Cele mai frecvente întrebări despre scleroza multiplă
Ce este scleroza multiplă?
Scleroza multiplă este o boală neurologică care determină modificări inflamatorii în părți ale sistemului nervos central (creier și măduva spinării). De obicei, apare între 20 și 40 de ani, femeile fiind afectate de aproximativ două ori mai des decât bărbații.
Conform stadiului actual al cercetării, scleroza multiplă este o boală autoimună. Aceasta înseamnă că propriul dvs. sistem imunitar, a cărui sarcină principală este să vă apărați împotriva infecțiilor, este direcționat în mod fals împotriva anumitor structuri din propriul sistem nervos. În principal, componentele așa-numitei „substanțe albe” ale creierului și ale măduvei spinării, care se numesc tecile de mielină, reprezintă puncte de atac pentru reacția inflamatorie direcționată greșit. O încălcare a acestui strat de izolare împiedică transmiterea informațiilor, ceea ce duce la tulburări clinice observate de cei afectați.
Ce forme de SM există și cum progresează acestea?
Se face distincția între cursuri recidivante și cursuri progresive. Scleroza multiplă recidivantă este termenul folosit pentru a descrie formele progresive în care există o apariție bruscă, recidivantă, a simptomelor neurologice care regresează în mare măsură după câteva zile până la săptămâni. La aproximativ 75% dintre cei afectați, boala începe cu un curs recidivant. Aproximativ 60% dintre pacienții de tip recidivant inițial prezintă o deteriorare progresivă pe o perioadă de câteva decenii. Acest lucru duce la creșterea lentă a eșecurilor neurologice fără îmbunătățiri. Dacă inițial a existat un curs recidivant, acesta se numește curs secundar progresiv.
La aproximativ 10-20% dintre cei afectați, nu există recăderi și de la debutul bolii există o creștere lentă progresivă a simptomelor neurologice fără o îmbunătățire ulterioară. Această formă a cursului se numește în primul rând progresivă.
Este vindecabilă scleroza multiplă?
Conform stării noastre actuale de cunoaștere, scleroza multiplă nu poate fi vindecată. Cu toate acestea, în ultimii ani s-au dezvoltat o serie de medicamente care pot reduce frecvența deteriorării recidivante și întârzia creșterea deficitelor neurologice permanente.
Scleroza multiplă este fatală?
Scleroza multiplă are doar un efect minim asupra speranței de viață. În mai multe studii, peste 75% dintre pacienți erau încă în viață la 25 de ani de la debutul bolii.
Ce se întâmplă în corpul meu în timpul unui episod, ce îl declanșează?
Prin recidivă se înțelege o înrăutățire a simptomelor neurologice care de obicei crește în câteva zile, uneori apărând brusc și care durează cel puțin 24 de ore, în altă stare de sănătate (fără febră!). O erupție este semnul clinic al unei inflamații noi sau în creștere în sistemul nervos. În majoritatea cazurilor nu există niciun motiv pentru a fi supărați, deoarece eșecurile sunt destul de mici. Cu toate acestea, trebuie să vă contactați medicul în câteva zile.
Ocazional, neurolginul sau neurologul dvs. nu vor putea determina nicio deteriorare clară în timpul examinării. Cu toate acestea, deteriorarea recidivantă trebuie tratată cu perfuzii de cortizon timp de câteva zile. Aceste perfuzii sunt în mod constant bine tolerate. Tulburările de somn și labilitatea emoțională sunt cele mai frecvent raportate.
Cât de des pot să apară recăderile și cât durează?
Majoritatea pacienților au un atac mai puțin de o dată pe an. Dar recidivele pot apărea și mai frecvent. De obicei, durează câteva săptămâni pentru ca simptomele să se rezolve complet.
Întotdeauna trebuie să existe un declanșator pentru o creștere?
Nu, dimpotrivă, în majoritatea cazurilor, declanșatorul pentru o lovitură nu poate fi definit cu precizie.
Stresul pozitiv poate declanșa, de asemenea, o creștere?
O conexiune între stres și declanșarea unei erupții este adesea discutată, dar nu a fost niciodată documentată clar până acum.
Dacă atacul are loc după o întârziere de la declanșator (de exemplu, gripa) sau imediat?
Nu sunt disponibile studii științifice exacte. Recidivele pot apărea și la câteva zile după sfârșitul unei infecții asemănătoare gripei.
Ce medicamente sunt disponibile pentru tratamentul pe termen lung al sclerozei multiple și ce efecte secundare au?
Există o serie de moduri de a trata scleroza multiplă astăzi pentru a opri boala și pentru a atenua afecțiunile care afectează viața de zi cu zi. Decizia cu privire la substanța utilizată individual face parte din sfatul medicului și depinde în esență de trei factori: eficacitate, siguranță și tolerabilitate.
