Ajutor în nevoie
Dacă credeți că nu mai funcționează, ultimul vine de undeva Set de supraviețuire ME/CFS aici. sau ceva de genul ăsta.;-)
Când m-am îmbolnăvit la acea vreme, m-am simțit destul de singur. Nimeni nu-mi putea spune cu adevărat ce să fac sau unde să primesc ajutor. Mi-am cercetat calea pe internet în fiecare zi și l-am găsit: ajutoare valoroase, puncte de contact, cărți și forumuri - pachet pentru dvs. în trusa de supraviețuire ME/CFS. Sper că te vor ajuta.
Puncte de contact
Charité Berlin
Ora de consultare a SFC a ambulatorului de imunodeficiență de la Charité Berlin este cel mai important punct medical de contact pentru pacienții cu ME/SFC. Din păcate, din motive de capacitate, programările pot fi acordate doar adulților din Berlin-Brandenburg. Echipa din jurul prof. Scheibenbogen pregătește medici și încearcă să ajute toți pacienții cel puțin cu materiale de informare și articole despre diagnosticare și terapie. O puteți găsi pe site-ul Charité Fatigue Center. În contact cu asigurătorii și autoritățile de sănătate (de exemplu, atunci când aplic pentru o pensie sau un card de identitate pentru persoanele cu handicap grav), aș trimite ÎNTOTDEAUNA acest PDF și acesta. Apropo, medicul dumneavoastră poate urmări o prelegere foarte bună a prof. Scheibenbogen despre ME/CFS la articolul „Prelegeri”.
Ambulatoriu pentru copii de la Universitatea Tehnică din München
Ora specială de consultare pentru hematologie și imunologie este un punct de contact ambulatoriu pentru pacienții cu vârsta între 0-25 ani care au suferit de ME/CFS postinfecțioasă de la febra glandulară a lui Pfeiffer. Prof. Uta Behrends conduce programul de lucru și cercetează bolile legate de virusul Epstein-Barr (EBV). Împreună cu colegii săi, ea a publicat și un articol de specialitate despre ME/CFS la copii și adolescenți. O găsiți aici (pagina 4-8). Contact pentru consultare: [email protected]
Datorită marelui angajament al prof. Behrends, celor afectați, rudelor și altor medici, inițiativa părinților copii și tineri bolnavi ME/CFS a fost fondată în 2019. Asociația dorește să însoțească și să sprijine copiii și tinerii afectați și familiile acestora. Site-ul oferă informații și sfaturi în special pentru părinți și profesori.
Societatea germană pentru ME/CFS
Societatea germană pentru ME/CFS are un site excelent - sănătos din punct de vedere științific, cu o mulțime de informații pentru cei afectați și informații speciale de specialitate pentru medici. În secțiunea Întrebări frecvente veți găsi cele mai importante răspunsuri la întrebări despre diagnostic, terapie și drept. Vă pot recomanda să deveniți membru, să urmăriți pe Facebook și să vă abonați la newsletter. Atunci vei primi întotdeauna totul important. Și, în același timp, ajutați marea echipă tânără din Hamburg să facă cunoscut ME/CFS și mai bine și astfel să îmbunătățească situația de îngrijire a celor afectați.
Fatigatio
Fatigatio este cea mai mare asociație de auto-ajutor ME/CFS din Germania. Aici am primit primele informații despre ME/CFS. Telefonul cu informații era foarte util pe atunci. Dacă aveți întrebări despre medici, facilități de reabilitare sau avocați, sunați-le. În magazin veți găsi, de asemenea, broșuri bune, de exemplu despre ritm sau cum să abordați mai bine boala. Asociația are grupuri de auto-ajutor în toată Germania și organizează anual o conferință de specialitate. Aderarea merită și aici. Drept urmare, veți primi gratuit revista de membri "Forumul CFS" de două ori pe an, gratuit, cu informații despre conferința anuală de specialitate și despre noile studii ME/CFS. De asemenea, veți primi contacte cu puncte de contact importante sau alte persoane afectate.
Fundația Vocile Pierdute
Fundația Lost Voices de la Hanovra face campanie pentru cei care suferă de ME/CFS din 2009. Fondatoarea Nicole Krüger organizează numeroase concerte, expoziții și seri de film. Procedând astfel, ea atrage atenția asupra bolii și a soartei celor afectați, care deseori dispar din societate din cauza ME/CFS. Donațiile colectate sunt utilizate, printre altele, pentru a permite tinerilor oameni de știință să primească o bursă în domeniul cercetării ME/CFS la Charité Berlin. Puteți urmări foarte bine activitățile Fundației Lost Voices pe Facebook.
VdK este cea mai mare asociație socială din Germania. Ca membru (costuri: 6 €/lună) veți primi ajutor pentru toate problemele de drept social. De exemplu, dacă aveți probleme cu plata bolii sau asigurarea dumneavoastră de sănătate. Asociația m-a ajutat, de asemenea, să solicitez o pensie de invaliditate și o abonament pentru o persoană cu handicap grav - și apoi m-a reprezentat într-un proces. Toate acestea mi-au salvat multă muncă. Dar, bineînțeles, trebuie totuși să fii atent și să ajuti puțin, pentru că mulți angajați de acolo nu vor ști nici ME/CFS. Deci și aici: Aduceți articole ME/CFS cu dvs. și verificați întotdeauna cererile/contradicțiile care au fost întocmite de VdK înainte de a fi trimise.
ver.di
Pe lângă VdK, am fost și membru al sindicatului ver.di prin munca mea. Aici (la fel ca și în cazul altor sindicate) puteți obține ajutor mai ales dacă aveți probleme cu angajatorul sau întrebări cu privire la dreptul muncii. De exemplu, acolo mi s-au dat sfaturi foarte bune cu privire la subiectul concediului rămas pe care nu l-am mai putut lua din cauza bolii. Taxa de membru depinde de venit, dar este de cel puțin 2,50 €/lună.
