Trăind cu boala fluturelui «Nu știu un minut fără durere» - Twitter-AZ -
de Andrea Söldi - Elveția în weekend
Ultima actualizare pe 4 decembrie 2017 la 9:33
Michelle Zimmermann suferă de epidermoliza buloasă a bolii pielii și trebuie să schimbe multe bandaje în fiecare zi.
Michelle Zimmermann a trăit cu boala rară și dureroasă a fluturii de 37 de ani. Pielea lor este atât de vulnerabilă încât se formează în mod constant răni. Cu toate acestea, Zimmermann nu se lasă să coboare.
Este o lume dificilă pentru Michelle Zimmermann. Doar așezat pe un scaun de lemn este suficient pentru formarea de vezicule pe fese. Mulțimea dintr-un autobuz înseamnă un mare pericol pentru pielea vulnerabilă. Contactul cu corpul furtunos nu este posibil pentru ea - dar este posibilă atingerea delicată.
Tânărul de 37 de ani este unul dintre cei mai bătrâni dintre cei 80 de oameni din Elveția care trăiesc cu epidermoliză buloasă. Ea acordă o mare importanță acestei formulări: „Nu scrie că sufăr de boală”, îndeamnă ea jurnalistul. În ciuda circumstanțelor dificile, ea este adesea fericită. „Prefer să-mi folosesc energia pentru lucruri pozitive în loc să lupt împotriva a ceva ce nu pot schimba”.
Apariție în club
Femeia atrăgătoare din Seedorf din Berna se angajează să integreze persoanele cu dizabilități în compania ei. Unul dintre proiectele lor este alegerea Miss and Mister Handicap, care a fost deja realizată de șapte ori. De asemenea, ea informează neobosit mass-media despre bolile rare. Printre altele, acum doi ani a fost invitată în «Clubul» televiziunii elvețiene. „Nu știu un minut fără durere”, spune ea acolo. Dar nu ia analgezice. Ați învățat să vă descurcați, chiar dacă uneori este foarte provocator. Adesea doarme prost.
Zimmermann în Clubul SRF pe tema bolilor rare (septembrie 2015)
Există patru ore de îngrijire dimineața. Este susținută alternativ de mama ei și de Spitex. Resturile de piele trebuie să fie îndepărtate cu grijă, rănile deschise dezinfectate, pansate din nou și întreaga piele trebuie să fie bine aplicată. De obicei poartă zece bandaje în același timp. Înainte de culcare, procedura durează încă două ore.
Suport mare
Marele sprijin pe care îl primește îi face viața mai suportabilă. Mama și mătușa ei singură au avut grijă de ea cu dragoste de la naștere. Chiar în copilărie, a dezvoltat vezicule de dimensiunea unui pumn la cea mai mică presiune. Mama a tapițat apartamentul și i-a oferit copilului jucării moi. Deoarece nu i s-a permis să sape în nisip, ea i-a amenajat o cutie de lentile, de exemplu. După Școala Steiner, Zimmermann a reușit să finalizeze o ucenicie comercială. Propria ei mașină îi oferă multă libertate, spune tânăra.
Și nu pierde călărirea în mod regulat a iubitului său cal.
Ea urmărește succesul tratamentului de transplant de piele cu un singur ochi râzând și plângând. „Cu greu voi putea beneficia chiar de asta”, spune ea. Dar Michelle Zimmermann speră că acoperirea mass-media uriașă va slăbi fondurile de cercetare, astfel încât bebelușii cu acest diagnostic să poată fi vindecați în viitor.
Conținutul nu este acceptat
Din păcate, acest conținut este disponibil numai pe site-ul nostru obișnuit. Faceți clic mai jos pentru a fi redirecționat direct.