Reumatism la copii și adolescenți

Claudia Grave

Reumatismul este în primul rând asociat cu vârstnicii. Dar reumatismul nu cunoaște limite de vârstă: chiar și bebelușii și copiii mici pot dezvolta reumatism, iar dezvoltarea lor fizică și mentală poate fi restricționată ani de zile.

Diagnosticul vine aproape întotdeauna ca o surpriză completă. Visele și planurile de peste noapte par să se destrame, iar sarcinile și rolurile trebuie redistribuite. Părinții, copiii și frații experimentează schimbări și poveri pe care trebuie să le suporte și să le facă față împreună. Mai ales la început, boala, fricile, îndoielile și reproșurile de sine domină viața de zi cu zi a familiei și nu este întotdeauna ușor să efectuezi terapiile necesare pe o perioadă lungă de timp.

Dar, în timp, se va dezvolta un mod încrezător în sine de a face față bolii atât la copii, cât și la rude și la cei din jur. Multe familii dezvoltă puncte forte care nu se visează și se maturizează cu sarcinile lor. Folosiți posibilitățile unui tratament reumatoid specializat pentru copii și schimbul de experiențe cu alte familii. În acest fel și tu vei găsi drumul tău de a integra boala în viața de zi cu zi.

Reumatism la copii - ce este?

În ciuda cercetărilor intensive, se știe puțin despre cauza reumatismului la copii. Se suspectează o dorință moștenită (predispoziție) de a reacționa la diferiți factori de mediu, cum ar fi bacteriile, virușii, vaccinările sau leziunile, cu inflamația articulațiilor sau a organelor. Uneori stresul emoțional poate declanșa și boala reumatică. În reumatismul din copilărie, substanțele proprii ale corpului sunt atacate de celulele sistemului imunitar. Apărarea proprie a organismului nu este îndreptată împotriva substanțelor străine, la fel ca în cazul infecțiilor, ci împotriva țesutului propriu al corpului, ceea ce duce la inflamații.

În copilărie, reumatismul începe uneori aparent inofensiv: genunchiul se umflă, febră bruscă, articulații dureroase. Inflamarea articulațiilor după infecție este cea mai frecventă. De regulă, acestea sunt ușor de tratat și, de obicei, scad fără consecințe după zile sau săptămâni. Dar există și boli mai grave care nu sunt întotdeauna ușor de distins de ele.

Ca părinte, ar trebui să acordați atenție:

Sunt articulațiile copilului rigide dimineața?
Copilul șchiopătește pentru că nu vrea să pună greutate pe un picior?
Se plânge de durere, chiar și după ce te-ai ridicat ?
Sunt una sau mai multe articulații umflate sau supraîncălzite?
Dacă micuțul vrea brusc să fie transportat din nou, deși poate merge deja?
S-a schimbat imaginea de prindere sau de susținere?
Copilul vrea doar să mănânce alimente moi? (Notă privind implicarea ATM)

Problemele articulare la copii trebuie întotdeauna luate în serios și clarificate de către medicii specializați. Extinderea bolii articulare poate fi acum determinată prin metode de diagnostic eficiente, cum ar fi B. ultrasunetele și imagistica prin rezonanță magnetică pot fi detectate timpuriu. Constatările de laborator uneori completează sau confirmă constatările clinice; cu toate acestea, nu există o valoare specifică de laborator pentru reumatism la copii și adolescenți. În special, „factorul reumatoid” găsit la adulții cu reumatism apare doar la aproximativ 3 - 5% dintre pacienții copii. Pentru a putea face un diagnostic semnificativ, toate constatările trebuie să fie puse împreună ca un puzzle dacă se suspectează o boală reumatică în copilărie.

Ce tipuri de inflamații articulare (artrită) există?

1. Artrita reactivă: În majoritatea cazurilor, inflamația articulară reumatică (artrita) este acută. Se numește artrită postinfecțioasă sau reactivă. Apare după infecții cu bacterii sau viruși.

