Colecția O provocare pentru Zoé Alvarum

de Nicolas și Nathalie Bellouin pentru Prader-Willi Franța "Un pas mic"

provocare pentru

Acțiune

Despre strângerea de fonduri

de Nicolas și Nathalie Bellouin pentru Prader-Willi Franța "Un pas mic"

ADĂUGAT LA CAGNOTĂ:
Donațiile efectuate în cecuri = 11.662 €
Eveniment organizat pentru o provocare pentru Zoé = 29.391 €

Jackpot anterior: 20.844 €

Fiica noastră de 8 ani, Zoe, are sindromul Prader-Willi. Este o boală genetică rară și extrem de complexă. Simptomele sunt foarte invalidante, cele mai grave sunt absența sațietății, probleme de comportament, retard mental, dificultăți de învățare (mers pe jos, vorbire).

Astăzi, nu există medicamente pentru tratarea copiilor noștri, doar tratamentele simptomatice le pot facilita viața de zi cu zi: fizioterapie motorie, psihomotricitate, logopedie, dietă strictă, sport regulat.

Administrarea zilnică a hormonilor de creștere îmbunătățește dezvoltarea musculară și motorie. Alimentația excesivă, această dorință incontrolabilă de a mânca, rămâne un obstacol major în calea vieții independente. De-a lungul vieții lor, mâncarea și banii vor trebui să fie strict controlați. În cele din urmă, mortalitatea pacienților cu Prader-Willi este evaluată la orice vârstă la 3%.