Bună tuturor! Forum DCCV

Bine ați venit la forumul DCCV - informații, întrebări și răspunsuri despre boala Crohn, colita ulcerativă și alte boli inflamatorii intestinale (IBD)

bună tuturor !

Contribuție de către j-coli »Miercuri 22 noiembrie 2017, 17:37

Bună ziua, după ce am urmat intrările pe forum de-a lungul anilor, aș dori acum să mă alătur lor !

Sunt bărbat (student de 24 de ani) și am primit primul diagnostic în 2014: colită ulcerativă. Între timp, colită laterală stângă (30cm). Curs dependent de steroizi.

- Inițial proctita, care a fost tratată fără succes cu supozitoare Salofalk și cortizon (conformitatea mea nu a fost de asemenea bună, nu am acceptat boala la început și mi-am continuat studiile, nu m-am ocupat suficient de profund de nutriție și cortizon etc. Nu am avut nici o idee.

- Starea s-a agravat, deci terapia cu azatioprină. Nici nu a ajutat, așa că încercarea Remicade. Acest lucru a funcționat timp de 4 luni, am reușit să reduc încet cortizonul la 15 mg. Apoi am făcut anticorpi și totul a început din nou.

Următoarea încercare: Humira, cortizon, granule Salofalk 3g și supozitoare 1g: eșuat. A încercat din nou Aza.
Auto-experiment: „Dieta SCD” timp de 4 săptămâni, dar starea fizică a fost destul de proastă. (Cu toate acestea, cortizonul ar putea fi de fapt strecurat în măsura în care nu a fost timp de 1 an!)

1. Spitalizare în august cu prof. Dignass la Frankfurt pe Main: Colonoscopie și sugestie: Entyvio
Acest lucru a întrerupt dieta și a început din nou cortizonul.
Pentru vară din nou cortizon 40 mg, Salofalk, azatioprină și începeți cu Entyvio.

Apoi, în octombrie a avut loc o degradare fizică enormă, mult sânge (frecvența nu este prea mare pentru mine)
=> A doua ședere în spital acum 4 săptămâni în octombrie cu prof. Kruis la Köln, o nouă escaladare a terapiei

Terapia de punte cu cortizon și PROGRAF (tacrolimus), precum și un antibiotic numit Cotrim, până când Entyvio funcționează, sperăm (a 4-a infuzie planificată pe 4 decembrie). Altfel sunt bine tratat de medicina convențională.

Ce cauză și efect nu mai sunt clare pentru mine. Mă bucur experiențele oamenilor care s-au aflat într-o situație similară și, mai presus de toate, modul în care ați trăit această „tranziție”. Experimentele nutriționale, de exemplu, sunt extrem de dificile în acest moment. Nu-mi mai înțeleg corpul.
Sunt cumva într-un cerc vicios de a mă strecura din medicamente, de a-mi reîncărca bateriile și de a găsi soluții pe termen lung sau cel puțin pe termen mediu.

Re: Bună tuturor !

Contribuție de către Neptun »Miercuri 22 noiembrie 2017, 19:27

ce ar trebui să înțelegem prin degradare fizică? Ce vrei să spui în mod specific?

Ai mâncat atât de puțin?

Puteți scrie cum o astfel de descoperire Colo a fost descrisă în mod specific în raport? Cu alte cuvinte, semne macroscopice în mucoasa intestinală, cum ar fi desen vascular abrogat, ulcerații, depozite de fibrină, pseudopolipi, leziuni de contact, evaluarea gradului de inflamație?

Odată ce s-a determinat valoarea calprotectinei, adică markerul specific pentru inflamație în tractul gastro-intestinal?

Ce fel de simptome și plângeri aveți, adică frecvența scaunului, sânge în scaun și în ce culoare, tenesmen, adică durerea cu puțin înainte de o mișcare intestinală, îndeamnă să defecați și cât de repede trebuie să mergeți la toaletă?

A fost menționat cortimentul ca înlocuitor pentru prednisolon, adică budesonid pentru colon? Este dozat mai jos, plus o cortizon specială și funcționează direct la fața locului, adică local.

Și de ce nu ați încercat terapia cu lizmele mesalazinei noaptea, combinată cu o spumă care conține cortizon dimineața? Cel puțin unul ar fi obținut efectul dincolo de rect. Mezavant ar fi meritat probabil o încercare cu o doză mai mare de 3 g/zi, deoarece este eliberat doar prin matricea MMX în intestinul subțire și, prin urmare, poate funcționa în siguranță și în colonul descendent.