Artrita Borrelia sau Lyme: Artrita Borrelia este o formă specială de artrită reactivă. Borrelia sunt bacterii care se transmit prin mușcăturile de căpușe. Diverse substanțe de apărare (anticorpi) împotriva Borrelia pot fi detectate în sângele și lichidul sinovial al copiilor afectați. Aceste dovezi sunt importante deoarece artrita Borrelia poate fi tratată eficient cu antibiotice.

Artrita reactivă poate dura zile, săptămâni sau luni. Cu toate acestea, o separare fiabilă a formelor reactive și cronice nu reușește decât pe termen lung. Spre deosebire de artrita cronică, artrita reactivă nu provoacă vătămări articulare.

2. Artrita cronică: Cea mai frecventă boală reumatică cronică în copilărie (care durează mai mult de 3 luni) este artrita cronică juvenilă (JCA), cunoscută și sub denumirea de artrită idiopatică juvenilă (AIJ) (juvenilă = infantilă, adolescentă; idiopatică = cauză necunoscută, artrită = inflamație articulară).

Diferite forme de AIJ pot fi diferențiate în funcție de vârstă și sex, numărul și modelul articulațiilor afectate, implicarea ochilor și a organelor interne și febră:

JIA, oligoartritic: Oligoartrita începe în copilărie și este preferată la fete. Sunt afectate doar câteva articulații (1-4 articulații). Inflamația articulațiilor are loc asimetric, adică ambele jumătăți ale corpului nu sunt întotdeauna afectate în mod egal. Copiii mici cu oligoartrita prezintă un risc foarte mare de a dezvolta o inflamație a ochiului numită iridociclită sau uveită (inflamație a pielii). Această inflamație progresează lent și fără simptome (fără durere, fără înroșire). Nerecunoscută, iridociclita duce la o pierdere permanentă a vederii. Prin urmare, este extrem de important ca ochii să fie examinați îndeaproape de un oftalmolog cu experiență.

JIA, poliartritic: Poliartrita poate apărea la orice vârstă. De obicei începe insidios; deseori lipsesc umflături impresionante ale articulațiilor. Peste patru articulații mari și mici sunt afectate, mai ales simetric, adică ambele jumătăți ale corpului sunt afectate în mod egal. Articulațiile temporomandibulare și coloana cervicală pot fi, de asemenea, afectate.

JIA asociată cu entezită (spondartrită): Băieții în vârstă de școală (mai mari de 8 ani) tind să dezvolte această formă de JIA. Articulațiile mari ale extremităților inferioare, cum ar fi gleznele, articulațiile genunchiului și șoldului, sunt afectate într-o formă asimetrică. Aproape întotdeauna există o inflamație încăpățânată a tendoanelor, în special a tendoanelor lui Ahile, care duce la dureri severe de călcâie. Există, de asemenea, riscul de inflamație a ochilor, dar - spre deosebire de oligoartrita din copilăria mică - există semne clare de inflamație, cum ar fi durerea și roșeața.

JIA, sistemic: În AIJ sistemică, întregul corp, inclusiv organele interne precum Inima, splina sau ficatul. JIA sistemică începe de obicei în copilăria timpurie. Fetele și băieții sunt la fel de afectați. În mod obișnuit, există o febră mare care se repetă în câteva săptămâni, în special dimineața și după-amiaza, și nu răspunde la tratamentul cu antibiotice. Uneori puteți observa o erupție trecătoare, mai ales în timpul fazelor febrile. Durerile musculare și articulare sunt inițial în prim plan, fără a se vedea umflături articulare. Treptat, se dezvoltă artrita, care poate fi oligo- sau poliartrită.

