Bernd - Raport de experiență - Boli renale cronice
Alegerea dializei la domiciliu era potrivită pentru mine la acea vreme
(PantherMedia/Cornelia Pithart) Bernd, 56 de ani
„Sunt pacient cu dializă de aproximativ 30 de ani. Am fost dializat pentru prima dată la vârsta de 25 de ani. "
Sunt pacient cu dializă de aproximativ 30 de ani. Am fost dializat pentru prima dată la 25 de ani. Când am fost chemat pentru forțele armate, au descoperit că ceva nu era în regulă cu urina mea. Așa că am fost trimis la un specialist. El a fost diagnosticat cu disfuncție renală și am fost internat la spital pentru o evaluare ulterioară. Acolo am aflat că rinichii mei sunt doar 25% funcționali. Mesajul pozitiv a fost că ar putea fi stabilizată în această condiție printr-o dietă adecvată și controale regulate.
Apoi am mers regulat la clinică pentru a-mi verifica urina. La un moment dat, însă, am uitat pur și simplu despre asta și nu m-am mai dus la examene. Nu am avut plângeri și am fost ocupat cu studiile mele. Desigur, am fost neglijent acolo.
Îmi reprimasem complet boala
Aproximativ șase ani mai târziu, am început să mă simt prost. Eram din ce în ce mai epuizat. De asemenea, am avut erupții cutanate ciudate, mi-a lipsit respirația și, de asemenea, au tulburări cognitive. Ceea ce este de neînțeles pentru mine astăzi este: Deși știam că am boli de rinichi și că afecțiunea putea fi întârziată puțin până când trebuia să fac dializă, nici măcar nu aveam asta pe ecran. Evident, îl reprimasem complet și nu mă gândeam absolut că acesta ar putea fi cauza stării mele.
Am devenit din ce în ce mai rău și la un moment dat m-am dus la medicul de familie. Apoi și-a verificat inima și circulația, dar nu a găsit nimic. Astăzi știu ce înseamnă otrăvirea târâtoare din cauza insuficienței renale. Pentru că eram din ce în ce mai puțin eficient din punct de vedere intelectual, probabil că nu mai eram capabil să înțeleg ce se întâmplă cu mine și să reacționez în consecință. În cele din urmă, abia m-am putut ridica. Se poate spune pur și simplu: am murit încet.
Prima dializă în spital
În toamna anului 1986 am venit la spital cu sângerări nasale de către un medic de urgență. Sângele curgea ca un robinet și nu putea fi oprit. Urgența a încercat să oprească sângerarea. Și mi-au luat sângele și mi-au făcut o sânge. Doctorul s-a întors apoi - îmi amintesc exact - și a spus că valorile ar putea să nu fie corecte. Ceva trebuie să fi mers prost în laborator. Mi s-a tras apoi un al doilea sânge și valorile erau la fel de rele. Eram într-o stare acută de intoxicație și a trebuit să rămân deocamdată în secția de terapie intensivă. A doua zi am fost dializat pentru prima dată în spital. Dar nu-mi mai amintesc asta.
Dializa mi-a salvat viața
Memoria mea nu revine până la a doua dializă. La început a fost incomod. Dar după o săptămână sau două am observat o îmbunătățire semnificativă a sănătății mele. Am experimentat tratamentul și aparatul de dializă ca un salvator. Mi-am dat seama foarte repede și am acceptat că voi rămâne la dializă.
După internarea în spital, am fost direcționat direct la un centru de dializă. Medicul de acolo mi-a recomandat cu tărie să încerc dializa acasă. Asta însemna educație și instruire în centrul de dializă. Și apoi cu o persoană care face servicii comunitare ca o persoană de susținere - care încă mai exista pe atunci - acasă pentru a dializa de trei ori pe săptămână. Scopul a fost să fie cât mai independent posibil cu dializa la domiciliu. Aveam doar la mijlocul anilor douăzeci și încă învățam.
Decizia de a face dializă la domiciliu
Am amenajat o cameră de dializă în apartamentul meu. Era un pat în el și mașina care are nevoie de o anumită cantitate de spațiu din cauza sistemelor de furtun. A trebuit să reconstruiesc ceva. Mașina are nevoie de propriul circuit electric și conexiuni de apă, precum și de un sistem de osmoză pentru a pregăti apa pentru dializă. Asta a consumat relativ mult timp.
Dializa la domiciliu înseamnă, de asemenea, că nu ești atât de legat de perioadele strânse. În acel moment am decis să fac dializă luni, miercuri și vineri. Am discutat cu persoana care face servicii comunitare dacă aș face-o dimineața sau seara. În acest sens, am fost mult mai flexibil decât cu orele fixate în centrul de dializă. Apoi, este drumul spre centrul de dializă. Cu dializa la domiciliu, am reușit să-mi continui studiile cu restricții, dar relativ netulburat, și apoi să încep să lucrez.