Mă întreb dacă această escaladare rapidă a drogurilor și schimbarea rapidă ar fi fost atât de necesare. Și ce anume a dus la spitalizarea? La urma urmei, 30 cm sunt doar o parte a colonului descendent și, în mod normal, puteți face totul în ambulatoriu. După cum se poate observa din majoritatea rapoartelor din forum. Câțiva dintre cei afectați care au raportat șederile în spital erau în general întinși și nu erau deloc mulțumiți, deoarece de cele mai multe ori nu se întâmpla nimic, apoi examinările erau îndepărtate, așa că într-o zi aceasta, o altă zi. Mulți dintre cei afectați, nu sunt informați, află doar bucăți, dacă este deloc.

LG Neptun
PS: Ați avut apoi teste cu Aza la o doză de 2,5 mg pe kg de greutate corporală și pentru o perioadă suficient de lungă? Deoarece debutul acțiunii este între 3 și 6 luni. Deci, răbdarea este întotdeauna necesară.

Re: Bună tuturor !

Contribuție de către j-coli »Joi 23 noiembrie 2017, 18:48

Hei Neptun, mulțumesc pentru feedback-ul rapid !

Prima ședere în spital a fost voluntară pentru o colonoscopie cu prof. Dignass la Frankfurt pentru a primi o a doua opinie (la cererea părinților mei, am crezut că nu va face niciun rău, dar a fost mai degrabă o experiență neplăcută.)
Prin declin fizic, mă refer la pierderea mușchilor, pierderea în greutate, deficit de fier, febră recurentă. Da, malnutriția a fost cu siguranță unul dintre motive; valorile mele au fost atât de rele încât medicul generalist și gastroentorologul mi-au spus că ar trebui să merg la spital în weekend.
Am fost admis acolo sâmbăta. Medicul șef a venit luni și eu am avut o sigmoendoscopie joi.
 Colită subtotală cu activitate moderată
 10 zile mai târziu, apoi din nou Sigmo: colită laterală stângă 30 cm activitate pronunțată
 Histologie: colită floră, ulcerativă, necoritică

Am primit cortiment ca perfuzie în spital, îmi voi cere gastro despre asta! Am aflat astăzi că densitatea mea osoasă nu mai este în intervalul normal ...

Despre medicamentele rămase:
Azatioprină: 11/2014 - 3/2015
Inflixim din 03/2015 până în 08/2016
Adalimum în perioada 8/2016 - 8/2017
Din nou azatioprina din 04/2017 până în 10/2017
Introducere în vedolizumab 5.9. 2017

Salofalk este oral și rectal. Frecvența scaunului meu în ultimele 12 luni nu a fost mai mare de 7-8 mișcări intestinale, adesea mai mică. Dar mai ales noaptea/dimineața și aproape întotdeauna sânge cu mine de îndată ce am trecut sub 30 mg de cortizon (mai mult lumină decât întuneric, dar mult și mai ales un volum scaun scăzut, dar în principal diaree sângeroasă)

Acum mă descurc foarte bine în tehnologia CU. Am reușit să reduc de la 75 la 35 mg de cortizon și Prograf are un efect (dar sper mai ales că Entyvio .). Desigur, nimeni nu știe ce se va întâmpla pe termen lung.

Re: Bună tuturor !

Contribuție de către j-coli »Vin 24 Nov 2017, 12:54

Re: Bună tuturor !

Contribuție de către j-coli »Vineri 24 noiembrie 2017, ora 14:49

Cumva nu reușesc să-mi editez postările vechi. Am rezumat din nou constatările din rapoarte aici (de la ultima ședere am doar scrisoarea preliminară a medicului):

Patologie din 31 martie 2017 (colonoscopie de către gastroentorologul meu)
Colon ascendent cu plasmocitoză scăzută
Colită cronică recidivantă, granulantă și erozivă în mici biopsii superficiale de 30 cm
Sigmoidita cu remodelare a mucoasei și epuizarea celulelor calice
Proctită severă cu remodelare a membranei mucoase, depleție de celule calice și plasmocitoză pronunțată

Prima spitalizare în perioada 1.8-4.8.2017
Calprotectină: 180
Patologie:
Mucoasa colonului descendent cu fibroză mucoasă pronunțată, infiltrate inflamatorii cronice și tulburări de arhitectură a criptelor
Membrana mucoasă ridicată pseudopolipoidă a colonului și rectului sigmoid cu inflamație acută erozivă-ulcerată și tulburări pronunțate ale arhitecturii criptei

Recomandări de terapie Prof. Dignaß:
Azatioprină: 125 mg
Ajustați prednisolonul după cum este necesar
Mesalazine 3000mg Granu Stix
Budesonidă spumă rectală 2 mg
În cazul deteriorării clinice, punerea în legătură cu tacrolimus, înainte de inițierea vedoliizumab

