Celălalt copil - trăiește cu autism
Printre altele, dobândirea limbajului și motivația sa sunt limitate. Are nevoie de îngrijire 24 de ore. Noaptea o ține trează pe mama sa Bruna Rausa, iar în timpul zilei angajează mai mulți îngrijitori. Chiar și în copilărie, Emilio a prezentat anomalii, așa cum spune mama sa: „S-a înțepenit când cineva l-a luat în brațe și nu a privit oamenii în față”. Comportamentul privirii este unul dintre cele mai clare semne ale ASS. „Cercetările efectuate pe copii cu autism au arătat că deseori găsesc figuri geometrice mai interesante pe ecran decât oamenii”, spune expertul în autism Ronnie Gundelfinger.
Emilio a fost fascinat mai întâi de roțile căruciorului. Astăzi sunt mașini de spălat. În timp ce alți copii se adună la locul de joacă, el se scurge în spălătorie și urmărește tamburele rotindu-se. Uneori, în timp ce aproape cânta, repetă aceleași cuvinte pe care le-a luat cu câteva minute, ore sau zile înainte undeva: „Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn? »
Traducerea face parte din viața de zi cu zi a Claudiei Leupold. Stă la masa de mic dejun împreună cu soțul ei și cu patru din cei șapte copii. Cei doi tineri - Quirin și Elea - discută despre următoarea zi școlară.
Julian, în vârstă de 14 ani, se retrage în camera lui fără un cuvânt. «Vizitarea modifică structura familiară. Asta îl irită ”, explică Claudia Leupold. Julian a fost diagnosticat cu sindromul Asperger. La fel și sora lui Mia, în vârstă de 12 ani. Ea își taie pâinea - aparent neimplicată, dar vigilentă: când se vorbește despre drone zburătoare, ea o discută.
Mia împărtășește pasiunea ei pentru tehnologie și computere cu tatăl ei René Leupold. El este un arhitect și dezvoltator de software. Când vorbește despre transformarea digitală și despre senzorii dintre cârnați și ouă amestecate, apare gândul că și el este un Asperger. Este evident, deoarece, potrivit lui Ronnie Gundelfinger, genetica joacă rolul principal în autism pe lângă orice influență asupra mediului în timpul sarcinii. „Nu mi-am permis să mă clarific”, spune René Leupold, „dar probabil că este”. Soția lui nu se îndoiește: Nu poate exprima bine sentimentele. „El este majoritatea tăcută”.
Mia își ascunde și sentimentele în spatele unei fețe asemănătoare unei măști. Claudia Leupold a învățat să le citească. - Dacă nu se descurcă bine, se strecoară încet sub masă. Ca fată, Mia este o minoritate în rândul copiilor cu autism. „Băieții sunt mai predispuși la tulburări de dezvoltare și, prin urmare, sunt mai des afectați de autism”, spune Ronnie Gundelfinger. „La fete, totuși, diagnosticul este uneori ratat sau pus tardiv. Sunt mai puțin vizibile și încearcă să se adapteze mai mult ".
Asta se aplică pentru Mia. Părinții au ignorat particularitățile: Mia nu-i plăcea să-și facă părul sau a insistat pe câteva articole vestimentare familiare. Chiar dacă erau uzate. Problemele au devenit clare doar când a trecut de clasă la gimnaziu: Mia a refuzat din ce în ce mai mult școala până la vârsta de 11 ani și nici nu mai mergea. Clarificarea a confirmat suspiciunea părinților.
A fost un moment dificil pentru Claudia și René Leupold. Metodele lor educaționale au fost puse la îndoială. Dacă refuzau terapia, erau considerați părinți indisciplinati. Pe lângă hărțuire, certuri și nopți de trezire, mesele rotunde, terapiile îndelungate și problemele de finanțare au făcut parte din viața de zi cu zi a familiei. Cantonul și municipalitățile oferă sprijin financiar în materie educațională și IV în materie medicală - dar până atunci este nevoie de răbdare, după cum arată exemplul Claudiei: Ea a depus o cerere pentru Julian și Mia la IV pentru a acoperi costurile măsurilor medicale. După cum prevede IV, ea a reușit să demonstreze că există semne de TSA documentate de medic până la vârsta de cinci ani.
Cu toate acestea, cererile au fost respinse. Claudia a ridicat o obiecție. Cu succes, dar în detrimentul propriei forțe. - Tocmai am muncit. Familia continuă să funcționeze astăzi - adesea într-un mod pozitiv.
Un program zilnic detaliat stă deasupra mesei. „Copiii știu exact la ce să se aștepte”, spune Claudia. Dacă are nevoie de sprijin, se adresează centrului de consultanță al Fundației Nathalie din Gümligen BE. De asemenea, ea a clarificat-o pe Mia pentru autism în cooperare cu Serviciul de Psihiatrie pentru Copii și Adolescenți din Berna.
Claudia va fi în curând din nou fericită pentru sfaturi. Pentru Julian, subiectul instruirii este din ce în ce mai aproape. La fel ca mulți alți părinți, Claudia are respect pentru asta. Prea puțini instructori și angajatori știu despre abilitățile persoanelor cu autism. Ele sunt nu numai, ci adesea în domeniul tehnic. Furnizorii de servicii IT nu ratează acest lucru.
