A trăi cu distonie când capul tremură necontrolat
Femeile puternice - povești puternice!
Trăirea cu distonie: când capul nu încetează să tremure
Diagnosticul: „Bolnav terminal”
Când am fost diagnosticat cu distonie acum 15 ani, eram în mijlocul antrenamentului pentru a deveni dansator de scenă și profesor de dans.
Nu voi uita niciodată aceste propoziții: „Îmi pare rău, dar această boală nu poate fi vindecată. Pot recomanda o intervenție chirurgicală pe creier doar dacă nu există altă opțiune, dar pentru tine, ca dansator, ar fi un risc deosebit de mare. Trăiește acum, folosește-ți energia acum și fii bucuros că abia se observă în tine. Poate că rămâne așa, s-ar putea să nu se înrăutățească. "
Mai rău ar însemna: dacă botoxul nu ar funcționa și tremururile se vor agrava. Sunt cei afectați care scutură atât de mult din cap încât trebuie să ia tablete pentru a-i liniști, dar nu mai pot lucra. Există, de asemenea, pacienți care nu mai pot ține capul drept. În plus, există dureri severe și, desigur, stres psihologic. Nu vei muri din cauza asta, dar ești întotdeauna bolnav, incurabil bolnav.
Din nou și din nou întrebarea: "De ce eu!?"
Ca în transă, m-am dus acasă și am plâns și am plâns. De ce eu? După ce am realizat atât de mult și în cele din urmă m-am pus pe picioare, acum asta!
Câteva zile am stat doar în pat sau am stat în fața oglinzii și m-am uitat la mine. Din nou și din nou capul tresări ușor, tremura ușor, ca și în cazul persoanelor în vârstă. Am încercat să-l păstrez calm, forțându-mă să privesc drept înainte, dar nu am putut. Din nou și din nou: tremur și zvâcniri.
Împinsesem problema cât mai mult timp posibil
Observasem de multă vreme că ceva nu era în regulă. Dar am încercat să-l suprim.
Oamenii m-au întrebat din nou și din nou de ce sunt atât de neliniștit, de ce tocmai am clătinat din cap, dar nu am avut deloc asta. În cele din urmă a fost observat la examenul de dans. Am obținut o notă mai mică din cauza posturii neliniștite. Din moment ce nu l-am înțeles, am urmărit videoclipul și l-am văzut: capul meu era neliniștit. Nu se observă, dar încă vizibil. Durerea și tensiunea gâtului ar putea fi explicate acum.
Abia atunci m-am dus la neurolog, care m-a trimis să-l văd pe profesor în clinică. Mi-a spus apoi că este distonie. Capul se numește torticolis. Ce nume de rahat!
După primul meu tratament cu injecție, care a fost foarte dureros, capul meu era mai liniștit, gâtul relaxat și aveam senzația că abia îl mai vezi.
Trebuia încet să mă împac cu boala și să învăț ceva nou în timp ce dansam. Unele mișcări au mers, altele nu, altele trebuia să le fac diferit, a fost o cale dificilă.
M-am întâlnit cu alte persoane afectate și asta uneori mă înspăimânta foarte mult: au vorbit despre aspectele de pe stradă, în cafenea, despre șoaptele altora. Asta m-a speriat pentru că am văzut că lucrurile se pot înrăutăți și pentru mine.
Desigur, mi se întâmplă și lucruri neplăcute. De multe ori observ că mă mișc înainte și înapoi, astfel încât tremurul meu să nu fie observat. Atunci mi se pare foarte neliniștit pentru alți oameni, ceea ce nu sunt deloc.
Zilele trecute, la casă la supermarket, casierul m-a strigat: „Nu trebuie să dai din cap, pur și simplu nu merge mai repede, am doar două mâini!” Toată lumea se uita fix la mine și mă simțeam jenat pentru că aveam nu am făcut nimic, asta a fost boala mea. Atacul doamnei m-a durut foarte mult, dar nu poți fi supărat pe ea. Cum ar trebui să știe?
Teama că s-ar putea agrava nu dispare niciodată
Am zile bune și rele, dintre care doar aș putea plânge. Când am întrebat „De ce eu?”, Un bun prieten mi-a spus: „Ți se dă doar cât poți suporta.” Phew, am purtat deja multe, dar bine, atunci voi primi și această boală purta.
În zilele rele, când capul meu este foarte neliniștit și mă doare, mă gândesc la ce aș face dacă s-ar înrăutăți. Poate dacă aș putea să nu mai dansez, să-mi fac treaba sau să conduc o mașină. Ce atunci?
Astăzi, dacă sunt sincer, aș spune: Atunci nu mai vreau să trăiesc. Pentru că tot ceea ce înseamnă viața mea pentru mine, nu mai puteam face. Fără libertatea mea, independența mea, munca mea, dansul, fără toate acestea, nu ar mai fi viață. Este greu de spus în mod direct, deoarece alți oameni nu vor să audă asta.
Nu-mi pierd speranța
Dar mă uit și înainte. Văd pozitivul, binele și că o voi gestiona pentru că sunt puternic și pentru că acum îmi iubesc foarte mult viața. Doctorul spune că nu s-a agravat în ultimii doisprezece ani. Sper atât de mult să rămână așa!
Din fericire, tremurul meu - așa numesc ei tremurarea - nu este sever. Când sunt bine și bine odihnit, sunt atât de relaxat încât aproape a dispărut.
Între timp, am găsit și o modalitate de a face față în mod deschis bolii. Nu spun întotdeauna ceva. Dar înainte de examene importante sau când este altfel necesar, explic pe scurt că capul meu este un pic neliniștit din cauza tulburării mele musculare. Atunci toată lumea știe despre ce este vorba.
Aș dori să îi încurajez pe toți cei interesați: Nu renunțați și nu vă pierdeți forța interioară! Mulți oameni nu sunt familiarizați cu boala și judecă după ceea ce văd. Învață, chiar dacă este dificil, să stai deasupra lui. Răsfățați-vă bine, îngrijiți-vă și creați momente de liniște în viața voastră! Nici nu trebuie să renunțăm la speranța că se va găsi în cele din urmă un medicament.