A doua spitalizare din 14 octombrie până în 8 noiembrie 2017:
Colită pe partea stângă cu activitate moderată la 30cm de la anul
Histologie: colită floră, ulcerativă, necrozantă
Valoarea calprotectinei: de la 16.10. (la scurt timp după instrucțiune) = 51,5
CRP: de la 16,10 = 5,7
Sigmo/Kolo: În rect și mucoasa sigmoidă distală cu roșeață difuză, depozite de fibrină și multe ulcere. Membrana mucoasă din colonul descendent proximal prezintă un ulcer
Recomandări de terapie Prof. Kruis:
Ciproflaxin și Metrodizanol până pe 16 noiembrie 2017
Cotrim: Până pe 4 decembrie. de 3 ori pe saptamana
Ajustați prednisolonul după cum este necesar (până la 10 mg în trepte de 10 pe săptămână, de atunci în trepte de 2,5 mg) [mMn prea repede]
Tacrolimus până la următoarea administrare a vedolizumab pe 4 decembrie 2017
Spumă Colifoam 1x spray dimineața
De atunci Salofalk Klysmen de 4g de 3 ori pe săptămână

CRP curent: 0,2
Reclamații actuale:
Din nou și din nou ușoare, atrăgând dureri în abdomenul inferior drept (direct în dreapta sub buric): ultrasunete, dar normal. [Indicarea ulcerului. ]
Amilaza și lipaza au crescut (posibil datorită Prograf, vor fi verificate în continuare)
Slăbiciune musculară severă a coapsei (cu greu poate urca scările de la terapia cu Prograf)

Re: Bună tuturor !

Contribuție de către Neptun »Marți 28 noiembrie 2017, 10:26

vă mulțumesc pentru raportul dvs. detaliat. Ați experimentat multe acolo și deja prin medicamente.

Există unele lucruri care mi se par remarcabile, și pentru că nu le pot da seama.

În ciuda colitei din stânga, cel puțin la o distanță de 30 cm, cu semne clare de inflamație, valorile calprotectinei sunt scăzute, într-un caz aproape la limita normală.

Acest lucru lasă cel puțin 3 semne de întrebare.
Niciunul dintre medici nu a comentat vreodată această discrepanță evidentă?

Apoi descrii o febră. Ce am ajuns să știu și în forța grea. În caz contrar, este în primul rând un semn al unei apariții fulminante și este mai probabil să fie de așteptat în pancolită. Dar valorile nu se potrivesc și nici rezultatele endoscopiei.

Apoi, vi s-a prescris și recomandat cortizon pentru o perioadă foarte lungă de timp și în doze destul de mari. Acesta este un atac intenționat și lipsa densității osoase pare să fie rezultatul acestuia. Neobișnuit pentru vârsta ta și sperăm că nu mai mult, deoarece lista efectelor secundare este lungă, în special posibilele consecințe grave și ireversibile.

Nu vi s-a recomandat niciodată să luați cel puțin suplimentar calciu și vitamina D3?

Sunt risipirea și slăbiciunea musculară și rezultatul consumului de cortizon? Pentru că astfel de consecințe sunt neobișnuite. Mai ales la o vârstă în care corpul abia se termină și ar trebui să fii la înălțimea dezvoltării și a forței.

Există alte explicații din partea medicilor? Au comentat vreodată starea ta fizică?

Apoi ai primit ciclosporină, care se pare că a funcționat, iar la scurt timp ai primit tacrolimus. Este o preferință a profesorului special sau de ce schimbați medicamentul atunci când funcționează și de ce l-ați primit atât de scurt când aparent nu sunteți lipsit de inflamații?

Apoi se pare că nu a fost cercetată nicio altă cauză pentru starea dumneavoastră, dar există o suspiciune/suspiciune de germeni. Cum altfel explicați darurile metronidazolului, ciprofloxacinei și cotrimului? Este un bun versatil.

Din păcate nici nu vă pot arăta o soluție. Situația actuală este prea dificilă. Sper pentru tine, fie Entyvio funcționează, fie poți obține în cele din urmă un efect terapeutic cu unul dintre cei doi puternici imunosupresori. Se pare că există un efect cu el și dacă există până acum doar foarte puține rapoarte de la cei afectați pe forum, deoarece conform ghidului este ultima încercare înainte de o colectomie, cunosc pe cineva care a primit tacrolimus de peste un an și a făcut bine cu el, a intrat în remisiune.

Propoziția finală cu cercul vicios, te înțeleg foarte bine. Rămân întrebări despre aceste medicamente, lipsesc răspunsuri la inconsecvențe evidente.

Re: Bună tuturor !

