Bună ziua, noi suntem noi în problemele cu rinichi alagilli - celălalt copil

Contribuție de către mouse-8888 »1 mai 2018, ora 7:31

suntem

Re: Bună ziua, noi suntem noi în problemele cu alagile/rinichi

Contribuție de către Beatrice »2 mai 2018, 20:30

Bine ați venit la Forum.

O, dragă, tu și fiul tău mic ați trecut prin multe. Atât de multe greutăți deja la începutul vieții, sper că a simțit în tot ceea ce era în siguranță. Din păcate, astfel de incidente tind să distrugă încrederea de bază. Vă poate ajuta să creați o mulțime de sentimente pozitive ale corpului (mângâiere, masaj, realizarea cercurilor, linii serpentine etc. cu degetul pe pielea delicată. Jocuri cu degetele etc.) Țineți orice vă ajută să vă percepeți corpul ca o sursă de sentimente prietenoase.

Am avut câțiva utilizatori aici în trecut, mai ales cu copii afectați și, de asemenea, cu cineva care a avut Alagille în copilărie. Din păcate nu știu dacă PN de ex. ar putea fi încă atins - din păcate, a devenit puțin prea liniștit aici în forum (soarta aproape tuturor forumurilor, deoarece toate sunt doar pe Facebook)
Dar îmi țin degetele încrucișate că vei găsi contacte.

Tocmai m-am uitat la marele Rehakids.de pentru Alagille - există 4 descoperiri mizerabile pe această temă - speram că vor fi mai multe care să vă ofere o licărire de speranță

Eu am ceva congenital în ficat - o tulburare a bilirubinei numită boala Meulengracht. Uneori mănâncă teribil - pot să empatizez cu micuțul tău. Dar, mai ales, nu observ mult. Dar nu am voie să iau anumite medicamente care sunt descompuse de ficat (Dafalgan, Panadol, de exemplu - analgezice obișnuite în Elveția) Dar nimic din toate acestea nu este comparabil cu Alagille.

Sindromul Alagille este în cea mai mare parte asociat cu o anomalie cromozomială, pe cromozomul 20. Acest lucru înseamnă că sindromul Alagille este, de asemenea, una dintre bolile ale căror suferințe sunt îngrijite prin Leona e.V. - Cred că acolo este cel mai probabil să găsiți alți bolnavi.
https://www.leona-ev.de/
Leona e.V.este o asociație minunată - și din moment ce vă aflați acasă în Germania, este o adresă excelentă.

Rețeaua pentru copii din Aschaffenburg a publicat, de asemenea, un dosar excelent de informații despre sindromul Alagille. Puteți citi fragmente aici. Puteți obține dosarul complet din rețeaua pentru copii prin http://www.kindestetzwerk.de
http://www.kindestetzwerk.de/images/Kra. yndrom.pdf

Din păcate, din propria mea consternare, nu-ți pot spune nimic, doar îți doresc mult succes.
Sper că te pot ajuta puțin cu informațiile

PS: Cu siguranță ați fi bine sfătuiți la asociația pentru copilul cu boală hepatică:
https://leberkrankes-kind.de/lebererkra. sindromul e /

PPS: În trecut, am putut prezenta 2 pagini de pornire private ale părinților în colecția de pagini de pornire al căror copil a avut sindromul Alagille și a supraviețuit acestuia. Din păcate, ambele părți sunt stinse
Colecția paginii de pornire o puteți găsi aici:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view. = 28 & t = 1314

Dar există partea lui Anja, care are 18 ani și a crescut ea însăși cu sindromul Alagille:
https://www.survio.com/survey/d/A3Z9C2L8Y9Y8D6O9D

Se vede clar doar cu inima.
Antoine de Saint-Exupery
-----------------------------------------