Raportați amputarea după meningită la Elias (7)

- O pot face, mamă!

01.03.2013, 15:10 | Anja Speitel, t-online.de

Elias (7) și fratele său mai mic Liam într-o călătorie. (Sursa: privat)

• divide
• Fixare
• Tweet tipărește
• Pentru a trimite prin poștă
• redactie

Lui Elias i s-au îndepărtat ambele picioare din cauza meningitei. Asta a fost acum aproape doi ani. După amputare, tânărul de șapte ani își acceptă corpul așa cum este: „Principalul lucru este că sunt încă în viață”, spune el. Și după 16 operații, el merge curajos pe propria cale: respinge protezele și preferă să meargă în genunchi. Părinții lui au învățat să accepte asta. Cu toate acestea, nu renunțați la speranța că Elias va accepta în cele din urmă proteze.

A fost o zi frumoasă de vară în mai 2011. A existat o mare sărbătoare de familie și Ina J. nu se gândea nimic la început, când Elias, în vârstă de cinci ani, a început să fie febril la prânz. "Elias a suferit adesea febră de emoție. I-am dat un antipiretic și l-am pus la culcare". Când febra nu scăzuse două ore mai târziu, mama lui Elias a preferat să-l ducă pe Elias în sufragerie pentru a-l vedea mai bine. O decizie înțeleaptă, pentru că brusc băiatul s-a prăbușit: "Elias a căzut și a fost complet apatic. Serviciul de ambulanță a venit și l-a dus imediat la spital".

Medicii au spus că Elias avea să moară

Elias avea meningită meningococică. A condus la un stadiu avansat - sindromul Waterhouse-Friderichsen, care este foarte rapid și de obicei fatal. "Nici măcar 24 de ore după debutul febrei, medicii ne-au spus că probabil Elias va muri. I-au dat șanse de cinci la sută de supraviețuire - și dacă da, atunci doar cu leziuni cerebrale severe", își amintește mama acele ore cumplite. Dar Elias a avut noroc: ambele picioare inferioare au trebuit îndepărtate și aproximativ 40% din pielea nouă a fost transplantată. "Dar el este încă alături de noi astăzi - și se încadrează complet în cap", spune Ina. Începând din vară, băiatul din Saxonia Inferioară va urma școala primară cu un lucrător la integrare. Pentru că Elias ar prefera să meargă în genunchi sau să conducă într-un scaun cu rotile decât să-și pună protezele.

Cele mai frecvente motive pentru amputări în copilărie

Cele mai frecvente motive pentru amputări în copilărie sunt infecția meningococică ca la Elias, tumorile maligne și malformațiile congenitale ale membrelor (dismelia), cum ar fi sindromul ligamentului amniotic sau sindromul inelului lacerant. Se presupune că anumite ligamente strâng părțile corpului fetal în timpul sarcinii. Amputarea este soarta a aproximativ 1000 de copii în Germania în fiecare an; un total de 70.000 de oameni pierd o parte a corpului în această țară în fiecare an. „O amputare traumatizează întotdeauna persoana afectată și familia lor”, spune Andrea Vogt-Bolm, șeful AmpuKids. Asociația non-profit are grijă și sfătuiește copiii afectați și părinții lor. „Este uimitor, dar copiii își găsesc rapid drumul în noua situație - mai ales mai repede decât părinții lor”, explică Vogt-Bolm, care a fost amputat sub genunchi din cauza sindromului lacerant chiar și după naștere.

Protezele pot înlocui părțile corpului

Dacă o parte a corpului trebuie amputată, o proteză poate înlocui membrul pierdut. Cu toate acestea, acest lucru nu se face într-o clipită: la copii, vindecarea rănilor este de obicei completă după două săptămâni, dar butucul nu poate fi încărcat imediat cu o proteză. Durează aproximativ trei luni pentru ca butucul să fie suficient de stabil. În acest timp, butucul trebuie să fie modelat cât mai conic posibil (terapie de compresie), astfel încât să se potrivească ulterior bine în mufa protetică. Tehnicienii ortopedici construiesc apoi proteze pe care copilul învață să le folosească într-o unitate de reabilitare. "Elias este un caz special. Pur și simplu nu vrea proteze în acest moment și atunci trebuie să-l lași. Nu poți forța asta. În mod normal, copiii își acceptă protezele ca ajutor", spune Vogt-Bolm.

