Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen Research
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen: informați-vă să acționați
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, conștientizarea publicului: starea actuală a cercetării
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, sensibilizarea publicului: partenerii!
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informează cât mai mult posibil: un spațiu pentru discuții și sprijin
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, sensibilizarea pentru a acționa: mare solidaritate între pacienți
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informând pe toată lumea: cât mai aproape posibil de pacienți!
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informații pentru o îngrijire mai bună: festivalul buburuzelor!
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informând toate părțile interesate: acționând împreună!
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informații relevante: sprijin reciproc
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, pentru o comunicare eficientă: colaborare în toate direcțiile!
Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, diseminarea informațiilor adecvate: vânzarea obiectelor pentru asociație!
Recunoscută ca fiind de utilitate publică din mai 2004, Asociația Neurofibromatoză și Recklinghausen (ANR) a fost creată în 1986. Misiunea sa este de a disemina informații relevante cu privire la aceste patologii pentru a stimula acțiuni de solidaritate între pacienți și familiile acestora.
Comunicați cu publicul larg, dar și cu profesioniștii din domeniul sănătății cu privire la realitățile neurofibromatozei. Aceasta este prioritatea A.N.R. Această asociație există de la sfârșitul anilor 1980, dar a durat aproape douăzeci de ani până când a obținut recunoașterea ca utilitate publică. Astăzi, ea susține zilnic persoanele care suferă de aceste boli prin ascultare, îndrumare, diseminare de informații și strângere de fonduri pentru a sprijini cercetarea.
Neurofibromatoza de tip 1: o formă comună
Nu există una, ci neurofibromatoza. Jean-Michel Dubois, președintele asociației, precizează că boala von Recklinghausen, neurofibromatoza de tip 1, este cea mai frecventă. Această boală neurologică care afectează tecile nervilor, unde sunt localizate tumorile, are o manifestare externă a expresiei pielii. Acestea includ pete de cafea-la-lait pe piele. Boala, a cărei genă responsabilă se află pe cromozomul 17q11.2, apare de la naștere indiferent de originea etnică și afectează ambele sexe. Neurofibromatoza de tip 1, care poate afecta pacientul în forme minore sau mai severe, poate da naștere și altor manifestări. Pot fi observate simptome osoase, oculare sau viscerale. Dificultățile de învățare și tulburările cognitive sunt destul de recurente în cazurile identificate. Subliniind că singurele tratamente care pot fi eliberate pacienților sunt cele pentru complicații. Ortopedii, oftalmologii, neurologii și dermatologii, printre alții, trebuie să colaboreze pentru a asigura urmărirea acestora.