Se luptă pentru a face publică boala fiului său - arhidă

Ethan are 8 ani. Este un copil înțelept, răutăcios și ucenic de magician! În urmă cu trei ani, părinții săi au fost uimiți să descopere că avea o boală orfană: nefroza lipoidă. „Era la școală și a început să baloneze, a îngrășat 10 kg deodată. L-am dus imediat la spital, unde boala i-a fost diagnosticată două zile mai târziu. Este o disfuncție renală. Nu mai procesează proteinele, vitaminele și eliberează apă în organism, ceea ce provoacă edem. Se manifestă în crize ”, explică tatăl ei, Jim Kowalski.

face

În Franța, există doar 220 de cazuri ca cel al băiețelului. Boala este slab înțeleasă și poate fi tratată numai cu tablete de cortizon și o dietă drastică. „Dacă convulsiile se înrăutățesc, rinichii sunt deteriorați și copilul meu poate fi dializat. În cel mai rău caz, ceea ce se așteaptă este un transplant. A avut o criză în urmă cu trei săptămâni, deci nu ar trebui să fim prea departe de spitalul Robert-Debré din Paris, unde este urmărit Ethan. "

În loc să-i fie milă de el însuși, Jim Kowalski a decis să ia lucrurile în propriile sale mâini și să înființeze Association française du syndrome néphrotique deoarece, în Franța, nu există o structură pentru ca familiile și pacienții să facă schimb de opinii.