8 lucruri care mi-au schimbat scleroza multiplă în viața mea HuffPost Life

Continuând să navigați pe acest site, acceptați utilizarea cookie-urilor pentru a vă oferi conținut și servicii adaptate intereselor dvs. și politicii noastre de confidențialitate. Aflați mai multe și gestionați aceste setări.

scleroza

Zilele trecute, în timp ce vizionam fotografii de suvenir pe smartphone-ul meu, care a fost surpriza mea când am văzut fotografia acestei camere de spital cu o Valentina încă mică în cărucior. Soțul (partenerul meu, nota editorului) venise să o ia, astfel încât neurologul să poată face o puncție lombară, ultima examinare necesară pentru a confirma suspiciunile pe care le avea. Așa că trecuseră trei ani de când s-a pus diagnosticul bolii mele. Timpul zboară cu siguranță prea repede. Trei ani de când o tufă plină de spini hotărâse să se așeze în mine.

Și acum unde sunt după ultimii trei ani?

Vrei să-ți spui povestea? Te-a determinat ceva din viața ta să vezi lucrurile diferit? Vrei să spargi un tabu? Puteți trimite mărturia dvs. la [email protected] și vizualiza toate mărturiile pe care le-am publicat.

Sunt mai atent ca oricând la corpul meu și pot spune rahat lumii medicale dacă este necesar

Înainte de începerea bolii, de îndată ce aveam ceva, un nas curbat, o durere în gât, dureri de stomac și așa mai departe, aveam tendința de a merge prea ușor la medic pentru a lua droguri. Nu credeam că pot înțelege ce se întâmplă cu mine și să am grijă de mine într-un mod natural și inteligent (ceea ce este adesea mult mai ușor decât ai putea crede!). Dintr-o dată, dulapurile mele au fost aglomerate cu medicamente greu folosite pentru că nu am terminat niciodată tratamentele sau altfel am expirat pentru că nu am îndrăznit să le arunc de teamă să nu mai rămân (bine bine bine). Acum am răcit, beau galoane de ceai. Arsuri la stomac? Un pic de bicarbonat de sodiu amestecat cu apă și voilă! Dacă sunt obosit, nu îmi mai abuzez sănătatea forțând mai mult decât este necesar. Ultima dată când am făcut asta, aproape că mi-am pierdut vederea pe partea dreaptă. Ce se poate face dacă menajul nu se face impecabil, nu? Curățarea geamurilor va aștepta până mâine. Putem mânca o pizza înghețată, am gătit ieri și cu o zi înainte.

În trei ani, am făcut două împingeri mari și câteva altele puțin mai moi, pentru că le simțeam venind, așa că le puteam controla: vederea neclară, partea inferioară a pleoapei mâncărime, degetul mare și arătătorul. punctul de a nu putea deschide singuri un borcan de gem, smucituri în picioare în mijlocul nopții. Nu am reluat tratamentul pe care l-am început după ce s-a anunțat diagnosticul și am oprit în cele din urmă de la sarcina celui de-al treilea copil al meu

Ascultându-mi corpul, constat că acest lucru nu este necesar în acest moment. Aici se ciupesc pantofii pentru neurologul meu și consilierul care ar trebui să mă ajute și să-mi asculte nevoile. Este inacceptabil că nu vreau să o iau înapoi, îmi pun viața în pericol, sunt inconștient și din moment ce nu sunt medic, nu știu ce este cel mai bine pentru mine. Dar dacă tâmpitul meu, știu foarte bine ce este cel mai bine pentru corpul meu să se simtă într-o formă bună și știu foarte bine că ai vrea să fac acest tratament care mă face și mai bolnav să îți umplu puțin portofelul. De aceea ți-am spus că nu, că am spus rahat chiar și când ai devenit prea împingător. Și apoi i-am spus și rahat acestui consilier care mă chema regulat să-mi vorbească despre acest disconfort care trebuie să fi trăit în mine din cauza bolii. Nu, sunt bine și nu sunt la un pas de sinucidere, departe de asta.

După ce m-am gândit ani de zile că profesia medicală a infuzat știința, am decis să-mi iau sănătatea în mână și ea mi-a spus mulțumesc (pentru moment oricum, eu însumi nu am niciun răspuns la toate). Mi-am luat tratamentul timp de aproximativ șase luni și m-a lăsat cu sechele, mai ales pe partea hormonală. Pielea mea a devenit uscată, teribil de uscată și, în ciuda tuturor cremelor pe care le-am cumpărat pentru a o hidrata, crăpare și sângerează, în special pe mâini. Mâinile mele sunt atât de uscate încât soțul îmi spune adesea că îl curăț imediat ce îl ating și nu trebuie să fie plăcut copiilor mei să primească mângâierile mele pentru a le trezi dacă mâinile mele sunt la fel de dure și înțepătoare ca o bucată de lemn. Și atunci când menstruația mea este acolo, nu controlez nimic, pare o femeie isterică. Trec de la râs la lacrimi într-un sfert de secundă, mă enervez pe nimic, vreau să rup totul, vreau să merg și să mă refugiez sub plapuma mea să hibernez și mai presus de toate, am o durere de stomac foarte foarte rea. fără răsucire în durere și țipat.

Înainte de tratament, nu am simțit niciodată astfel de lucruri când am avut menstruația. Când i-am spus neurologului și consilierului meu aceste simptome, vă puteți imagina răspunsul lor: „Dar doamnă, hai să vedem, este doar în capul tău! Vei fi mai bine dacă iei tratamentul și restul, adică este. pentru că corpul tău se schimbă, îmbătrânești! ”. Am plâns de furie săptămâni întregi. Nu, nu este în capul meu, oricum sunt încă tânăr, anul viitor voi avea 33 de ani și trăiesc această situație în fiecare zi. Aș vrea ca cineva să recunoască într-o zi că acest tratament mi-a făcut mai mult rău decât bine și, mai presus de toate, să primească scuze pentru că m-a lăsat în această stare. Câteva zile m-am simțit (și încă o fac) ca un șobolan de laborator când am văzut starea mâinilor mele.