Trăiți bine cu programul și programul de formare PKU pentru părinți și tineri afectați - PDF
ModuS Potrivit pentru o viață specială Program de formare modulară pentru copiii și adolescenții bolnavi cronici și părinții lor Trăind bine cu PKU Program de instruire și curriculum pentru părinți și adolescenți afectați Uta Meyer, Anibh Das, Gundula Ernst, Linda Weber, Karin Lange PABST Publicat de Rețeaua de competențe pentru educația pacienților la copii - și adolescență ev KomPaS: Grupul de lucru pentru managementul calității creat în cadrul proiectului finanțat de BMG Identificarea finanțării: IIA5-2509KIG006/314-123006/04.
Modulul 2: Informațiile motivante despre boală sunt mai importante decât cunoștințele despre structura genelor. Participanții care doresc informații mai detaliate pot fi consultați în literatura de specialitate actuală și pagini de pe Internet, de ex. http://www.uni-duesseldorf.de/ AWMF. Site-ul web al grupului de auto-ajutor http://www.dig-pku.de oferă, de asemenea, informații suplimentare pentru familiile interesate în mod special. Fig. 1: Joc de moștenire cu bile roșii și albastre 13
Modulul 2: Educație motivațională despre boala pe care Frank PKU a tratat-o târziu Detaliile dezvoltării creierului și ale afectării creierului sunt dincolo de înțelegerea multor familii. Cunoașterea lor cu greu îi ajută în viața de zi cu zi să implementeze în mod consecvent terapia necesară. Referințele simple și concrete la performanță sunt adesea mai utile. 19
Modulul 3: Competențe și motivație pentru intervalul fără simptome 3.1 Principiile terapiei în știința alimentelor PKU Autori: Dietician Uta Meyer, Prof. Dr. Karin Lange, Prof. Dr. Anibh Asta. Clinica pentru copii din MHH Tema unității U: Știința alimentară Formă: Pregătirea în grup Durata: 2 UT Grupul țintă: Adolescenți și adulți cu fenilcetonurie, părinții copiilor cu PKU Management: Doctor sau dietetician cu experiență în domeniul tulburărilor metabolice congenitale Material: AS colier de perle pentru masă nutrițională ca model proteic PHE - Panglică sau foaie de lucru Clasificare PHE manechine alimentare Ambalare de alimente cu conținut scăzut de proteine Ambalare cu o listă lungă de ingrediente Fișă informativă Listă de ingrediente Foaie de lucru Ajutor la calcul pentru profesioniști Bomboane, baton de ciocolată cu conținut scăzut de proteine sau flip chart Obiective generale ale unității Participanții învață despre conținutul de PHE al diverselor alimente și pot folosi alimente cu niveluri ridicate și scăzute. Diferențiați conținutul PHE. Acest lucru le face mai ușor să aleagă mâncarea potrivită. 21
Funcții speciale/informații Fișele de lucru pot fi descărcate de pe http://www.mh-hannover.de/5329.html. Aspectele de gen nu trebuie luate în considerare separat în această unitate. Prezentare generală a e 3.1.1 Participanții știu că alimentele bogate în proteine conțin întotdeauna mult PHE 3.1.2 Participanții pot clasifica alimentele în funcție de conținutul PHE folosind tabelul valorii nutriționale a aminoacizilor 3.1.3 Participanții pot utiliza conținutul PHE pentru a clasifica alimentele împărțiți în produse adecvate și nepotrivite 3.1.4 Participanții pot estima valoarea PHE a unui aliment dacă este cunoscut doar conținutul de proteine 3.1.5 Participanții știu ce ingrediente conțin PHE și care nu 3.1.6 Participanții pot numi dulciuri fără PHE 22
3.1.1 Participanții știu că alimentele bogate în proteine conțin întotdeauna o mulțime de PHE Motive/Context Fenilalanina este adesea un termen abstract pentru participanți, dar proteina este mai ușor de imaginat pentru ei și de a judeca mai bine. Alimentele bogate în proteine sunt, de asemenea, bogate în PHE, iar alimentele sărace în proteine sunt scăzute în PHE. Cu ajutorul diferitelor coliere de perle și manechinelor alimentare se poate demonstra că PHE este un element constitutiv de proteine. Cel mai important lucru din această secvență este înțelegerea faptului că alimentele bogate în proteine cresc nivelul PHE. Detaliile biochimice pot fi eliminate în favoarea întrebărilor practice de zi cu zi. Deoarece toți adolescenții și adulții participanți au fost obișnuiți cu o dietă cât mai consecventă posibil de la naștere, acest subiect nu este nou. El transmite doar o dată justificarea alegerii mâncării. Fig. 2: Panglica PHE 23