Artrita psoriazică: Psoriazisul este o boală cronică, cutanată a pielii, care apare în familii. Uneori poate apărea și inflamația articulațiilor. Inflamația tendoanelor, tecilor tendinoase și periostului dintre articulații duce la o umflare bombată a întregului deget, așa-numitul „deget de cârnați” (dactilită). Același lucru poate fi găsit pe degetele de la picioare.

Simptomele pielii sunt în mare parte absente la început. Numai pe unghii și picioare sunt uneori așa-numitele gropi (mici depresiuni punctiforme). Artrita psoriazică poate apărea în toate formele de AIJ.

Care sunt opțiunile de tratament pentru reumatism la copii?

Este important să tratați inflamația devreme și eficient. Medicamentele utilizate sunt destinate să oprească sau cel puțin să conțină procesul inflamator pentru a opri sau a încetini distrugerea articulațiilor. O terapie timpurie, consecventă cu măsuri medicinale și fizice (fizioterapie zilnică, terapie ocupațională, tratament la rece a articulațiilor, bazin de exerciții) poate duce la o reducere completă a inflamației articulațiilor și mobilitate restrânsă. Terapia este de obicei necesară pe o perioadă lungă de timp. Prin urmare, părinții ar trebui să fie strâns implicați în tratament.

Pentru un rezultat pozitiv pe termen lung, tratamentul copiilor și adolescenților cu reumatism de către un pediatru cu experiență în reumatologie pediatrică într-un centru de reumatologie pediatrică sau un ambulatoriu specializat, precum și o bună cooperare cu medicul pediatru sau medicul de familie și alți specialiști locali (oftalmolog, ortoped, ortodont) este crucială.

A trăi cu reumatism - efecte asupra vieții de zi cu zi

În ciuda succesului medical, o boală cronică înseamnă întotdeauna stres psihologic pentru familie, deoarece

evoluția bolii este imprevizibilă.
mobilitatea limitată poate duce la pierderea prietenilor.
diferitele măsuri terapeutice consumă mult timp și determină rutina zilnică.
există temeri de reactivare a bolii, de efectele secundare ale medicamentelor și de invaliditate permanentă.
spitalele repetate duc la separare.
Datorită atenției sporite și implementării terapiilor, se impun cerințe ridicate comportamentului educațional.
Frații iau adesea loc pe spate.
Din cauza lipsei de timp și a diferitelor moduri de a face față bolilor, pot apărea probleme de parteneriat.

Pentru a contracara o astfel de supraîncărcare psihologică, sprijinul psihologic ar trebui inclus în terapia generală și pe baza nevoilor familiei individuale.

Cum pot să-mi susțin copilul?

grădiniţă

Bolile reumatice încep foarte des în copilăria timpurie. Primul contact cu copii sănătoși de aceeași vârstă se face la grădiniță. Prin urmare, este important ca părinții și educatorii să lucreze împreună pentru a găsi modalități de a implica copiii cu reumatism în viața de zi cu zi a grădiniței. De obicei, trebuie luate în considerare doar câteva lucruri, cum ar fi îmbrăcămintea mai caldă, astfel încât copilul să nu se răcească, o atenție specială atunci când apar boli contagioase (o infecție ar putea declanșa un atac reumatic) sau luarea cu dvs. a unei căruțe sau a unui vagon în excursii.

şcoală

Pentru mulți copii cu reumatism, frecventarea școlii înseamnă o normalizare a vieții de zi cu zi. Cu toate acestea, conducerea școlii, profesorii și colegii de clasă ar trebui să fie informați despre boală pentru a preveni neînțelegerea. A fi înțeles și acceptat face mai ușor pentru copiii afectați să facă față bolii și ajută la integrarea copilului în comunitatea clasei.

Formare profesională

Creșterea este o provocare specială pentru tinerii care suferă de reumatism. Tinerii trebuie să facă față procesului de separare de casa părinților pe de o parte și integrarea în societate pe de altă parte.