Încă lucrez în același loc de muncă. Sunt freelancer, ceea ce a fost o decizie bună. Nu prevăd un loc de muncă permanent cu dializă atât de ușor. Acest lucru poate fi combinat foarte bine.
Treceți la dializă zilnică
Acum vreo zece ani, un medic de la centrul de dializă m-a sfătuit să trec la dializa zilnică la domiciliu. Motivul pentru aceasta a fost starea mea relativ stabilă de sănătate - și faptul că nu aveam alte boli care ar putea îngreuna dializa la domiciliu.
Pentru mine asta însemna că am dializat două ore și jumătate în fiecare zi, cu excepția duminicii. Altfel sunt adesea patru ore și jumătate sau cinci ore și aș putea câștiga ceva timp pe zi. Aș putea face asta de unul singur, fără ca cineva să facă servicii comunitare. A fost un lucru bun, deoarece acestea deveneau din ce în ce mai rare. Noile dezvoltări tehnice ale mașinilor mi-au făcut posibil să mă descurc singur. Asta a durat câțiva ani.
Dializa la centru se potrivea mai bine cu viața mea
Acum vreo șase ani mama s-a îmbolnăvit și eu am avut grijă de ea. Dar acum eram triplu împovărat, aveam grijă de mama, lucram și dializam singur. Din acest motiv, după un anumit timp, am cerut temporar să fiu tratat într-un centru de dializă. Acolo am fost dializat din nou de trei ori pe săptămână.
În cele din urmă am rămas acolo, deși rezistasem dializei în centru cu timp fix de ani de zile. Dar mi-a plăcut foarte mult acolo și am putut să mă împrietenesc cu colegii pacienți și cu personalul.
Îmi place să merg acolo. M-am obișnuit cu ruta și cu orele fixate. Cu siguranță am nevoie de mai mult timp pentru dializă acum. Timpul de călătorie intră și el în joc. Și pentru că suntem cinci în cameră, un lucru sau altul este adesea întârziat. Practic, sunt plecat de la șapte dimineața până la prânz sau după-amiaza devreme.
E mai mult timp decât când fac dializă acasă. Dar pot să lucrez sau, dacă nu sunt atât de multe de făcut, să folosesc timpul ca timp liber citind sau navigând pe internet. Dar pot să lucrez bine și pe tabletă în timpul dializei. De obicei, acest lucru funcționează destul de bine și nu există timp pierdut.
Ai de ales, și mai târziu în viață
Puteți alege între diferite opțiuni pentru dializă: dializă centrală sau acasă, hemodializă sau dializă peritoneală. Și dacă starea de sănătate vă permite, puteți comuta și între opțiuni.
Alegerea dializei la domiciliu era exact calea potrivită pentru mine pe atunci. În cele din urmă, am făcut-o timp de 25 de ani și a meritat foarte mult pentru mine. Și mai târziu, dializa zilnică a fost foarte bună pentru mine mult timp. A făcut o diferență pentru mine dacă am petrecut cinci ore la mașină sau doar două ore și jumătate. Pe atunci m-am ridicat dimineața, am agățat mașina, am terminat la 10 dimineața și am avut toată ziua la dispoziție. Am găsit această independență, această anumită libertate grozavă cu dializa la domiciliu.
Dializa peritoneală a fost exclusă pentru mine personal. Asta mi s-a părut prea scump. Și nu mi-am imaginat niciodată că am acces tot timpul prin stomac. Dar există și pacienți care îl aleg pentru că se potrivește mai bine stilului lor de viață. De exemplu, este puțin mai ușor să călătoriți cu acest sistem.
Călătoria este posibilă în ciuda dializei
Dar în zilele noastre rețeaua de opțiuni de dializă în vacanță este atât de densă încât pacienții cu dializă pot călători aproape în toată lumea, cel puțin către destinațiile tradiționale de vacanță. Am avut experiențe bune cu el, de exemplu în Spania. Pentru o vreme am fost și eu în mod regulat în Germania sau făceam naveta. Am mers mereu la centrul de dializă de acolo. Am pregătit acest lucru împreună cu centrul de dializă, dar nu a fost niciun efort organizatoric și a fost foarte rapid, ușor și simplu.
Anii de dializă arată urme
Întregul proces de-a lungul anilor nu te lasă fără urmă. Pentru mine este pe oase, spate și articulații. Nu mai sunt atât de mobil pe cât aș vrea. Ceva întotdeauna doare. Acum iau mașina mai des și prefer să iau trenul.
