Boala celiacă - Intoleranță la gluten AMP
Mâncarea este în centrul vieții noastre. Ne hrănește cu nutrienți, dar și cu emoții, simțuri, legături. Deci, atunci când mănânci implică o dietă fără gluten, când lista alimentelor interzise devine lungă, când o invitație către prieteni pune constrângeri organizaționale, cum îți trăiești mesele? Între ușurare, constrângere, frustrare și sentimentul de a fi mai atenți la corpul cuiva, persoanele cu boală celiacă ne spun despre călătoria lor.
În urma acestei reclame
O boală mută
Boala celiacă este o boală cu un statut special. Poate rămâne tăcut pentru anii următori, continuându-și munca distructivă asupra intestinului. Nu poate fi vindecat cu medicamente, ci cu o dietă care „calmează” boala atâta timp cât este urmată îndeaproape. Nu stigmatizează, cel puțin nu fizic. Și spre deosebire de unele alergii, nu pune viața în pericol, instantaneu.
Uneori, chiar înainte de diagnosticarea bolii, simptomele acesteia nu sunt percepute ca atare, ci ca simple, la urma urmei, supărări obișnuite, cu care ne putem confrunta an de an: balonare, oboseală, diaree. Acesta a fost cazul lui Suzie, care a fost diagnosticată „întâmplător” în timpul unei donări de sânge care a dezvăluit anemie severă.
Când se anunță boala, procesul de acceptare este dublu: să asimileze statutul pacientului, apoi cel al pacientului celiac. „La început am fost panicat pentru că mi s-a spus despre o boală când nu m-am considerat bolnav. Necazurile mele, am trăit fără să-mi fac griji mai mult decât atât ”, spune Françoise.
Un cuvânt despre afecțiuni
La unii, însă, diagnosticul vine ca o reală ușurare. După ani de suferință inexplicabilă, ei pot pune în cele din urmă un cuvânt la afecțiuni. „Sfârșitul unei galere”, așa cum un pacient o rezumă atât de bine.
Odată pus diagnosticul, tratamentul este final: o dietă fără gluten. Aceasta este a doua fază a anunțului, adesea mai puțin experimentată cu mai multe dificultăți. „Am fost ușurat să aflu în cele din urmă de ce sufeream de câțiva ani. Dar eram într-o panică că trebuia să-mi schimb complet dieta, că trebuie să fiu atent la fiecare produs cumpărat. », Scrie Laurence. După livrarea diagnosticului, vine revenirea bruscă la realități. „Anxietatea cu privire la ceea ce trebuie eliminat din dietă”; „O mare frustrare în cunoașterea tuturor ingredientelor interzise”, exprimată de pacienții intervievați. Indispensabil, restrictiv, zilnic ... pentru viață: așa este dieta fără gluten. Și atingând mâncarea, este o parte întreagă a vieții emoționale și sociale care este deteriorată.
A descoperi
Un mare mulțumire Asociației Française Des Intolérants Au Gluten și membrilor săi care au depus mărturie pentru acest dosar (prenumele au fost schimbate).
În urma acestei reclame
O boală „socială”
Mâncarea este, de asemenea, o formă de împărtășire, a mânca diferit poate fi stigmatizant social. Descifrați etichetele la supermarket; cereți serverului compoziția felului de mâncare al zilei; aducându-ți propriul tort la o cină cu prietenii ... Atât de multe acte - lotul zilnic al unui pacient celiac - care marginalizează. „Am pierdut multă spontaneitate la masă, mesele de familie mă cântăresc, trebuie să planifici constant”, scrie Laure.
Pe lângă constrângerea materială, există și sentimentul psihologic al respectării dietei fără gluten: senzație de diferență, frustrare pentru a nu putea mânca ceea ce vrei, senzație de a fi un subiect de curiozitate. Mulți pacienți împărtășesc acest efort constant de a explica explicația bolii de care suferă. Un efort care trebuie măsurat, cu îndemânare, pentru a nu minimiza boala - și a impune constrângerile pe care le impune - sau a o dramatiza. „Dacă avertizez prea mult, îi fac pe oameni prea îngrijorați: ei cred că sunt grav bolnav! Coralie râde. Pentru alții, acest sentiment de a se justifica pe sine este cel împovărător. „La început este epuizant să repetăm mereu”, spune Claire.