Boala cronică sau dizabilitatea face dificilă începerea vieții profesionale, deoarece evoluția și durata bolii nu sunt de obicei previzibile. Atunci când alegeți o ucenicie sau un loc de muncă, joacă un rol nu doar dorințele și înclinațiile, ci și factori precum expunerea la sănătate, domeniul de muncă și echipamentul la locul de muncă. În plus, creșterea concurenței pe piața muncii face dificilă găsirea unui loc de muncă adecvat. În plus, consilierii de carieră, agențiile de ocupare a forței de muncă și angajatorii știu adesea prea puțin despre bolile reumatice.

Probleme de drept social

Există o serie de sarcini financiare asociate bolilor cronice. Aspectele legate de dreptul social sunt informațiile despre asistență în conformitate cu Legea federală privind asistența socială și legea pentru persoanele cu handicap grav, recunoașterea nevoii de îngrijire, tratament medical, cure de sănătate și acordarea de ajutoare, precum și integrarea profesională.

Angajații instituțiilor responsabile, cum ar fi fondurile de sănătate și îngrijire, birourile sociale sau de pensii, nu sunt întotdeauna familiarizați cu problemele bolilor reumatice ale copiilor. Părinții trebuie adesea să aibă răbdare aici pentru a-și impune îngrijorările legitime. Nu vă lăsați neliniștiți, nu vă retrageți. Căutați ajutor de la serviciile sociale ale clinicii speciale sau de la grupurile de auto-ajutor din Liga Germană Rheuma.

Unde părinții pot găsi ajutor - oferta German Rheuma League e.V.

La nivel național, părinții se oferă voluntari în așa-numitele grupuri de părinți din Liga Germană Rheuma e.V.

diseminarea materialului informativ,
Întâlnire pentru a împărtăși experiențe,
sfaturi personale individuale,
Asistență în situații dificile (autorități, școală, grădiniță etc.),
Asistență cu stresul mental,
Evenimente de informare și seminarii de zi la care experții sunt invitați ca vorbitori,
Weekend-uri de familie, de asemenea
Pregătirea părinților și a pacientului.

În plus, „părinții reumafoni ai copiilor cu reumatism” oferă părinților afectați posibilitatea de a primi sfaturi competente și individuale prin telefon. Există trei persoane de contact disponibile la nivel național.

Liga Germană Rheuma, Asociația Federală, oferă materiale informative extinse pentru descărcare pe site-ul său web.

Părinții afectați pot face schimb de idei cu alți părinți în forumul Ligii germane de reumă.

În plus, statul și asociațiile membre ale Ligii germane de reumă au o multitudine de materiale informative pregătite pentru expediere și oferire, printre altele Sfaturi și ajutor pe tema reumatismului la copii și adolescenți.

Adresa

German Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstrasse 14
53111 Bonn
Tel.: 0228/766060

Persoana de contact, responsabilă pentru munca părinților și tinerilor: Monika Mayer

literatură

Asociația federală pentru promovarea și susținerea copiilor cu reumatologie și a familiilor lor e.V .: Reumatismul copiilor (er) leben (2011). Disponibil la 3,00 euro (plus costurile de expediere) sub reumatism pentru copii.
Liga Germană pentru Reumatism: Copilul nostru are reumatism și multe altele
Wahn, Volker (Ed.) (2001): Boli reumatice în copilărie. Munchen.
www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/krankheitsbilder/eltern/broschueren-und-info-stoffen/

Autor

Claudia Grave
Fost purtător de cuvânt al părinților federali (1998-2008)
Liga Germană pentru Reumatism, Asociația Federală e.V.
Elbchaussee 184a
22605 Hamburg

Coautori

Dr. med. Rolf-Michael Küster
Specialist în medicină pediatrică și adolescentă/reumatologie
Practica reumatologică pentru copii și adolescenți în Hamburg și Wedel
Clinica Asklepios Altona
Paul-Ehrlich-Str. 1
22763 Hamburg

Creat la 26 mai 2003, modificat ultima dată la 27 ianuarie 2014