Claudiei încă nu-i place să se gândească la asta. «Cum ar trebui Mia și Julian să găsească o ucenicie? Recunoaștem potențialul copiilor noștri. Dar nu au note ". Nu au mai fost la școală de un an. Mia iese din casă numai dacă este însoțită de părinți. Claudia își învață ea însăși copiii. În plus, școala mobilă intră în casă două dimineți pe săptămână pentru două lecții fiecare. „Școala la domiciliu” este așa cum se numește Școala pentru Nevăzători Zollikofen.
„Dacă copiii nu mai pot fi integrați în școala obișnuită în ciuda faptului că sunt însoțiți de învățare, un profesor curativ continuă munca școlară acasă cu scopul de a găsi legătura cu un cadru dintr-o școală elementară sau specială”, explică Christian Niederhauser, directorul fundației pentru nevăzători și copii și tineri cu deficiențe de vedere. Începând din vară, școala pentru nevăzători va oferi, de asemenea, un mediu de învățare pentru șase copii autiști, nevăzători, în numele cantonului: lucrează în grupuri pentru a-și promova sentimentul de comunitate.
În același timp, există posibilitatea de a lucra individual cu copiii într-o cameră separată. În plus față de Școala pentru Nevăzători Zollikofen, tot mai multe școli din Elveția dezvoltă oferte specifice autismului. Procedând astfel, aceștia acționează în funcție de nevoile lor, așa cum arată Andreas Eckert, profesor la Universitatea Intercantonală pentru Educație Curativă din Zurich, în mai multe studii. Pentru copiii cu autism timpuriu, sunt necesare mai multe locuri în facilitățile specifice autismului.
Pe de altă parte, copiii cu sindrom Asperger ar beneficia de educație integrativă. Indiferent dacă sunt școli obișnuite sau speciale - munca școlară cu copii cu autism este o provocare. „Învățarea de a renunța”, recomandă Christian Niederhauser angajaților săi. „Trucul este ca profesorul să nu se simtă obligat să urmărească un scop educațional care nu poate fi atins, ci mai degrabă începe acolo unde copilul își manifestă interesul”.
De exemplu, mulți copii autiști ar avea simptome ADHD și ar beneficia de Ritalin. Pentru expert, totuși, este clar: „Singurele abordări pe care le știm eficiente sunt programele de terapie dezvoltate special pentru autism. Terapia comportamentală este cea mai bine studiată. Începerea timpurie și intensitatea ridicată a tratamentului joacă un rol decisiv. »
Aspectele individuale ale tulburării autiste pot fi tratate cu terapie ocupațională sau logopedie. În plus, multe școli de educație specială din Elveția lucrează cu metoda TEACCH (Tratament și educație pentru copii cu handicap de comunicare autistă și conexă). Terapiile mai intensive se bazează adesea pe abordarea comportamentală ABA (Applied Behavior Analysis).
Emilio îl cunoaște bine pe acesta din urmă. În acest moment, el stă cu terapeutul său ABA, Jessica Stauffacher, aplecat asupra sarcinilor care îi promovează abilitățile lingvistice, cognitive, motorii și sociale.
Emilio și-a început terapia când avea patru ani. Tendința de astăzi este diferită: studiile indică beneficiile începerii terapiei cât mai devreme posibil. Există șase centre de intervenție timpurie în Elveția - de exemplu FIAS din Basel, care a apărut în 2010 din abordarea israeliană Mifne și acceptă copii cu vârste cuprinse între 1,5 și 4 ani. Cu toate acestea, intervențiile timpurii nu sunt disponibile în prezent pentru toți copiii cu autism. Pentru unii părinți, efortul este prea mare - fie din cauza călătoriei sau a costurilor.
IV finanțează o rată forfetară de 45.000 de franci pentru tratamentul intensiv al autismului timpuriu într-unul dintre cele șase centre de intervenție timpurie. Cu toate acestea, suma nu acoperă costul total. În FIAS, de exemplu, tratamentul intensiv de 3 săptămâni cu îngrijire de urmărire pe 2 ani costă 90.000 de franci. Diagnosticul este adesea pus prea târziu pentru o intervenție timpurie.
„Înainte de vârsta de 4 ani, este dificil să obții un diagnostic”, spune mama lui Emilio, Bruna Rausa. „Mi-am dat seama de la început că ceva nu era în regulă cu copilul meu. A.Pediatrii uneori nu reușesc să recunoască semnele timpurii.»
Emilio avea în sfârșit 3 ani când ASD i-a fost confirmat de un medic. Ronnie Gundelfinger oferă de obicei diagnosticul de autism de la vârsta de 2,5 ani. Uneori semnele sunt clare mai devreme. „Dar nimeni nu finanțează tratamentul unui copil de 1 an”. De asemenea, este îndoielnic să împingem diagnostice timpurii. "Gama de intervenții timpurii stagnează în Elveția."
Deci nu este suficient spațiu. "Pentru fiecare canton, ar trebui să se asigure că cel puțin un centru de competență în domeniul autismului este disponibil cu capacități care să răspundă nevoilor." Printre altele, Consiliul Federal a recomandat acest lucru în 2015 ca răspuns la postulatul lui Claude Hêche de a îmbunătăți situația copiilor autiști și mediul lor. Ideile sunt acolo.
Implementarea durează. Emilio o ia. Terapia lui s-a terminat. Mama așteaptă. Terapeutul așteaptă. Și Emilio? Se întoarce în sala de terapie. Jaluzelele nu sunt întinse uniform. El remediază cu grijă defectul, absorbit în cântecul său scund: „I gaa itz, bye. I gaa itz, pa. "