Elias abia a supraviețuit

Copii precum Elias, care a luptat pentru viața sa în secția de terapie intensivă timp de unsprezece săptămâni, trebuie mai întâi să facă față altor consecințe ale bolii lor care pun viața în pericol: să mănânce și să respire independent din nou, să treacă prin retragerea medicamentelor, să construiască masa musculară prin fizioterapie. "După ce Elias a fost readus din comă după două săptămâni, el încă nu era acolo. Șase săptămâni a trăit într-o ceață din cauza retragerii severe a morfinei. Abia atunci am putut discuta cu psihologii despre noua situație, nu mai există picioare trebuie să conducă ", își amintește Ina. Reacția lui Elias a șocat profund mama la momentul respectiv: „Atunci nu mai am picioare, principalul lucru este că sunt în viață”, a spus, în mod serios, tânărul de cinci ani.

Copiii amputați au nevoie adesea de proteze noi

Dar calitatea vieții lui Elia este încă sever limitată astăzi: după ce i-au fost amputate picioarele la trei centimetri sub genunchi și doisprezece grefe de piele i-au închis complet corpul, el are încă nevoie de multe medicamente și a trebuit deja să meargă la spital de trei ori pentru a scurta oasele. Deoarece oasele rămase ale gambei și tibiei sale continuă să crească și apoi amenință să se arunce prin piele. „De fiecare dată când se efectuează o altă operație, apoi modelarea butucului, montarea unor proteze noi. Acest lucru este întotdeauna foarte stresant pentru întreaga familie. Elias este în special prost dispus, plângând pentru că trebuie să se întoarcă la spital și apoi mai nou în timpul proceselor de ajustare de o săptămână. Trebuie să iau parte la proteze ", spune Ina.

"Cu copiii, protezele trebuie, desigur, să fie întotdeauna ajustate în lungime, pe ax și picior la creșterea corpului. De asemenea, este important ca o proteză a piciorului, de exemplu, să se potrivească caracterului și nevoilor copilului. Un copil cântă la pian. Celălalt dacă sunteți mai sportiv, aveți nevoie de un picior protetic care să fie adaptat la astfel de sarcini, cum ar fi absorbția impacturilor ", explică Vogt-Bolm. "Este important pentru mine că copilul poate face ceea ce a făcut înainte după amputare. Acest lucru este acum posibil cu montarea protetică."

Ce ne mai rezervă?

Pe lângă astfel de „întrebări tehnice”, echipa AmpuKids îi sfătuiește și pe cei afectați în toate celelalte situații din viață: „La început există întrebarea cum ar trebui să meargă viața acum”, spune Vogt-Bolm. "Vă sfătuim cu privire la adaptarea spațiului de locuit și a aplicațiilor la fondurile de asigurări de sănătate și îngrijire, la problemele școlare și la sexualitate. Deoarece atunci când copiii amputați ajung la pubertate, acest lucru solicită în mod special prelucrarea. Mai ales protezele de picioare astăzi sunt total vizibile datorită turnării cu silicon pot fi ascunse și sub îmbrăcăminte. Dar când adolescenții vor să se intimizeze pentru prima dată, această ascundere nu mai este posibilă. Fetele, în special, au probleme cu asta ", spune consilierul. "Băieții sunt mult mai agresivi. În timpul pubertății, uneori li se pare deosebit de mișto să aibă doar un stâlp în loc de un picior în formă de proteză. Apoi stâlpul este decorat cu autocolante ale echipei preferate de fotbal și se plimba doar în pantaloni scurți."

Mai puternici împreună

AmpuKids îi ajută pe copii și familiile lor să facă față loviturii destinului amputării. „În timp ce eram cu Elias în clinică, soacra mea cerceta ce ne poate ajuta și a dat peste AmpuKids”, spune Ina. "Andrea Vogt-Bolm a venit apoi la noi foarte repede la clinică și ne-a vorbit despre ceea ce ne stăpânea acum. Chiar și astăzi o pot suna oricând dacă lumea amenință să se prăbușească din nou." Pentru că mama nu a avut încă timp pentru psihoterapie. "Sper să obțin în sfârșit un loc din vară - pentru că trebuie să lucrez din nou totul pentru mine." Atâta timp cât este în contact cu Andrea Vogt-Bolm și alte persoane afectate.

"Ieșirile noastre sunt destul de normale. Copiii - inclusiv frații și prietenii - se zbat împreună și văd că nu sunt singuri cu amputarea lor. Asta le întărește încrederea în sine. Și părinții au timp să facă schimb de idei", spune Vogt- Bolm. Cum te descurci, de exemplu, cu comentariile stupide sau privirile suspecte ale oamenilor din jurul tău? "De obicei, copiii nu au nicio problemă cu aspectul lui Elias, dar adulții șoptesc. Asta doare", spune Ina. "Uneori mă duc acolo și spun foarte direct: copilul meu ar fi de fapt mort. Lipsesc acum doar câțiva centimetri, dar altfel este un copil complet normal! Deci, vă rog, nu arătați așa."

