Asociația franceză a pacienților cu vasculită

• • Consiliul nostru științific:
    • GFEV
    • Centrul de referință pentru bolile rare Cochin
  • Sectorul FAI2R
  • Vasculitis International
  • Franța Asso Santé
  • Fundația Groupama
  • Alianța bolilor rare
  • Link-ul
  • Eurordis
  • Fond de ten vasculita
  • SNFMI
  • Orphanet
• • Vezi-mă, ascultă-mă
  • Ghid interactiv al bolilor rare
  • Servicii de informații despre boli rare
  • IMMUNOV
  • Directorul ETP
  • Vaccinarea AVNIR
  • Informații despre cortizon
  • Facebook France Vasculites (grup)
  • Facebook France Vasculites (pagina)
  • Asociația Takayasu Franța
  • Facebook Takayasu
  • Proceduri administrative
  • Raportați o reacție adversă la medicament
  • Boli rare, un curs pentru toată lumea !
  • Directorul Boli Rare ETP

Buletin informativ

cele mai consultate

A veni cu.

04 februarie 2021 10:30 - 11:30 Chaturi de cafea

22 februarie 2021 Ora 17:00 - Privirea celuilalt

06 martie 2021 09:00 - 13:00 Adunare Generală

Dovezi de periarterită nodoză (PAN)

Mărturie Alain Jacobs

Alain JACOBS, diagnosticat cu periarterită nodoză (PAN)

„Dacă„ povestea mea ”îi poate ajuta pe alți oameni, ar fi o urmărire pozitivă a călătoriei mele.”

Numele meu este Alain Jacobs. Locuiesc lângă Namur, în Belgia. Am o peri-arterita nodosa (PAN).
Vă prezint „istoricul medical” meu.

Povestea mea începe în decembrie 1982. În acel moment, locuiam lângă Liège. Eu am 23 de ani. După ce am petrecut 15 zile de boală acasă, am fost internat în spitalul bavarez (spital universitar) din secția de boli infecțioase.

Simptomele sunt următoarele: o stare asemănătoare gripei rezistente, febră mare (39-40 °), pete pe picioare, mâini și antebrațe, dureri la nivelul articulațiilor: glezne, genunchi, coate, încheieturi, disconfort general, scădere în greutate ( 13 kg în 10 zile), statul în picioare este foarte dificil, pierderea echilibrului, sindrom inflamator.
Se efectuează o baterie de examinări și analize, se încearcă și teste antibiotice și antiinflamatorii. Totul a fost negativ, fără succes.
Verdictul propus este o infecție cu yersinia1, cu o ipoteză nedeterminată a apariției vasculitei. Tratamentul se face cu Bactrim și Mervan. Această spitalizare durează 8 săptămâni. Concediul medical este de 5 luni. Convalescență lungă și regulată.

Apoi, vin să mă stabilesc lângă Namur cu Françoise, soția mea.
De câțiva ani, păstrez pete pe picioare. Rezultatele testelor hepatice ulterioare rămân neconforme, acesta a fost un puzzle. Îmi schimb medicul curant de mai multe ori, am impresia că nu sunt ascultat. Prezint mai multe episoade medicale: dureri articulare, febră, afecțiuni bizare asemănătoare gripei, rezistență la antibiotice, la aspirine .
1989, am pleurită2. Medicul curant nu o detectează! Mi-a prescris diverse antibiotice, inclusiv medicamente. Îl văd pe doctor din 1982 la CHU Sart-Tilman. Antibioticele sunt eliminate. Pleurita dispare în 15 zile.

1999. martie 1999! Card rosu ! Medicul curant mă lasă acasă timp de 15 zile cu o tendinită8 care nu există !
Spitalizare CHU Liège, profesor Malaise. Am o forță foarte mare cu tromboză completă9 a piciorului drept și embolie pulmonară în patru sectoare. Sunt internat timp de zece zile. Tratamentul este revizuit: Sintrom, Médrol, Immuran, Daflon, ciorapi de compresie. Analizele sunt efectuate în Hemostasis10 arată că port „Factorul 5 din Leiden11”, ceea ce nu mă ajută în mod absolut. Complement: acid folic. Boala are o mare forță. Nu ANCA.

Se decide ca doctorul Kaye să aibă grijă de mine (reumatolog specializat în imunitate, primul asistent al profesorului Malaise).
Când am ieșit din spital, am fost complet eliminat. Orice activitate se dovedește a fi imposibilă, din cauza oboselii intense. Rămân un an fără să lucrez. Mă întorc la muncă cu jumătate de normă, cu 66% recunoaștere a handicapului. Forța mea fizică a dispărut. Trebuie să fac pui de somn în fiecare zi, inclusiv w-e și sărbători.

S-a instalat osteoporoza galopantă. Pentru a contracara acest lucru, merg la spitalul de zi pentru perfuzii Aredia, o perfuzie la fiecare trei luni, timp de trei ani.
2000, spitalizare timp de 3 zile în Namur, în urma litiazei renale12, consecință a luptei împotriva osteoporozei.

Din 2001, doctorul Kaye va reuși să mă conducă către o remisiune care este inițial fragilă, apoi care se va afirma de-a lungul anilor. Boala este încă prezentă, nu mă uită, dar manifestările ei sunt din ce în ce mai îndepărtate. Încă mă simt obosit, uneori durere, probleme cu pielea și dificultăți la picioare. A purpura13 s-a instalat.
2003, am devenit dependent de corticosteroizi14. Opriți Immuran.
În 2006, îmi schimb medicul curant, iar doctorul Kaye mi-a prescris Ledertrexat pentru a mă separa de Medrol. Va dura un an să nu mai fiu corticosteroid. Celule albe din sânge sub minimul necesar, dar stabil.
2013, primele ulcere apar în purpura gleznei mele drepte (degradare vasculară în urma trombozei mele în 1999). Propunere de chirurgie vasculară: refuzată de doctorul Kaye și refuzată de doctorul Del Fabro (spitalul Erasme - Bruxelles).
2015, încetez definitiv să lucrez în urma ulcerelor repetitive care sunt foarte greu de tratat, celule albe din sânge foarte scăzute, circuitele vasculare ale piciorului meu drept sunt foarte deteriorate.
2017, înlocuirea Ledretrexatului cu Cellcept.

Rezumat:

Prima spitalizare din 1982 a fost începutul PAN-ului meu. Diagnosticul infecției cu yersinia a fost greșit. Am stat câțiva ani la același doctor, din păcate nu a avut soluția. Cu toate acestea, tratamentul său a funcționat.

---