dar medicii au fost atât de siguri de rezultat încât au vrut să înceapă chimio chiar și fără evaluare.
Când am fost în clinica de dermatologie și i-am luat două probe de piele, am avut o întâlnire cu un profesor care trebuia să ne informeze despre bolile genetice. Din fericire, a fost atât de ocupat în acea zi, încât am fost trimiși la un alt profesor! A văzut-o și a spus: „O, micuțul are mastocitoză!?” A luat imediat acest „test al semnului mai variat”, care a fost pozitiv și a respins toate celelalte întâlniri viitoare.
Ce noroc, pentru că cine știe cum ar fi reacționat la agentul de contrast din tomografia prin rezonanță magnetică. Câteva zile mai târziu am avut și rezultatul îndepărtării pielii - are mastocitoză. Valoarea T. din sângele lor este atât de bună încât nu presupun că sunt afectate alte organe și, așadar, am primit un medicament de urgență, o foaie de hârtie cu informații despre mastocitoză și o altă întâlnire în 6 luni.
Ca să fiu sincer, ne-au lăsat o vreme în apă rece, dar am fost atât de ușurați încât ea nu a avut cancer și am fost aproape mulțumiți de acest diagnostic.
În următoarele câteva săptămâni am căutat informații și am venit la adresa www.Mastozytose.de, care ne-a ajutat foarte mult cu toate informațiile.
Astăzi are aproape 14 luni, săptămâna trecută a fost a doua întâlnire la clinica de dermatologie. Le-au fotografiat doar pentru a putea vedea mai târziu cum se schimbă petele. Deoarece este neurologic în formă maximă și nu are semne că ceva nu ar fi în neregulă, nici măcar nu au mai extras sânge.
Și așa arată și viața ta de zi cu zi. Singurele plângeri pe care le-a avut vara au fost mușcăturile de țânțari. Mușcăturile pe care le-a avut de două ori pe picior sunt cu adevărat umflate și a zgâriat toată noaptea, dar cu un unguent simplu de fenistil - țânțari, mâncărimea sa oprit.
Am auzit multe despre dietele de menținut sau despre ce alimente să evităm.
Cu toate acestea, la sfatul profesorului, am pus listele deoparte. El a spus că trebuie să vă testați singuri ce alimente poate tolera un copil și care nu! „Trebuie doar să fii atent la stimuli (apă rece.) Și la medicamente.”
Totuși, acest lucru a fost spus puțin prea „vag” pentru mine. Mi-am făcut propria listă pe care am scris alimentele care conțin cel mai mult histamină. De exemplu, am trecut lucruri precum bananele, salamurile, peștele murat etc. din lista de cumpărături și pur și simplu le schimbăm pe altele. Se presupune că există o mulțime de histamină în Gouda, dar foarte puțin în brânza de unt.
Spoturile tale s-au răspândit foarte mult. Din păcate, unele pot fi văzute chiar în față (la temple). Din fericire, părul ei este acum atât de lung încât nu prea se observă. Iar vara, soarele aproape a făcut să dispară petele de pe braț! Sper doar să rămână așa și să nu se înrăutățească. (Cumva sunt deja îngrijorat de modul în care vor sta lucrurile în școală peste 5 ani.)
Cu toate acestea, principalul lucru este că nu are plângeri până acum. Nu a avut niciodată un „flash” sau un „șoc alergic” și nu am observat încă că mâncărime sau zgârieturi mai des.
Așa că lăsăm în afară doar câteva alimente, transportăm trusa de urgență și lista care spune ce medicamente nu are voie să aibă!
Sperăm doar că boala va dispărea până la pubertate, chiar dacă medicul spune: „Boala este deja foarte pronunțată (și pete sub picioare), nu cred că va dispărea!”
Cu toate acestea, mă agăț puțin de această speranță. Dar altfel, în câțiva ani, s-ar fi putut cerceta noi medicamente care îi pot ajuta pe cei mici. Când văd pozele pe pagina de pornire a mastocitozei, sunt recunoscător că nu are o mastocitoză atât de pronunțată și că a reușit să ducă o viață complet normală până acum - aproape ca orice alt copil!