Cărți
Următoarele cărți m-au ajutat foarte mult personal. Îți pot recomanda cu adevărat dacă vrei să înțelegi ME/CFS și mai bine sau dacă vrei să aprofundezi unele subiecte precum opțiunile de examinare, stimularea sau nutriția. De asemenea, folosesc o mulțime de conținut ca bază pentru articolele mele.
Diagnosticul și tratamentul sindromului de oboseală cronică și al encefalitei mialgice (Dr. Sarah Myhill)
Dr. Sarah Myhill este un medic englez care a tratat pacienți cu ME/CFS de mai mulți ani. Împreună cu un pacient, ea arată în „Diagnosticul și tratamentul sindromului oboselii cronice o encefalită mialgică” cum cei afectați se pot ajuta singuri să-și îmbunătățească sănătatea. Pachetul de terapie descris nu este întotdeauna ușor de implementat, dar merită: astăzi mă simt mult mai bine. Pentru mine este de departe cea mai bună carte pe care o cunosc despre tratamentul ME/CFS. Pentru cei care consideră că lectura în limba engleză este prea grea: Fatigatio a tradus ediția din 2014 în germană. Puteți cumpăra cartea „Diagnosticul și terapia sindromului de epuizare cronică” de la Fatigatio.
Recunoașteți și înțelegeți ME/CFS (Sibylle Reith)
Sibylle Reith este fostă profesoară și are ea însăși o boală multisistemică. În cartea sa „Recunoașterea și înțelegerea ME/CFS”, ea include multe informații despre ME/CFS și folosește studii internaționale actuale pentru a arăta ceea ce știm în prezent despre boală - și ce nu. În plus, autorul intră în structura slabă de îngrijire medicală și socială pentru cei afectați și arată opțiuni pentru diagnostic și terapie. Conținutul este foarte bine cercetat, bine structurat și este transmis într-un mod ușor de înțeles. Dacă vă aflați în prezent în litigii cu autoritățile sau birourile, veți primi aici cunoștințe concentrate care vă pot ajuta să vă respectați cu succes drepturile. O carte grozavă - cam ca un dicționar ME/CFS. Foarte recomandat atât pentru cei afectați, cât și pentru medici.
Trăind cu epuizare cronică - CFS: Un ghid pentru pacienți (Joachim Strienz)
Joachim Strienz este specialist în medicină internă, specializat în SFC, printre altele. În ghidul său „Trăirea cu epuizare cronică - SFC”, o persoană afectată are un cuvânt de spus și sunt abordate multe subiecte: simptome, dezvoltarea bolii sau sfaturi despre trăirea cu SFC. Cea mai mare parte este despre examene și opțiuni de tratament - iar aceste informații sunt adesea foarte tehnice și complexe. Prin urmare, cartea este foarte potrivită pentru cei afectați pentru a obține o imagine de ansamblu inițială a bolii. Pentru orice altceva, vă recomand să transmiteți ghidul medicului curant. Cu ajutorul cărții puteți crea împreună un plan individual de tratament, dacă este necesar.
Bolnav fără diagnostic - Căutarea virusului într-un fân (Leni Weber)
Cartea lui Leni Weber este un raport de experiență care m-a făcut să plâng și să râd foarte des. Leni povestește cum s-a îmbolnăvit grav la vârsta de 32 de ani, a trebuit să renunțe la slujba de lector și s-a târât de la doctor la doctor. Se luptă prin sistemul de sănătate fără un diagnostic și continuă să-i fie ștampilată „ștampila psihologică”. „Bolnav fără diagnostic - Căutarea virusurilor într-un fân” a fost prima carte pe care am citit-o pe ME/CFS în acel moment - potrivit când odiseea mea de doctor era în plină desfășurare. Povestea lui Leni m-a făcut să mă simt cu adevărat înțeles pentru prima dată. Am devorat literalmente cartea. Este incitant, distractiv și foarte emoționant. Amândoi se lovesc!
Forumuri
Dacă doriți să faceți schimb de idei cu alte persoane afectate, aruncați o privire la unul dintre forumurile ME/CFS. Acolo veți găsi o mulțime de rapoarte de experiență și o mulțime de informații despre toate subiectele legate de ME/CFS. Punctul de întâlnire CFS este un forum la nivel german pentru cei afectați. O comunitate internațională schimbă idei la Phoenix Rising.
* Linkurile de carte sunt așa-numitele linkuri de afiliere. Asta înseamnă: Dacă comandați una dintre cărți prin linkul corespunzător, voi primi un mic comision. Acest lucru nu schimbă prețul pentru dvs. Promisiunea mea: vă recomand doar produse pe care le susțin pe deplin. Mulțumesc pentru sprijin!