Acneea care intră sub piele Berner Zeitung
Acneea inflamatorie cronică inversă este de două ori dureroasă pentru cei afectați: nodulii localizați adânc în piele afectează în principal zonele intime și provoacă durere, precum și rușine. Un pacient raportează.
Actualizat: 20.02.2017, 10:29
Locație comună pentru acnee inversă: axile. Alte zone expuse pentru boala de piele sunt zona pubiană și regiunea de sub sâni.
„Fac duș de două până la trei ori pe zi, astfel încât abcesele să nu înceapă să miroasă”, spune Barbara Rüegsegger (35 de ani), pacient cu acnee inversă.
Simptome tipice: bulgări dureroase și fistule.
Pustulele au apărut extrem de devreme: Barbara Rüegsegger tocmai ajunsese la pubertate abia când a descoperit pentru prima dată abcese individuale. Deocamdată, Emmentalerul nu a spus nimănui. „Eram mult prea jenat”.
Bucățile inflamate au apărut în zona inghinală, mai târziu sub axile, în pliurile burtice și în jurul feselor. Aștepta în tăcere ca pustulele să se deschidă și să se golească sau să se vindece din nou. Îi era rușine și se gândi: „Asta doar îmi aparține”.
La un moment dat la vârsta de douăzeci de ani, ea s-a simțit tot mai incomodă, nodulii au dispărut cel puțin o perioadă scurtă de timp, apoi s-au întors, au devenit din ce în ce mai mari, au devenit din ce în ce mai mari și mai dureroși, unii dintre ei au crescut adânc în piele, iar secreția pe care o secretau mirosea. neplăcut.
O mică poveste apetisantă. Când Barbara Rüegsegger a trecut în cele din urmă și i-a încredințat medicului ei de familie, i s-a reproșat în principal: „Aș menține o igienă personală inadecvată, a spus el, și a fost vina mea, pentru că ar trebui să-mi schimb stilul de viață și să-mi reduc excesul de greutate”.
Rușine și durere
Barbara Rüegsegger are acum 35 de ani și vorbește surprinzător de calm despre boala ei: s-a descurcat suficient de mult și a decis să nu-i acorde prea mult spațiu. „Dar în acel moment a fost un moment dificil și în multe privințe jenant - noduri jenante într-o regiune jenantă și acuzații jenante”.
„Pe atunci era un moment dificil și în multe privințe jenant - noduri jenante într-o regiune jenantă și acuzații jenante”.
Toate acestea au readus-o la tăcere o vreme. La urma urmei, medicul de familie a prescris antibiotice și a încercat unguente. Apoi a declarat că nu mai poate face nimic. De asemenea, nici unul dintre nenumăratele remedii alternative pe care Barbara Rüegsegger le-a încercat în disperarea ei nu a fost de nici un folos. Dacă ar fi stresată sau menstruată, ar mai răsări mult mai multe bulgări - dar acestea ar fi venit fără acești factori suplimentari.
„Văd frecvent astfel de istorii ale bolilor”, spune Robert Hunger, dermatolog și șef al orei de consultare pentru acnee inversă la Inselspital din Berna. Indicatorii bolii sunt acum destul de clari: noduli inflamatori care apar din nou și din nou pe anumite zone ale pielii, cum ar fi inghinală, axile, sub sâni, în burtă sau fese, adică în locurile în care tipul complet diferit de acnee pubertară apare cu greu.
"Dar pentru că mulți medici generaliști și chiar dermatologi știu prea puțin despre boală", spune Hunger, "adesea trece ani până când pacienții primesc diagnosticul corect".
Femeile sunt mai des afectate
Și chiar și atunci îi ajută doar pe cei afectați într-o măsură limitată: „Până în prezent, nu se știe ce cauzează boala”. O predispoziție genetică trebuie să fie cu siguranță prezentă, spune specialistul, dar factori precum obezitatea, fumatul, stresul și hormonii ar putea juca, de asemenea, un rol - de trei ori mai multe femei suferă de boală decât bărbații. La femei, boala dispare de obicei după menopauză.
„Nu este cazul ca cei afectați să poată pierde în greutate pur și simplu, să renunțe la fumat sau să ia un regim hormonal și atunci totul va fi din nou în regulă”.
„Dar nu este cazul ca cei afectați să poată pierde în greutate, să renunțe la fumat sau să ia un tratament hormonal, iar atunci totul va fi din nou în regulă”, subliniază specialistul Foamei. Această boală inflamatorie cronică a pielii este mult prea complexă pentru asta.
Tratament dificil
La rândul său, acest lucru face ca terapia să fie o mare provocare. „Până în prezent, nu a fost găsit niciun remediu eficient, în special pentru cei grav afectați”, spune Robert Hunger. „Tratamentul este dificil și deseori frustrant pentru medic și pacient”, a scris el într-un articol de specialitate pentru practica dermatologică. „Calitatea vieții este adesea grav afectată, chiar și în cazul formelor ușoare”.