Ce este scorul EDSS și ce scrie?
Scorul EDSS (scara extinsă a stării de handicap - „evaluarea extinsă a dizabilității”) este cea mai cunoscută scară pentru evaluarea dizabilității cauzate de scleroza multiplă. Acesta cuprinde 10 niveluri și peste secțiuni largi descrie în primul rând afectarea mobilității cauzată de boală:
0,0 la 3,5: ambulanță nerestricționată
4.0 la 6.5: limitarea crescândă a distanței de mers pe jos
7.0 și 7.5: limitat la scaunul cu rotile
8.0 - 9.5: așezat la pat
10.0: deces din cauza MS *)
*) Deși SM nu este fatală și speranța de viață a persoanelor cu SM este doar puțin mai mică decât cea a populației medii, această scală pentru înregistrarea dizabilităților prevede un nivel 10 „Deces din cauza SM”.
De ce am avut scleroză multiplă?
Nu există motive specifice pentru apariția sclerozei multiple - fapt care este adesea dificil de acceptat pentru cei afectați. Boala nu este moștenită. De asemenea, din câte știm astăzi, nu este cauzat de o infecție. De asemenea, nu s-a putut dovedi că alți factori de mediu sunt cauza. Cei afectați suspectează adesea stresul ca fiind motivul bolii. Nici studiile științifice nu au găsit dovezi în acest sens.
Ce impact va avea scleroza multiplă asupra vieții mele (a sănătății mele)?
Șansele ca scleroza multiplă să aibă un impact relativ minor asupra vieții și calității vieții sunt bune. Aproximativ o cincime din persoanele cu SM sunt în mare parte fără simptome, chiar și după 25 de ani. Cu toate acestea, se știe că, din păcate, multe persoane pot avea deficite neurologice permanente în cursul bolii lor, în special cele care afectează capacitatea de a merge, care afectează și viața de zi cu zi. După opt ani, 50% dintre cei afectați au o dizabilitate moderată, după 16 ani sunt dependenți de un ajutor pentru mers. După 26 de ani, aproximativ jumătate dintre persoanele cu SM au nevoie de un scaun cu rotile.
Aceste numere se referă la examinări la subiecți netratați diagnosticați cu SM. Este de sperat că introducerea opțiunilor de terapie modernă va reduce și mai mult gradul de dizabilități permanente.
Ce pot face pentru a trăi cât mai mult posibil fără efectele negative ale sclerozei multiple?
Cursul sclerozei multiple este dificil de prezis. Este important să nu fii prea impresionat de diagnostic. În cele din urmă, totul este bun, altfel important pentru o viață sănătoasă: o dietă echilibrată, exerciții fizice suficiente. Mai presus de toate, exercițiul și plăcerea exercițiului par importante pentru a putea trăi cu boala cât mai mult timp. În principiu, nu există obiecții față de efortul fizic sporit, atâta timp cât aveți sentimentul că nu vă va face rău.
Se poate influența scleroza multiplă prin dietă?
Nu există programe nutriționale specifice care să influențeze scleroza multiplă. Deși se susține în mod repetat că dietele speciale, care iau în considerare aportul crescut de acizi grași nesaturați, pot avea un efect pozitiv asupra evoluției bolii, nu există dovezi științifice clare în acest sens. O dietă echilibrată bogată în vitamine are cu siguranță sens.
Voi avea nevoie de un scaun cu rotile?
Desigur, în cursul sclerozei multiple, există riscul de a fi limitat la capacitatea de mers pe jos, într-o asemenea măsură încât un scaun cu rotile este util pentru a menține mobilitatea cât mai mult posibil. Dar se știe că după 25 de ani, aproximativ jumătate dintre persoanele cu SM nu vor avea nevoie de un scaun cu rotile. Noile proceduri medicamentoase și fizioterapia timpurie (gimnastica terapeutică) vor îmbunătăți și mai mult această proporție.
Cum îmi va afecta viața profesională scleroza multiplă?
Scleroza multiplă nu ar trebui să aibă un impact semnificativ asupra vieții profesionale. Numărul de zile în care luați concediu medical nu ar trebui să difere semnificativ de cel al colegilor dvs. În cazul unor probleme de sănătate, vom încerca să ne asigurăm că tratamentele necesare se ciocnesc cât mai puțin posibil de obligațiile dumneavoastră profesionale. Odihna este un tratament foarte important pentru deteriorarea recidivantă. Din acest motiv, în cazul unei lovituri, poate fi în interesul dumneavoastră să vi se recomande să rămâneți acasă pentru a vă recupera.