Contribuție de către j-coli »Mar 28 noiembrie 2017, ora 14:59

Vă mulțumesc foarte mult pentru răspunsul dvs. detaliat

Tacrolimus (sau Entyvio) funcționează în prezent. Nu are sânge în scaun și are forma.
Trecerea de la ciclosporină (internată) la tacrolimus (orală) este standard în acest tip de terapie de legătură. Ideea este de a acoperi decalajul până la efectul scontat al Entyvio, nu un tratament permanent cu tacrolimus.
I-am sunat din nou prof. Dignass ieri, și el este în favoarea unei misiuni ceva mai lungi. Poate și perfuziile Entyvio la un interval mai scurt. Azatioprina ar putea fi luată în considerare doar pe termen lung, în prezent prea mult cu celelalte trei ingrediente active, desigur.
Cu toate acestea, tacrolimus nu este fără el. Deci, eigtl ar fi fericit să scape rapid de ea. Desigur. Mi-e teamă că totul va începe din nou peste o lună și că mesalazina + Entyvio nu va aduce nimic ca terapie de întreținere.

Pentru pierderea mușchilor, slăbiciune: Pierderea musculară este, de asemenea, un efect secundar pe termen lung al cortizonului. Slăbiciunea actuală a picioarelor provine probabil din tacrolimus. În plus, există o inflamație constantă de aproape 1,5 ani, din ce în ce mai puțin sport datorită stării corpului, malnutriției din nou și din nou. Am coborât mult anul acesta. Dar cel puțin lucrurile merg acum în sus.

La febră: Am avut chiar prima dată. Nu pot spune dacă colita a fost cu adevărat în Zsh sau momentul a fost rău
Despre antibiotice: În orice caz, scaunul meu a fost examinat pentru clostridiu și co. Negativ. Ar trebui să iau Cotrim de trei ori pe săptămână în timpul tratamentului cu tacrolimus, deoarece unul este deosebit de predispus la infecții. De atunci i-am întrerupt pe ceilalți.

Pentru calprotectină: Mulțumesc pentru aluzie, nu prea eram conștient de asta. Știam doar că valoarea CRP nu este adesea atât de semnificativă. Voi aborda și asta.

Re: Bună tuturor !

Contribuție de către Neptun »Mar 28 noiembrie 2017, 16:47

sună ca o călătorie dificilă în timp ce gastro-ul s-a repezit prin peisajul drogurilor cu tine. Și chiar și acum, din păcate, încă nu există odihnă.
În orice caz, trebuie evitată o imunosupresie triplă, având în vedere posibilele efecte secundare.

Am citit despre terapia de brigadă pentru IBD pentru prima dată când include această trecere la imunosupresoare puternice. Nu asta spun ghidurile. Tratamentul ca ultimă soluție înainte de colectomie. Acesta este motivul pentru care este frecvent întâlnit în spitale, iar medicii ar trebui să aibă experiență în acest sens, inclusiv în medicamentele pentru transplant. Dar și medicii din cabinetul privat îndrăznesc să o facă. Voi întreba dacă este un lucru bun.

Se poate crede că este necesară sau utilă o schimbare a medicamentelor pentru aceste imunosupresoare, dar sunt sceptic.

Știi ghidul cu? Iată linkul către acesta.

Aceasta include și această propoziție, care poate clarifica problema tratamentului:
„Terapia proctitei refractare poate reprezenta o provocare clinică semnificativă, deoarece formele sistemice de terapie sau operația pot, în anumite circumstanțe, chiar și după cântărirea riscurilor și beneficiilor terapeutice, să reprezinte supra-terapie.

O propoziție importantă pentru mine, deoarece am avut proctită cronică activă timp de 13 ani și apoi 18 ani de colită cronică activă din partea stângă.

Puteți citi despre reducerea cortizonului în acest fir, unde am scris despre experiențele mele și o secțiune transversală a rapoartelor celor afectați.

De fapt, dieta nu poate face nimic cu inflamația colonului descendent. Toate digestiile alimentelor, aportul de calorii, vitaminele, sărurile etc. totul se întâmplă în intestinul subțire. Motiv pentru care poți trăi fără restricții fără colon.
Prin urmare, lipsa de forță și deficiența nutrițională este aproape întotdeauna o problemă pentru cei afectați care au un MC în intestinul subțire. Cu toate acestea, există și cazul unei inflamații fulminante extinse, în care abstinența alimentară, pierderea de sânge, deficit de fier, boli lungi, durere etc. pot duce la o astfel de apariție în.

De asemenea, în orientări, referirea la nutriție se limitează la subnutriția sau malnutriția fiind eliminată sau evitată pe cât posibil înainte de operație.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/073-027.html
Nutriție clinică în gastroenterologie (partea 4) - boală inflamatorie a intestinului

Vă doresc mult succes în orice caz.
LG Neptun