Viața de familie a taților cu copii cu dizabilități - DER SPIEGEL
Uwe Engelmann, fondatorul grupului Facebook „Papas cu copii cu dizabilități” și tată a doi copii
Foto: Uwe Engelmann
Leni, în vârstă de 6 ani, este un copil vesel. Și pe deasupra, foarte sociabil. Când merge la cumpărături cu tatăl ei, îi întâmpină pe ceilalți clienți din magazin. Preferă să meargă la copii și să dea mâna cu ei. Să le spui „salut” celorlalți îi face fericiți. Dar ea primește adesea un aspect peiorativ pentru saluturile sale. „Asta îmi frânge inima”, spune tatăl ei.
Leni s-a născut cu un defect genetic. Examinările din timpul sarcinii erau normale, spusese medicul, Engelmann și soția sa credeau că primul lor copil se va naște sănătos. Fetița cântărea 3450 de grame și era foarte fericită. Cu toate acestea, când medicii au suspectat așa-numitul sindrom 5p, s-a prăbușit o lume pentru noua familie. „Din momentul în care au fost menționate cuvintele„ handicap mental ”, nu am mai putut urmări conversația medicului”, relatează Engelmann la telefon.
Acasă singur cu griji
Se pare că Leni era un bebeluș ca oricare altul. Dar când a plâns, a sunat ca o pisică care țipă. Defectul genetic care o va însoți pe fată pentru tot restul vieții este, prin urmare, numit și de către experți sindromul plânsului de pisică sau cri du chat „Nu mai auzisem de asta până acum”, spune tatăl ei. Deoarece inițial a fost doar suspectat, medicii au efectuat un test de sânge cu acordul părinților.
Engelmann și soția sa au trăit în incertitudine și îngrijorare constantă pentru copilul lor timp de aproape o săptămână. Cel mai rău pentru el au fost serile când a trebuit să stea singur acasă cu gândurile - în timp ce soția și nou-născutul au rămas în clinică. „În acele momente m-am simțit deosebit de neajutorat”, relatează Engelmann.
Diagnosticul confirmă suspiciunile medicilor. „A fost o palmă”, își amintește Engelmann. Se estimează că unul din 50.000 de nou-născuți se naște cu această boală, iar fetele sunt mai des afectate decât băieții. Cauza este o schimbare genetică a perechii de cromozomi 5. Copiii sunt cu handicap mental, au capul mai mic și corpul lor este mai mic și mai ușor decât colegii lor.
Diferite griji, diferite bucurii
„Dacă copilul este rupt de la normă de handicap, noi, tații, suntem brusc toți singuri”, spune Engelmann. Vocea lui se clatină. Societatea atribuie în continuare rolul de îngrijire femeilor. Engelmann a experimentat acest lucru din nou și din nou de la diagnostic.
„Întregul sistem de îngrijire este conceput pentru femei", se plânge el. „Ați văzut asta la grădinița fiicei noastre: toți sunt profesori de grădiniță, din când în când, elevi ai FSJ." El și soția lui au grijă de fiica sa împreună, dar când vine vorba să vorbească cu specialiști sau terapeuți, Engelmann se simte lăsat singur ca tată.
Până în prezent, el nu se poate încrede prietenilor și cunoscuților săi, care au copii de aceeași vârstă cu Leni. „Nu poți să înțelegi situația mea”. Este cu totul altă lume. „Prietenii mei își fac griji cu privire la cariera pe care o vor avea copiii lor sau cum va arăta primul iubit al fiicei”, spune Engelmann. Gândurile sale, pe de altă parte, se învârt în jurul întrebării dacă fiica sa va fi capabilă să vorbească și să trăiască fără scutece. Este mult mai îngrijorat dacă Leni va trece într-o bună zi fără ajutor din exterior.
„Papas cu copii cu dizabilități”
În ultima vreme totul din grupul de colegi s-a învârtit în jurul Lego. Nici Engelmann nu poate avea un cuvânt de spus în acest sens. Pentru că, deși fiica sa a atins deja vârsta școlii primare, ea încă se joacă cu jucării din lemn pentru copiii de doi ani. În astfel de momente, Engelmann simte presiunea socială de a nu arăta slăbiciune. „Ne curbăm, de obicei, pentru că am fost crescuți să o facem”, spune el. „Trebuie să fiu tatăl puternic”.
Dar „acoperirea” nu a fost o soluție pe termen lung. Engelmann a trebuit să se încredințeze cuiva. Cineva care este familiarizat cu situația lor. Caută de mult. În timpul unei cure familiale din februarie trecut, un psiholog i-a sugerat să facă rețea cu alți tați. Engelmann fondează un grup Facebook.
Din martie, „Tati cu copii cu dizabilități” din grupul cu același nume au făcut schimb de idei despre tot. Fără să arate nici o simpatie. Subiectele variază de la nutriție și jucării la cheile europene pentru toalete cu dizabilități. „Nu trebuie să vă explicați întotdeauna și puteți lăsa abur despre îngrijire și situațiile de zi cu zi”, spune el.
De exemplu, pe tema unei biciclete de terapie. În luna mai, Engelmanns a depus o cerere la compania de asigurări de sănătate pentru a acoperi costul bicicletei de terapie pentru Leni. O lună mai târziu, o scrisoare a zburat în casă - cu respingere. Deoarece Leni nu este în stare să conducă bicicleta singură, compania de asigurări de sănătate refuză să acopere costurile. "Aceasta este în mod clar o discriminare", spune enervat Engelmann. La urma urmei, bicicleta este destinată unor astfel de cazuri. În plus, el și soția lui nu l-ar lăsa niciodată pe Leni nesupravegheat - mai ales nu cu o bicicletă de terapie.
Pași rigizi pe distanțe scurte
Un tur cu bicicleta trebuie să rămână o dorință. Și ce alte vise mai sunt? Liniște pe linie. Aproape că s-ar putea crede că conexiunea a fost întreruptă. Apoi Engelmann spune: "Când mă plimb prin pădure cu sora ei mai mică, cea mai mare trebuie să rămână acasă. Cel mai rău lucru: știu că i s-ar bucura de o plimbare ca aceasta."
Cu toate acestea, Engelmann este mândru de fiica sa, nu-i este rușine. „Cel mult pentru persoanele care nu înțeleg problema”. Leni a realizat mai multe până în prezent decât ar fi acordat-o doctorii. Ea acoperă întinderi scurte cu pași rigizi. Covoarele sunt un obstacol pentru ei. Dar ea, de asemenea, depășește asta din când în când. „Dar numai dacă este distrasă”, spune Engelmann. Pentru a putea comunica, în prezent învață limbajul semnelor. Engelmann speră că le va folosi în curând în viața de zi cu zi pentru a comunica cu ceilalți.
Iubește cu voce tare
La nivel emoțional, fiica lui l-ar putea îmbogăți incredibil. Dacă Leni este fericită, lăsați-o să o arate - complet imparțial. "Râde și este fericită când mă vede. Mă îmbrățișează foarte mult, iar seara se îmbrățișează cu mine", spune Engelmann. „Mulți copii cu handicap au multă dragoste de iertat pentru că își lasă emoțiile să curgă”, este convins.
Tatăl știe că este puțin probabil ca Leni să se descurce într-o zi fără ajutorul din exterior. Cu toate acestea, el îi dorește fiicei sale un lucru mai presus de orice: „O viață autodeterminată”.
Nota editorului: Într-o versiune anterioară a textului, riscul ca Leni să se nască cu un handicap a fost înțeles greșit. Am înlocuit propoziția cu afirmația că nu au existat anomalii în timpul sarcinii.