Se-atlas Vedere detaliată a unei facilități de aprovizionare

Atlas de îngrijire pentru persoanele cu boli rare

Grup de copii în situații nutriționale dificile e.V. (K.i.s.E.)

Descrierea facilității

K.i.s.E. e.V.este o inițiativă la nivel național de către și pentru părinții/familiile cu copii în situații nutriționale dificile. Copiii și adolescenții suferă de boli foarte rare, grave ale tractului gastro-intestinal.

vedere

Insuficiența cronică a intestinului (CDV) în copilărie este rezultatul malformațiilor congenitale sau al inflamației intestinului. Frecvența este dată de 13,7 pacienți la 1.000.000 de populații. Majoritatea copiilor cu insuficiență intestinală cronică sunt copii și adolescenți cu sindrom de intestin scurt după îndepărtarea chirurgicală a unor părți ale intestinului. Cauzele sunt malformațiile congenitale precum Gastroschisis, atrezie a intestinului subțire, NEC (enterocolită necrozantă) sau volvulus. Aproximativ un sfert suferă de tulburări de motilitate intestinală CIPO (pseudo-obstrucție intestinală cronică). Acestea includ într-un sens mai larg: NID/IDN (displazie intestinală neurală), aganglionoză, boala Hirschsprung și sindromul Zuelzer-Wilson, precum și pseudo-obstrucții. Unii dintre copii sunt dependenți de nutriție parenterală sau parțial parenterală de ani de zile, unii chiar pentru viață, adică parenteral (prin soluții de perfuzie), enteral (prin hrănire cu tub) sau cu ajutorul unor diete speciale.

Asociația reprezintă interesele micului grup de pacienți, organizează tabere de vacanță supravegheate din punct de vedere medical și educațional, întâlniri regionale și un seminar de familie în weekend. În prezent, asociația cuprinde în jur de 150 de familii cu 430 de membri.