Elias nu vrea proteze

Ina și soțul ei Selim au acceptat acum că Elias nu vrea protezele sale în acest moment. "A fost un drum lung până când am oprit reabilitarea după șapte luni. Elias a avut dureri de stomac dimineața și a fost mereu prost dispus. A aruncat furios protezele în colț și nu a vrut niciodată să le îmbrace. De când am spus: Bine, dacă nu doriți să purtați proteză, nici nu trebuie, trebuie să avem, avem un copil complet schimbat! Elias este din nou cu bună dispoziție, prietenos și de ajutor ", spune Ina.

Cu toate acestea, Elias trebuie să meargă la un psiholog o dată pe săptămână și să se antreneze în proteze de trei ori pe săptămână. Deoarece tehnica sa de alergare îi amenință deja genunchii cu osteoporoză. Băiatul acceptă acest compromis, dar protezele trebuie scoase imediat după antrenament! Apoi Elias aleargă în genunchi - și se înțelege foarte bine cu el. "De îndată ce am fost acasă, Elias a cerut din nou independența lui - deși încă nu aveam un apartament accesibil pentru persoanele cu handicap! Mamă, o pot face singură, nu vreau niciun ajutor", a spus el. Elias este acum pe fiecare scaun și poate merge singur la toaletă și în sus și în jos pe scări. La fel ca orice alt copil de șapte ani, urăște să-și ordoneze camera și îi place cel mai mult să se zbată cu alți copii.

Nu frânați copiii

La început, Ina trebuia adesea să închidă ochii când Elias aluneca pe scări sau aluneca pe un scaun. „Îi sfătuiesc pe toți părinții să nu-și încetinească copiii”, spune Vogt-Bolm. "Copiii nu vor să audă că nu pot face asta sau aia și că totul este groaznic acum. Ei își găsesc deja drumul pentru a compensa handicapul. Am făcut tot ce mi-am dorit în viața mea - în ciuda protezei inferioare a piciorului, alerg pe mare -Tocuri, du-te la jogging sau la înot. Cât de normal posibil! "

Pentru ca acest lucru să crească în continuare cu Elias, el primește în cele din urmă „Stubbies” - un fel de protector pentru genunchi care funcționează. "Mai întâi a trebuit să clarificăm medicilor, asigurătorilor de sănătate și tehnicienilor ortopedici că acest copil pur și simplu nu vrea să aibă picioare protetice acum. Elias, pe de altă parte, așteaptă cu nerăbdare noile sale" pantofi ", spune fericită Ina. Pentru că atunci Elias poate fi din nou un copil adevărat afară. "Face totul acasă sau la grădiniță, dar a reușit să iasă afară într-o măsură limitată, deoarece frigul și pietrele i-ar putea deteriora butucii." De aceea Elias mai trebuie să folosească scaunul cu rotile din când în când - dar chiar și asta, spre deosebire de proteze, băiatul acceptă calm.

Elias se acceptă pe sine așa cum este acum

Dacă stai la o masă cu Elias și nu vezi că îi lipsesc picioarele, nu te-ai gândi niciodată că are un handicap grav. Maniera și modul în care își tratează corpul sunt complet naturale. „El își acceptă pe deplin corpul și nu a spus niciodată că este nemulțumit de aspectul său”, spune Ina. Elias risipeste frica inițială de contact a altor copii cu comportamentul său prietenos și sigur. "Slavă Domnului Elias își găsește repede prieteni. În locul de joacă, chiar și copiii care până atunci nu erau cunoscuți vor face o punte pentru el dacă leagănul este prea înalt", zâmbește Ina. "Întotdeauna își găsește drumul cumva."

Informatii suplimentare:

Telefon: 040-645 81 13 63 și 0178-52 60 867 (Andrea Vogt-Bolm)

Cont de donație

Sparkasse Holstein
Cod bancar: 213 522 40
Număr cont: 11 48 70 000

• Spectacol foto:Elias preferă să meargă fără proteze după amputare
• Meningita:Meningita poate pune viața în pericol
• Dublu bolnav cronic:O viață activă în ciuda diabetului și a bolii celiace
• Lexic dinți:Toate bolile de la A-Z

Notă importantă: Informațiile nu sunt în niciun caz un înlocuitor al sfaturilor profesionale sau al tratamentului de către medici instruiți și recunoscuți. Conținutul t-online nu poate și nu trebuie utilizat pentru a pune în mod independent diagnostice sau pentru a începe tratamente.

---