Reumatism și osteoporoză - și încă în mijlocul vieții eroii reumatismului - portal de informații pentru
Bloggerul nostru Ulrike are artrită reumatoidă și osteoporoză. Cu toate acestea, tânăra de 55 de ani se află în mijlocul vieții, lucrează și se bucură de sentimentul de libertate atunci când este pe bicicletă. În interviu, ea spune cum sunt legate cele două boli, ce o ajută și cum își păstrează pofta de viață.
Câți ani aveați când ați fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă? Ce a declanșat asta în tine?
Ulrike: Aveam 48 de ani. Dar a început cu cinci ani mai devreme. Mereu mă durea, uneori cu greu puteam merge și nici nu puteam dormi. Dar nimeni nu m-ar putea ajuta. Când am primit diagnosticul, am fost abătut, am terminat cu lumea. Mai ales când reumatologul mi-a spus la un moment dat că nu pot scăpa de el și că medicamentul nu va încetini decât boala, dar că probabil aș fi la un moment dat într-un scaun cu rotile.
Când s-a adăugat diagnosticul de osteoporoză?
Ulrike: Asta a fost în 2017, întâmplător, la 7 ani după diagnosticul meu de reumatism. Dislocasem o vertebră și, prin urmare, eram la medic, care îngenunchea pe mine ca să o îndrept. Atunci am avut o durere extraordinară, mai rea decât înainte. Chiar am vrut să-l vizitez pe fiul meu în acea zi pentru că era ziua lui de naștere. De aceea, medicul mi-a făcut o injecție pentru a putea măcar să conduc la el. A doua zi m-am dus din nou la doctor, care apoi m-a radiografiat și a constatat că mi-a rupt coastele dreapta și stânga în timp ce se îndrepta. Apoi m-a trimis direct la măsurarea densității osoase. S-a dovedit că am osteoporoză în stadiile incipiente.
V-a vorbit medicul despre posibile cauze ale osteoporozei? V-a fost ajustată terapia reumatismului? Și cum este tratată osteoporoza?
Ulrike: Ei bine, luam o mulțime de cortizon în acel moment și asta poate face oasele fragile ca efect secundar. Nu mai iau cortizon de doi ani și sunt atât de bine adaptat cu un produs biologic încât nu mai am nevoie de alte medicamente. Țineți seringa în fiecare săptămână, dar o pot lua bine. Și am vitamina D pentru osteoporoză. În acest moment nu mai trebuie să iau asta, deoarece densitatea osoasă nu a scăzut mai mult.
Mai faci ceva?
Ulrike: Sunt puțin atent. De exemplu, îmi place foarte mult să beau lapte și încerc să mănânc o dietă echilibrată. Evit aproape complet alcoolul, chiar și din cauza medicamentelor. De asemenea, mă asigur că diferitele medicamente pe care trebuie să le iau din cauza polineuropatiei mele sunt compatibile între ele. Coordonez acest lucru îndeaproape cu medicul meu de familie și reumatologul meu. Medicul meu de familie, de exemplu, citește întotdeauna cu atenție dacă pot sau nu să iau medicamente.
Sunteți restricționat în viața de zi cu zi de RA și de osteoporoză?
Ulrike: Așa că acum mă simt atât de bine încât pot chiar să mă întorc la muncă. Nu am putut face asta timp de aproape trei ani. Acum sunt foarte fericit că sunt din nou nevoie de mine, că văd alți oameni și cunosc oameni noi. Sigur, mă doare la locul de muncă sau s-ar putea să nu reușesc să fac una sau alta atât de bine. Dar toată lumea are o înțelegere totală și eu îmi asum alte sarcini.
Și în afara muncii? Cum îți modelezi viața de zi cu zi?
Ulrike: Fac totul în ritmul meu, fără stres sau presiune. Nu mai curăț totul într-o singură zi și nu mă mai deranjez dacă există ceva în jur. De curând mi-am pictat camera de zi - chiar dacă a durat trei zile, a funcționat. Apoi am trucurile și instrumentele mele pentru anumite lucruri, cum ar fi spărgătorul de nuci pentru a deschide o sticlă. Merg foarte mult cu bicicleta, chiar dacă medicul meu nu l-a recomandat din cauza riscului de fracturi osoase. Cu toate acestea, observ că mișcarea este bună pentru mine. Reumatologul meu m-a sfătuit și să mă mișc cu grijă, astfel încât picioarele să nu devină rigide. De aceea m-am tratat cu o bicicletă electronică doar pentru a putea continua să mă mișc. Pentru că, pentru mine, mersul cu bicicleta înseamnă și eliberarea capului, pur și simplu libertatea. De asemenea, ajută împotriva polineuropatiei, o tulburare nervoasă care îmi afectează picioarele.
Ce rol joacă reumatismul și osteoporoza în viața ta? Puteți reuși să vă creați spațiu?
Ulrike: Da, cu siguranță voi face asta. Mă tratez altfel și încerc să nu mai las asta să mă atingă. De exemplu, nu mă mai gândesc: „Oh, sunt bolnav și nu pot și nu pot”. Știu ce pot face - chiar dacă s-ar putea să dureze puțin mai mult. Eu sunt responsabil, nu boala. Trebuie să-l accept, dar nu trebuie să-mi conducă viața. Desigur, în momentul în care nu am plângeri, este mai ușor decât într-o fază în care nu știi unde sus și jos din cauza durerii.
Ați dori ceva să le oferiți altor pacienți?
Ulrike: Ascultă-ți sinele interior, fă totul puțin mai pe îndelete, nu te expune la stres. Dacă totul nu funcționează simultan, munca ar trebui împărțită. Sau poate lăsați-l în urmă. Spălătoriei nu-i deranjează dacă rămâne pe linie timp de două zile. Se poate învăța asta. A trebuit să învăț și asta. Și asta nu a fost ușor pentru că sunt o persoană decentă. Acum sunt altfel ordonat. Mă răsfăț cu pauzele mele intermediare, în care doar mă bucur de moment, mă alint cu pisicile sau beau un ceai delicios.
Mulți sunt prea agitați și pun presiuni inutile asupra lor. Mai ales când ești bolnav, îți faci și mai multă presiune. De exemplu, mulți oameni fac greșeala de a dori să facă totul și fac totul într-o fază, atunci când se descurcă bine. Acest lucru se întâmplă adesea pentru că ești copleșit. Cred că ar trebui să te gândești mai degrabă: „Hei, sunt bine și pot face ceea ce îmi vine să fac! Și nu: Ce trebuie să fac? „Aceasta este pur și simplu o bucată de joie de vivre, în ciuda bolii cronice cu care trebuie să trăiești.