Cu toate acestea, nu toți suferă de boală la fel de grav ca Barbara Rüegsegger. Severitatea este de obicei dată în etapele Hurley I, II și III. Două treimi dintre cei afectați suferă de stadiul I. Rüegsegger zâmbește strâmb: „Da, și eu sunt probabil stadiul III plus pe această scară”.
Soluțiile dezinfectante sau antibiotice, antiinflamatoarele sau cortizonul sunt uneori suficiente pentru pacienții slab afectați. În cazurile moderate și severe, așa-numiții biologici pot ajuta; aceștia sunt agenți care diminuează apărarea imună excesivă și blochează în mod specific anumite substanțe mesager care declanșează inflamația.
Acești așa-numiți blocanți TNF funcționează la aproximativ o treime dintre pacienți, spune dermatologul Foame. Lucrul dificil este însă că la început nu știi niciodată cine ajută pe cine. „Pentru mine”, spune Barbara Rüegsegger, sobră, „nimic nu ajută”.
Punct de contact la Inselspital
Din fericire, după ce s-a mutat, noul medic de familie a trimis-o cel puțin la locul potrivit: la ora de consultație acnee inversă a secției de dermatologie de la Inselspital din Berna, unde Robert Hunger încearcă cele mai noi tratamente. Barbara Rüegsegger a participat chiar la terapii experimentale, de exemplu la un studiu de anticorpi realizat de o companie farmaceutică elvețiană sau la un studiu cu un remediu pentru psoriazis. Succesul: pe lângă acneea inversă, ea a dezvoltat și psoriazis.
„Fac asta pentru toți ceilalți afectați, inclusiv nepoata mea, care este pe cale să lovească pubertatea și care are și boala”, spune asistentul social instruit. "Sper că în curând se vor găsi terapii mai bune pentru tine."
Operațiunea ca ultimă opțiune
Dacă medicamentul nu ajută, rămâne o singură opțiune de tratament, singura care poate ajuta, cel puțin temporar: o operație. În cazuri mai simple, nodurile sunt decupate individual și găurile sunt cusute din nou. În cazul unei infestări severe, este necesară o operație cuprinzătoare a întregii zone, inclusiv altoirea pielii. Barbara Rüegsegger a avut deja numeroase intervenții minore și patru intervenții majore.
"Fac duș de două sau trei ori pe zi, astfel încât abcesele să nu înceapă să miroasă."
După una dintre aceste operații, a suferit tulburări severe de vindecare a rănilor; rana s-a vindecat doar datorită unui bandaj sub vid care trebuia schimbat la fiecare două zile sub anestezie generală. În curând va trebui să fie supusă următoarei sale operații la scară largă. Ea o numește „renovare majoră” cu umor de spânzurătoare.
Și știe deja: nu va ajuta pe termen lung. Lângă sau uneori chiar sub cicatrici, în curând se vor forma din nou bulgări cu fistule adânci și dureroase ale pielii. „Nu este frumos să te uiți”, spune ea. Acest lucru este deosebit de dificil pentru tinerii care doresc un parteneriat și nu vor să renunțe la intimitate.
Speranță pentru noi terapii
Barbara Rüegsegger a renunțat temporar la speranța vindecării. Dar cel puțin s-a împăcat cu boala. „Dușul de două sau trei ori pe zi, astfel încât abcesele să nu înceapă să miroasă, apoi acoperă-le cu unguent și tencuială, asta este procedura mea zilnică”, spune ea.
Nu se așează pe perne albe pentru a nu lăsa pete și se îndepărtează de piscine. Dar chiar dacă trebuie să lupte între minime: nu vrea să lase boala să o dea jos și totuși speră că într-o zi va fi descoperită o terapie eficientă.
Acnee Inversa
Se estimează că în jur de una din o sută de oameni suferă Acnee inversă, de asemenea Hidradenită supurativănumit. Este nevoie de o medie de șapte ani pentru ca cei afectați să obțină în cele din urmă diagnosticul corect. Boala nu este încă vindecabilă, dar poate fi tratată cu medicamente.
Modificările inflamate ale pielii sunt de obicei foarte incomode și pot provoca disconfort sever. Cei afectați se retrag adesea din mediul lor social din rușine și durere. Studiile arată că până la 40% dintre cei afectați suferă și de depresie.
Acneea inversă nu este doar o boală a pielii, ci afectează întregul corp. Deși semnele apar pe piele, este boală inflamatorie sistemică, care afectează sistemul de apărare al întregului corp. De aici și probabilitatea de a dezvolta și alte afecțiuni legate de imunitate artrită, inflamația intestinală Boala Crohn sau cancer a se îmbolnăvi, mai mare decât la persoanele fără acnee inversă. (clw)