Comoară; rinichi displazic multicistic BFVEK e
Povestea lui Schatz
În cursul unui examen prenatal, Schatz a primit următorul diagnostic: rinichi displazic multicistic
"Felicitări, ai un copil sănătos!"
În martie 2017, am fost la ginecologul meu pentru un control de rutină. Poate că acum ai putea spune dacă ar fi o fată sau un băiat. De obicei, medicul meu a explicat totul foarte precis. Dar dintr-o dată nu mai spuse nimic, se uită doar la ecranul aparatului cu ultrasunete și continuă să se uite la un punct. „La început am crezut că este o congestie de rinichi, dar chisturile s-au format în rinichiul stâng al copilului tău.” Prima mea reacție a fost: „Chisturile vor dispărea din nou”. Dar nu este cazul acestei boli. Chisturile s-au format în locul țesutului parenchimatic. Medicul meu m-a trimis la Clinica Universitară din Giessen pentru a-l vizita pe medicul diagnostic prenatal Prof. Dr. Topor liliac. Când am sunat acolo și mi-am raportat suspiciunile către ginecologul meu, am luat o programare a doua zi. Nu auzisem niciodată de o astfel de boală - boala renală polichistică - și am vrut să ne uităm la internet pentru o imagine de ansamblu a bolii.
„Nu este viabil” a fost primul slogan pe care l-am observat și care nu ne-a părăsit niciodată.
Disperați am mers cu mașina la Giessen a doua zi dimineață. Prof. Dr. Axt-Fliedner a confirmat suspiciunea medicului: rinichi displazic multicistic pe stânga. Rinichiul drept arăta normal, iar cantitatea de lichid amniotic era normală, ceea ce sugerează că rinichiul copilului nostru funcționează. Un medic pediatru a fost chemat imediat pentru a explica ce înseamnă să trăiești cu un singur rinichi funcțional. Există, de asemenea, o formă moștenită de boală renală polichistică. Cu toate acestea, din moment ce nu am fost conștienți de o astfel de boală din mediul familial, diagnosticul prenatal a presupus că este o defecțiune în dezvoltarea embrionară. Un test asociat a fost omis pentru a nu expune bebelușul și pe mine la pericole inutile în timpul sarcinii, deoarece rezultatul nu a fost relevant pentru cursul ulterior al sarcinii.
Cantitatea de lichid amniotic a fost verificată la fiecare două săptămâni. Lichidul amniotic este produs de rinichii copilului. Mulțimea a fost întotdeauna în regulă. La fiecare patru săptămâni mergeam la Giessen pentru diagnostic prenatal. Circumferința taliei bebelușului nostru a fost întotdeauna „prea mare” în timpul examinărilor cu ultrasunete. Rinichiul chistic a fost foarte mare. Cu toate acestea, nu a fost necesară o operație cezariană. Cu toate acestea, datorită dimensiunii calculate a copilului, nașterea ar trebui inițiată pe 15 iulie. Dar cu o seară înainte, a început travaliul și pe 15 iulie 2017, iubita noastră a văzut lumina zilei. A respirat discret și producția de urină a fost în regulă, astfel încât nu a avut nevoie de îngrijiri medicale intensive, dar a putut fi cu noi în camera de familie.
Pe 17 iulie, U2 trebuia să scadă, dar aici au fost bătăi de inimă vizibile. A trebuit să mergem la cardiologie pediatrică pentru o ecografie. Iubita noastră a arătat câteva găuri mici în inimă care nu erau relevante pentru debitul cardiac, dar totuși trebuiau observate. Cu toate acestea, am putea merge acasă. Mai mult, a fost efectuată sonografia rinichiului și șoldului, care se efectuează la fiecare nou-născut la U2. Un tânăr doctor a venit la noi, care a fost vizibil emoționat când a aflat despre diagnosticul de sarcină. În plus, a existat un istoric familial al diagnosticului de displazie de șold. Ea a efectuat ultrasunetele și a confirmat diagnosticul de rinichi multicistic. După consultarea medicului superior, ea ne-a trimis la colegii de la Spitalul Universitar din Marburg, unde se află un departament de nefrologie pediatrică. Mai mult, medicul a bănuit că iubita noastră a avut și displazie de șold. Am văzut copii din familia noastră care au suferit mai multe operații de șold și au trebuit să învețe să meargă iar și iar. Toate acestea ar trebui să ne aștepte acum copilul, pe lângă deteriorarea rinichilor și a inimii?!
Pediatrul nostru rezident ne-a recomandat să mergem direct la un ortoped pediatru. Prin urmare, am făcut o întâlnire cu nefrologul, precum și cu chirurgul ortoped la Spitalul Universitar din Marburg. Am obținut ambele întâlniri foarte repede. Ortopedul copiilor s-a uitat la iubita noastră și a spus imediat că poziția șoldului arată foarte bine. Ecografia nu a prezentat anomalii, diagnosticul suspectat nu a fost confirmat.
În nefrologie ni s-a spus că se poate presupune că rinichiul drept preia funcția rinichiului deteriorat, deoarece valorile renale au fost întotdeauna normale până acum. Trebuie să mergem la secția de nefrologie la intervale regulate pentru un control. Un test genetic a arătat că fiica noastră nu este o formă ereditară de boală renală polichistică, așa cum a suspectat diagnosticul prenatal.
Dragul nostru are acum aproape trei ani. Este un copil fericit și echilibrat care rareori se plânge. Are propria minte pe care încearcă să o pună în aplicare. Dar poate că voința ei puternică a ajutat-o să facă față începutului ei nu atât de ușor în viață. Ea se dezvoltă într-un mod complet adecvat vârstei și merge de câteva luni la îngrijirea copilului. Îi place acolo și îi place să se joace cu alți copii, mai ales cu sora ei mai mare, desigur. Dragului nostru îi place să se uite la cărți, este adesea în aer liber și se află în elementul ei în apă. Este îndrăzneață și încearcă să-și imite sora mai mare.
Dragul nostru nu are restricții din cauza bolii ei. Dacă aveți febră, urina trebuie întotdeauna examinată pentru a identifica și trata o infecție a tractului urinar cât mai curând posibil. Acordăm, de asemenea, atenție cantității pe care o beți și nu are voie să ia fiecare medicament. Trebuie să mergem la Departamentul de Efrologie Pediatrică din Marburg și la Departamentul de Cardiologie Pediatrică din Giessen la intervale regulate. Chisturile din rinichi se pot prăbuși în cele din urmă și acest rinichi poate regresa. Până în prezent, chisturile sunt încă destul de mari și, prin urmare, rinichiul este mai mare decât cel dezvoltat în mod normal, dar nu deranjează, astfel încât să nu îndepărteze rinichiul - așa cum era obișnuit în trecut. Găurile din inimă au devenit mai mici și cu greu pot fi văzute. Nu există restricții care ar rezulta din aceasta. Am luat o propoziție pe care un nefrolog ne-a spus-o foarte mult pe inimă: „Nu-ți vedea copilul ca bolnav. Are o particularitate organică pe care o observăm. "
Ca creștini, versetul biblic ne are „Căci mi-ai pregătit rinichii și m-ai format în pântece. Îți mulțumesc că am fost creat minunat, lucrările tale sunt minunate, sufletul meu recunoaște că „am dat multă forță în timpul sarcinii și în primele câteva săptămâni cu numeroasele diagnostice.