Această situație este nedemnă - programul de lucru al doctorului Stutz
Pentru prima dată există o terapie eficientă împotriva atrofiei musculare spinale. Este dificil pentru cei afectați să aibă acces. Kim Pittet este afectată de atrofia musculară a coloanei vertebrale și este implicată în organizația de pacienți SMA Elveția.
Când am auzit despre noul medicament, am simțit un sentiment de siguranță. Primul medicament care afectează progresia atrofiei musculare spinale. Promite stabilizarea persoanelor afectate sau chiar o îmbunătățire a evoluției bolii.
Boală rară, moștenită
Atrofia musculară a coloanei vertebrale este o boală rară și ereditară. Deoarece organismul produce o anumită proteină doar în cantități mici, neuronii motori mor treptat. Aceste celule nervoase transmit impulsuri din creier către mușchi. Transmiterea impulsurilor la cei afectați este atât de afectată încât celulele musculare primesc impulsuri de mișcare puține sau deloc și în cele din urmă se micșorează. Toți cei care suferă au slăbiciune musculară. Cu toate acestea, manifestările sunt diverse și consecințele foarte diferite. Este o boală cu mai multe fațete.
Zile bune și zile rele
De-a lungul anilor am învățat din nou și din nou că trebuie să-mi accept boala cu toate marginile ei aspre. Că trebuie să suport zilele bune și zilele mai puțin bune când mușchii nu vor să fie la fel de puternici ca și capul meu. Din fericire, zilele proaste sunt rare, ceea ce îmi permite să duc o viață relativ independentă. Nu numai datorită scaunului meu cu rotile, care îmi oferă multă independență, ci și datorită echipei mele de asistență de zece persoane care mă sprijină de aproximativ trei ani. Ele ajută acolo unde nu este posibil să fac lucruri de zi cu zi, cum ar fi gătitul, igiena personală sau îmbrăcarea și dezbrăcarea mea.
Îmi petrec cea mai mare parte a zilei la Universitatea din Fribourg, unde îmi fac masteratul în studii de comunicare și cercetare media. Primesc ajutor de la colegii mei de acolo, de exemplu atunci când vine vorba de a-mi pune laptopul pe masă sau de a-mi scoate geaca. Îmi place foarte mult domeniul de studiu, deoarece sunt convins că comunicarea orientată spre fapte și bazată pe fapte poate stimula și schimba gândirea oamenilor.
Mare nevoie de comunicare și educație
Există, de asemenea, o mare nevoie de comunicare și educare în terapiile medicamentoase pentru tratamentul atrofiei musculare spinale. Despre trăirea cu boala și terapiile care pot avea o influență decisivă asupra vieții de zi cu zi a celor afectați. Din fericire, copiii și tinerii au avut acces la noul medicament încă din primăvara anului 2018. Cu toate acestea, adulții încă nu o fac.
Noua terapie înseamnă speranță pentru cei afectați. Din păcate, poate dispărea rapid din nou dacă asumarea costurilor nu este reglementată pentru toată lumea. Drept urmare, doar o mică parte din persoanele afectate sunt rambursate pentru un medicament, iar altele nu. Tratament inegal de care sistemul nostru de sănătate nu este demn.
Creșteți gradul de conștientizare a publicului
Trebuie să educăm publicul despre nevoile noastre și, de asemenea, să-l conștientizăm de probleme. De aceea am fost implicat în organizația de pacienți SMA Elveția încă din această vară și susțin activitatea lor de relații publice. Pe de o parte, îi conectăm pe cei afectați și le oferim un punct de contact dacă au întrebări, dar, pe de altă parte, dorim să creăm o conștientizare mai mare în rândul populației cu privire la accesul dificil la tratamentul medicamentos. Vrem să lucrăm constructiv cu autoritățile, industria farmaceutică, spitalele și companiile de asigurări de sănătate pentru a ne asigura că toți cei afectați au acces la terapii cât mai curând posibil. Datorită diferitelor manifestări de atrofie musculară a coloanei vertebrale, mulți oameni afectați au puțin timp să aștepte aprobarea costurilor. Fiecare zi înseamnă riscul pierderii funcțiilor corpului, care poate avea un impact uriaș asupra vieții de zi cu zi.
Puterea mea musculară este în prezent stabilă. Cu toate acestea, nu știu cum se va dezvolta boala mea. Pentru mine, accesul la terapia medicamentoasă înseamnă securitate. Și anume, că primesc de fapt medicamentul atunci când am nevoie urgentă de el.