Raportați acasă
„Diagnosticul Sindromului Budd Chiari a fost pus în urmă cu 17 ani și nu am putut face prea mult cu el!”
La sfârșitul anului 1983 - aveam 20 de ani - de multe ori mă simțeam obosit și aveam o temperatură ridicată. Apoi am suferit din ce în ce mai mult de greață care a dus la vărsături. De când eram pe punctul de a-mi finaliza ucenicia ca asistent fiscal, am pus simptomele și A. la stresul examenului. Prin urmare, nu le-am acordat o atenție suplimentară. Dar la începutul lunii ianuarie 1984 plângerile au devenit din ce în ce mai mari. Abia am mâncat nimic, dar stomacul meu a devenit din ce în ce mai mare și am continuat să mă îngraș. Apoi m-am dus în cele din urmă la doctor. După diferite examinări, sa dovedit că am depozitat câțiva litri de lichid abdominal (ascită) și că unele valori ale sângelui erau greșite. Examenul cu ultrasunete și, de asemenea, un CT au arătat că ficatul nu mai era alimentat cu suficient sânge. Medicul meu de familie m-a trimis la clinica universitară din Essen pentru o investigație detaliată cu suspiciunea de sindrom Budd-Chiari (tromboză venoasă hepatică). Dar mai întâi am vrut să trec examenul oral și abia apoi am avut timp pentru spital.
Când am ajuns la Essen cu documentele, medicii nu au crezut diagnosticul, deoarece erau de părere că aceasta era o boală foarte rară și că încă mă simțeam prea bine pentru asta. Dar, după investigații suplimentare, diagnosticul a fost confirmat. Cu toate acestea, nu a fost descoperită o cauză a bolii. A fost instituită terapia medicamentoasă atât pentru subțierea sângelui, cât și pentru înroșirea feței. Mai mult, am fost trecut la o dietă săracă în sare. După câteva săptămâni, burta mare a dispărut și m-am simțit mai bine, așa că nu mi-am făcut prea multe griji. În ochii mei nu mă simțeam rău. După trei luni, am fost bine adaptat la tablete și, în cele din urmă, am fost eliberat. A trebuit să rămână și dieta cu conținut scăzut de sare, dar m-am obișnuit, chiar dacă nu a fost întotdeauna atât de ușor.
Pentru prima dată cuvântul „transplant de ficat”
Funcția hepatică era încă suficientă. În septembrie 1984 a trebuit să merg din nou la clinică pentru câteva săptămâni după Essen, pentru că am depozitat din nou apă. Acum, pentru prima dată, medicii au folosit cuvântul „transplant de ficat”, care ar putea veni la mine în câțiva ani, dar nu era o problemă de actualitate la acea vreme. Așa că nici nu am vrut să mă descurc cu ea și să mă împovărez cu ea, mai era timp.
Întrucât nu s-au efectuat încă transplanturi în Essen, medicii au contactat Școala de Medicină din Hanovra (MHH). Așa că am o programare pentru internare acolo pentru 5 ianuarie 1985. Între timp, s-au format varice esofagiene (vene varicoase în esofag) și un șunt (circuit de bypass) ar trebui plasat în MHH. După unele examinări, o anastomoză (conexiune creată artificial între vasele de sânge) a fost efectuată pe 28 ianuarie 1985. Dar după operație a avut loc o producție masivă de ascită, astfel încât la 6 februarie 85 a fost plasat un al doilea șunt. Acest lucru a dus apoi la insuficiență hepatică acută. La 8 februarie 1985, transplantul a fost efectuat în regim de urgență. Nu am observat niciunul dintre incidente după operațiuni. Astăzi știu doar că m-am trezit din anestezic și am întrebat ce se întâmplă. Mi s-a spus că părinții mei au fost de acord cu un transplant și că s-a întâmplat. Cumva am fost ușurat că acum mă aflam în spatele meu.
Ca o minune
Când mă gândesc la el astăzi, este încă un miracol pentru mine că s-a găsit un organ potrivit în 36 de ore. După trei luni de ventilație, pe care nu mi-o mai amintesc astăzi, mi-am revenit foarte încet din rigorile celor trei operații, o septicemie și o infecție cu citomegalie (boala virusului glandei salivare).
În tot acest timp, a trebuit să fac o mulțime de contracarări, ceea ce mă face să mă simt descurajat uneori. Dar, datorită îngrijirii excelente oferite de întregul personal medical și, de asemenea, de către medici, care mă încurajau în continuare, nu am lăsat capul în jos. Familia mea a fost întotdeauna alături de mine, mama a reușit să rămână cu mine la Hanovra tot timpul, ceea ce a fost cu siguranță extrem de important. Probabil că nu aș fi făcut totul singur. Funcția de altoire nu a fost deloc problema.
La sfârșitul lunii iunie 1985 am fost în cele din urmă eliberat din MHH într-un scaun cu rotile pentru reabilitare în Bad Driburg. Acolo am fost reconstruit pentru prima dată și după douăsprezece săptămâni am putut în cele din urmă să mă duc acasă. De când am fost primul pacient care a făcut un transplant de ficat în această clinică, am fost tratat cu mănuși pentru copii. Dar nu pot decât să spun că totul a fost făcut pentru mine acolo. Între timp, mă duceam din nou relativ bine. Dar la numai trei săptămâni după externare am trebuit să mă întorc la MHH timp de trei luni, deoarece unele valori ale sângelui erau atât de mari încât era necesar un control intern. S-a format o tromboză a venei porte. După o altă puncție a măduvei osoase, s-a găsit sindrom mieloproliferativ, adică H. o producție crescută de trombocite. De vreme ce acum se temea o tromboză suplimentară, mi s-a administrat un medicament pentru distrugerea acestor celule.
De-a lungul timpului, au fost efectuate mai multe internări în MHH sau în Oststadtkrankenhaus asociat, unde am fost sclerozată (sclerozând varicele) de mai multe ori. În 1989 am mai avut o operație.
S-a format o tumoare benignă pe intestin, care a fost îndepărtată. De atunci nu am mai avut complicații majore. Desigur, există întotdeauna fluctuații ale valorilor sanguine și ale bunăstării. Între timp mă întorc la muncă, sunt căsătorit de șapte ani, fac sport, plec în vacanță și duc astfel o viață complet normală. În concluzie, nu pot decât să spun că, în tot ce am avut de trecut, am fost extrem de norocoasă cu toate și le doresc tuturor celor afectați la fel de mult noroc!
Pe baza experienței mele, consider, de asemenea, că munca de auto-ajutorare este un lucru foarte important și necesar și sper să rămân cu ea mulți ani de acum încolo.