Blog de nutriție DEBInet; Arhiva blogului; Sindromul Prader-Willi Foamea nesatisfăcătoare poate fi o problemă
Aproximativ la fiecare 15.000 de copii se naște cu sindromul Prader-Willi. Un mic defect genetic pe cromozomul 15 duce la o schimbare a proceselor din diencefal cu consecințe fizice și mentale de anvergură. De exemplu, persoanele cu sindrom Prader-Willi nu pot simți satietate. De aceea trebuie să respecte regulile dietetice stricte pentru viață.
Două circumstanțe duc la foamea insaciabilă a pacienților cu sindrom Prader-Willi: Pe de o parte, există o lipsă de feedback: „Acum sunt plin” din creierul lor după masă. În plus, datorită structurii lor de personalitate mai copilărești, în sine au o nevoie de bază de hrană. Fără controlul consumului de alimente de la o vârstă fragedă, pofta lor de mâncare insatiabilă le-ar face inevitabil să fie extrem de supraponderali cu boli însoțitoare, cum ar fi diabetul zaharat de tip 2 și bolile cardiovasculare.
De aceea, experții din Asociația Sindromului Prader-Willi e. V. Părinții copiilor afectați de la naștere până la gestionarea strictă a alimentelor. Aceasta include respectarea anumitor reguli:
Pe lângă respectarea acestor reguli dietetice, exercițiile fizice regulate ajută la controlul greutății corporale la persoanele cu sindrom Prader-Willi. Din cauza bolii, mușchii celor afectați sunt slab dezvoltați, mai ales în copilărie, iar pacienții obosesc repede. Cu motivația adecvată și stimulente interesante pentru exerciții, totuși, copiii pot fi inspirați să exercite. Înotul, ciclismul, călăria sau dansul, de exemplu, sunt potrivite. Sporturile de echipă sau sporturile care necesită multă viteză sau agilitate sunt mai puțin potrivite datorită performanței fizice mai scăzute a pacienților în comparație cu colegii sănătoși.
Noile descoperiri medicale au condus la faptul că majoritatea copiilor cu sindrom Prader-Willi primesc astăzi hormoni de creștere zilnic, cel puțin până când plăcile de creștere s-au închis. Această terapie depășește statura scurtă care a fost inițial tipică bolii, iar pacienții își ating dimensiunea inițial genetică. Acest lucru permite distribuirea masei corporale a pacientului pe o lungime mai mare a corpului, iar riscul obezității și al bolilor asociate este redus.
Până în prezent nu a fost încă posibil să se dezvolte o terapie cu care s-ar putea vindeca sindromul Prader-Willi. Cu toate acestea, sprijinul pedagogic și psihologic timpuriu și sprijinul specific pentru dezvoltarea psihosocială a copiilor pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții celor afectați și integrarea lor în societate.
Mai multe informații găsiți aici.