Calitatea vieții în medicină Sănătate și bunăstare

Birnbacher, Dieter

Sarcina medicului nu este doar de a restabili și de a promova sănătatea pacienților, ci și de a evita deteriorarea cât mai bună a bunăstării acestora.

Noua versiune a Legământului de la Geneva din octombrie 2017 obligă medicii din întreaga lume nu numai la sănătatea, ci și la bunăstarea pacienților lor (1). Cu aceasta, jurământul prinde din urmă o dezvoltare care are loc de multă vreme în medicină, dar care era practic inerentă acesteia încă de la început: Sarcina medicului a fost întotdeauna nu numai să restabilească și să promoveze sănătatea pacienților săi, ci și să o facă. de asemenea, să se prefacă că bunăstarea lor este afectată cât mai puțin posibil și, în cazul în care ambele obiective nu pot fi atinse pe deplin în același timp, pentru a găsi un echilibru adecvat între ele. În orice caz, pe lângă obiectivul sănătății, așa cum a afirmat „Obiectivele medicinii” Centrului Hastings în 1996, „ameliorarea durerii și a suferințelor cauzate de boli” și „urmărirea unei morți pașnice” (2).

Cu toate acestea, este de remarcat faptul că jurământul vorbește despre „bunăstare” în loc de - ceea ce pare mai evident - despre „calitatea vieții” sau, mai restrâns, despre „calitatea vieții legate de sănătate”. Pe de o parte, poate fi văzută ca un omagiu adus definiției OMS a sănătății ca „stare de bunăstare fizică, mentală și socială completă”, dar pe de altă parte este, de asemenea, o reflectare a dezvoltării actuale a medicinei în țările industrializate avansate, din ce în ce mai mult nu numai în scopuri de sănătate, dar și pentru a fi folosit în scopul creșterii plăcerii vieții și a realizării de sine individuale.

Sentimentul personal contează

Cu toate acestea, (re) stabilirea și promovarea calității vieții este una dintre sarcinile de bază ale medicinei numai în măsura în care este legată de sănătate. Șomajul, sărăcia, delincvența și pierderea unui partener au de obicei un impact serios asupra calității vieții. Cu toate acestea, ele devin un obiect al medicinei numai în efectele lor secundare asupra sănătății. Acest lucru s-ar putea schimba dacă problemele sociale, familiale și personale ar fi „medicalizate” în măsura în care pot fi tratate prin mijloace medicale - de care suntem în prezent încă departe. Trebuie menționat, totuși, că calitatea vieții legate de sănătate, care face obiectul îngrijirilor medicale, reprezintă întotdeauna doar o parte din calitatea generală a vieții unei persoane. Acum câțiva ani am auzit despre un prizonier cu boli de rinichi care a fost supus dializei și a cărui calitate a vieții a amenințat să se deterioreze din cauza oportunității unui transplant. Ca pacient dializat, i s-a acordat scutirea de la detenție, în calitate de beneficiar de transplant nu. Calitatea vieții sale legate de sănătate s-ar fi îmbunătățit în viitorul previzibil, dar nu neapărat calitatea vieții sale în ansamblu.

Un alt motiv pentru care Legământul de la Geneva vorbește despre „bunăstare” în loc de „calitate a vieții” ar putea fi acela că „bunăstarea” este mult mai clar definită prin natura subiectivă a ceea ce este denumit în mod obișnuit „calitate a vieții” în medicină. În utilizarea sa legată de sănătate, „calitatea vieții” este un contrast cu starea de sănătate determinată folosind metode fizice. Ceea ce se înțelege este sentimentul subiectiv și nu starea obiectivă a sănătății. Ambele merg de obicei împreună, dar în niciun caz întotdeauna. Chiar și în conformitate cu standardele obiective, persoanele grav bolnave pot obține o calitate a vieții subiective considerabile, de exemplu, prin gestionarea cu succes, pe care o compensează cu perspectivele și posibilitățile lor limitate obiectiv. Pe de altă parte, poverile secundare legate de boală și efectele secundare ale diagnosticului și terapiei care sunt percepute ca stresante pot reduce calitatea vieții subiective mai mult decât boala în sine.