Am și o tulburare nervoasă, o polineuropatie la nivelul membrelor exterioare. Ea progresează foarte încet. Mai presus de toate, îl simt ca amorțeală în degete; sensibilitatea lipsește. În gospodărie, de exemplu, trebuie să fiu atent să nu cadă nimic. Asta mă supune mult și mă simt restricționat.
Puține complicații cu șuntul
Am relativ puține probleme cu accesul. După ce șuntul a fost plasat pentru prima dată, a trebuit să fie corectat la scurt timp. Dar această abordare a durat aproximativ 27 de ani fără probleme majore. Când m-am dus la centru pentru dializă ca de obicei, a fost blocat. A fost cam enervant. A trebuit să mă ducă la un spital unde șuntul a fost corectat. Acest lucru trebuie făcut imediat, deoarece nu puteți aștepta veșnic dializa. Nu a fost un act uriaș, dar dintr-o dată ești rupt din viața de zi cu zi. Nu este foarte plăcut. Dar de atunci funcționează din nou fără probleme.
Transplanturi nereușite
Am făcut două transplanturi în trecut, o dată cu vreo zece și o dată cu aproximativ 20 de ani în urmă. Amândoi nu au funcționat. Acest lucru este relativ neobișnuit. Corpul meu pur și simplu nu a acceptat organele. Am primit și infecții, așa că, de exemplu, am stat în spital aproximativ jumătate de an după primul transplant pentru a-l controla.
În acest moment mă gândesc să încerc a treia oară. În ciuda sechelelor, sunt încă în formă și, la 56 de ani, sunt încă relativ tânăr. Așadar, medicii cred că, având în vedere starea mea fizică, aș putea încerca cu siguranță un alt transplant. Ideea că ar putea funcționa și că aș putea coborî de pe mașină este foarte tentantă. Dar când mă gândesc la modul în care au mers primele două transplanturi și că am reușit bine să fac dializa de-a lungul anilor, în ciuda limitărilor, mi se pare o decizie foarte dificilă.
Trebuie să fiu atent la tensiunea arterială și la dieta mea
Tensiunea arterială fluctuează întotdeauna foarte mult. Este fie prea mare, fie prea scăzut. Rareori am faze când e normal. În acest moment este din nou prea mare și încercăm să controlăm acest lucru cu medicamente antihipertensive. În plus, iau și vitamine și lianți de fosfați și primesc un medicament pentru formarea sângelui, așa cum probabil fac mulți pacienți cu boli de rinichi.
Nu mai am eliminări. Aceasta înseamnă că tot ce beau rămâne în corp. Aceasta trebuie apoi eliminată prin dializă. Pentru mine, spre deosebire de mulți alți pacienți, problema este că nu beau prea mult, ci prea puțin. Nu mi-e sete și trebuie să mă forțez să beau suficient pe tot parcursul zilei.
Când vine vorba de mâncare, totuși, este relativ simplu pentru mine. Cu un pic simț al proporției, practic pot mânca orice. La început, am folosit o cântare mică pentru a cântări exact cât din anumite alimente mâncasem. Nu am mai făcut asta de mult timp. Cred că am avut o senzație destul de bună în timp. De exemplu, când am ingerat prea mult potasiu, de multe ori am crampe la gambe. Apoi trebuie să îl contracar, pentru că prea mult potasiu din organism poate fi foarte periculos.
O viață normală în ciuda și cu dializa
Am putut accepta dializa pentru mine relativ ușor. A fost o îmbunătățire foarte rapidă pentru mine, de la o stare extrem de proastă la o viață normală, cu restricția de dializă de trei ori pe săptămână. Am fost atât de recunoscător acestui dispozitiv. A fost singura modalitate pentru mine de a continua să trăiesc. Ceea ce îmi doream cu adevărat era că nici măcar nu începusem să trăiesc.
Dar cunosc și alți pacienți pentru care este diferit și care au mari probleme. Poate fi dificil să accepți dializa, mai ales la început. Cred că este important ca acești pacienți să primească ajutor pentru a învăța să trăiască cu dializă. În timp, puteți trăi o viață aproape normală. Nu există restricții majore privind participarea la viața publică sau intrarea în relații. Nu cred că există vreun motiv pentru a fi deprimat în legătură cu dializa: nu este sfârșitul vieții!
mulțumire
Rapoartele de experiență rezumă interviurile cu cei afectați. Toți interlocutorii au fost de acord cu publicarea. Mulțumirile noastre sincere le sunt aduse.
Rapoartele oferă o perspectivă asupra manipulării personale și a vieții cu o boală. Declarațiile nu constituie o recomandare a IQWiG.
Notă: Pentru a păstra anonimatul persoanelor intervievate, le schimbăm prenumele. Fotografiile arată persoane neimplicate.