Pot să rămân însărcinată și să am copii dacă am MS?
Nu există motive medicale care să vorbească împotriva sarcinii. În timpul sarcinii, boala este mai probabil să se calmeze; boala poate reapărea în primul an după naștere. Cu toate acestea, această deteriorare este de obicei la fel de tratabilă ca și alte erupții. O întârziere în procesul nașterii este de așteptat doar în cazul unor dizabilități fizice relevante. Scleroza multiplă nu este o boală ereditară.
Dacă doriți să aveți copii, ar trebui să luați în considerare și prognosticul pe termen lung al bolii, deoarece dizabilitățile neurologice crescute sunt posibile de-a lungul deceniilor. De asemenea, trebuie să știți că majoritatea terapiilor trebuie întrerupte în timpul sarcinii, deoarece nu se știe încă dacă pot provoca malformații la copil.
Dacă vaccinările sunt dăunătoare pentru SM, ele pot declanșa o apariție?
Nu există un singur studiu științific sigur care să arate clar că vaccinarea dăunează persoanelor cu scleroză multiplă. Este adevărat că persoanele cu scleroză multiplă raportează în mod repetat că boala lor a apărut pentru prima dată după vaccinare sau că a survenit o deteriorare recidivantă. Din acest motiv, există o reticență în a recomanda vaccinările fără rezerve. Pentru fiecare vaccinare este indicată o evaluare individuală a riscurilor. În unele situații, imunitatea poate fi demonstrată printr-un test de anticorpi.
Numai pentru vaccinarea împotriva gripei s-a putut arăta că riscul de agravare a sclerozei multiple crește, dar riscul de recidivă agravare de la gripă este mult mai mare.
Pot face sport cu MS?
Exercițiul în SM are de fapt mult sens. Vă antrenați mușchii și vă mențineți în formă, astfel încât, de obicei, vă puteți recupera mai repede chiar și după un atac.
Ce trebuie să iau în considerare atunci când călătoresc în vacanță?
Excursiile de vacanță în toate destinațiile imaginabile din lume sunt absolut permise. Vaccinările obligatorii trebuie respectate. Riscul specific de infecție comparativ cu deteriorarea descrisă după vaccinări trebuie discutat cu un specialist în medicina tropicală.
Trebuie remarcat faptul că unii pacienți nu pot tolera bine căldura și că simptomele neurologice se pot agrava temporar din cauza temperaturilor exterioare ridicate.
Mai mult, atunci când călătoriți pe distanțe lungi, trebuie avut în vedere faptul că unele medicamente pentru tratamentul sclerozei multiple trebuie depozitate într-un loc răcoros, ceea ce înseamnă că trebuie menținut un lanț de frig.
Sunt permise soarele sau solarul?
Soarele nu este nicidecum mai dăunător decât oricărei alte persoane. Vă puteți bronza, dar nu ar trebui să vă ardeți soarele. Așadar, folosiți creme solare cu un factor de protecție solară puțin mai mare decât de obicei.
Ce efecte va avea boala asupra mediului meu privat?
Cu greu se poate prevedea acest lucru. Cu toate acestea, diagnosticul de scleroză multiplă nu trebuie să vă conducă prea departe de planurile inițiale de viață. Este, de asemenea, sigur că tratarea onestă și realistă a bolii vă va ajuta pe dvs. și pe cei din jur să vă descurcați mai bine. Poate fi mai ușor pentru tine ca persoană afectată să accepți noua situație decât pentru cei din jur. Uneori, totuși, nu este ușor să readuci viața pe drumul cel bun fără ajutor profesional. În acest caz, discutați cu neurologul dumneavoastră sau cu un psiholog specializat!
Copiii mei sunt, de asemenea, expuși riscului de a dezvolta SM?
Scleroza multiplă nu este moștenită. Cu toate acestea, un risc ușor mai mare de a dezvolta boala este transmis descendenților persoanelor cu SM.
Cum să explic boala rudelor mele?
Din păcate, din câte știm astăzi, diagnosticul de scleroză multiplă ne va însoți o viață întreagă. Din acest motiv, o discuție deschisă și onestă a bolii nu poate fi evitată pe termen lung. Efectele reale ale acestui diagnostic, dar și temerile și temerile, pot și trebuie discutate cu partenerul, copiii și alte rude apropiate, cum ar fi părinții. Dar este foarte posibil să nu vă fie ușor să vorbiți despre aceste lucruri la început. Întrebați neurologul sau psihologii tratați cu experiență în îngrijirea persoanelor cu SM. Acestea vă pot ajuta să faceți față acestor probleme stresante emoțional.