Calitatea vieții: nu este o prioritate

În discuția de zeci de ani despre termenul de calitate a vieții, acest punct a fost uneori neclar, din două motive: În primul rând, nu s-a făcut întotdeauna o distincție consecventă între subiectiv, la care se referă termenul și indicatorii externi disponibili pentru acesta. Așa se întâmplă ocazional și între

una fizică (de exemplu, lipsită de durere, funcție de organ neperturbată, mobilitate, capacitate de comunicare),
una psihologică (de exemplu, bunăstare, satisfacție, frică/libertate de anxietate, depresie),
un social (de exemplu, contacte sociale, relații de familie)
și unul funcțional (capacitatea de a exercita roluri sociale în muncă, gospodărie, timp liber) (3).

Dar are sens că aceste dimensiuni, în măsura în care ele nu aparțin celei de-a doua, sunt relevante doar pentru calitatea vieții în măsura în care acestea se reflectă în bunăstarea psihologică. Cel mult, au o funcție euristică, dar nu o dovadă. Măsura în care calitatea subiectivă a vieții unui pacient este redusă - de exemplu datorită unei pierderi de mobilitate sau a contactelor sociale - depinde de cât de mult îl interesează personal mobilitatea și contactele sociale, care variază foarte mult de la persoană la persoană.

Nu există soluții de brevet

Acest lucru are consecințe de anvergură pentru relațiile cu pacienții. O primă este primatul autoevaluării asupra evaluării externe a calității vieții. Această consecință este cu atât mai importantă cu cât rezultatele empirice sugerează că autoevaluările și cele ale altora care evaluează calitatea vieții diferă uneori foarte mult. Medicii consideră că calitatea vieții pacienților lor este mult mai grav afectată de boli decât pacienții înșiși, mai ales dacă se așteaptă ca simptomele să se agraveze în viitor. Pe de altă parte, tind să supraestimeze îmbunătățirile în calitatea vieții care pot fi realizate prin tratament (5). Cu toate acestea, autoevaluările nu reprezintă o soluție de brevet. Având în vedere poziția dependentă a pacientului, nu se poate exclude faptul că evaluările pacientului sunt distorsionate de o tendință spre dezirabilitatea socială, de exemplu atunci când pacienții, pentru a nu pierde bunăvoința medicului, răspund la întrebări relevante în sensul presupuselor preferințe ale medicului. Și, desigur, autoevaluările nu pot fi întotdeauna obținute, de exemplu în cazul copiilor mici, astfel încât în aceste cazuri nimic nu poate evita evaluarea externă pe baza criteriilor fiziologice și comportamentale.

O a doua consecință este necesitatea individualizării indicației medicale (6). Care dintre mai multe terapii alternative este optimă pentru un anumit pacient depinde, printre altele, de valorile individuale de care depinde calitatea vieții sale. Nu numai că pacienții diferă în măsura în care sunt dispuși să accepte calitatea efectelor secundare relevante pentru viață ale unei terapii oferite, pacienții diferă și în ceea ce privește preferințele lor în ceea ce privește terapia față de non-terapie, de exemplu dacă sunt mai predispuși să experimenteze o boală dureroasă îndurați mai multă durere sau doriți să fiți afectați de veghe prin doze mari de analgezice.

Cum este citat acest articol:
Dtsch Arztebl 2018; 115 (38): A 1640-4

Adresa autorului
Prof. Dr. phil. Dr. H. c. Dieter Birnbacher,
Universitatea Heinrich Heine din Düsseldorf,
Universitдtsstrasse 1, 40225 Dьsseldorf

Literatură pe internet:
www.aerzteblatt.de/lit3818
sau prin cod QR.

Prof. Dr. phil. Dr. H. c. Dieter Birnbacher, președintele Societății germane pentru moarte umană

Toate articolele și videoclipurile pentru seria de articole despre problemele actuale din etosul medical sunt disponibile pe Internet.