Cremă și speranță - DER SPIEGEL 22014
Uneori simte Stefan Richter ca Indiana Jones. În filmul de la Hollywood, vânătorul de comori vânează sfântul graal, la final stă în fața a zeci de cupe și boluri și trebuie să recunoască oala potrivită. „Poate că într-o zi va exista o soluție la problema mea, dar nu o văd”, spune Richter.
Articol în format PDF
În vârstă de 44 de ani are neurodermatită. Pielea lui a început să se descuameze la vârsta de șase luni. Consultantul IT instruit trăiește cu boala sa de patru decenii, căutând întotdeauna un medicament, o terapie, un leac permanent.
Mulți oameni au neurodermatită. Asociația germană pentru dermatită atopică presupune că aproximativ trei milioane de persoane sunt afectate. Și sunt mai multe, în special copiii suferă de inflamații ale pielii uneori înroșite, alteori crustate, alteori plângătoare sau nodulare, cunoscute și sub numele de eczeme atopice sau dermatite atopice. Marea majoritate a pacienților sunt cazuri simple. Din când în când, zone iritate pe mâini, pe gât, în brațe și genunchi se îndoaie. Mâncărime rea. Zgârierea poate rupe pielea.
Terapia este la fel de simplă ca și diagnosticul: cremă, cremă, cremă, controlați mâncărimea. Și nu renunțați la speranța că într-o zi boala va dispărea așa cum a apărut: spontan. De fapt se întâmplă. Mulți copii cu dermatită atopică nu prezintă simptome ca adulți.
Stefan Richter vorbește despre altceva atunci când își compară maratonul de boală cu vânătoarea fără suflare a eroului filmului. Dermatita atopică a rămas cu el și au urmat și alte boli ca într-o reacție în lanț.
Părinții săi au avut grijă cu drag de copilul lor bolnav; ani de-a rândul dormind toată noaptea a fost exclus. Întotdeauna frica că cel mic ar putea să se zgârie din nou sângeros noaptea. Ține-ți mâinile strânse. Trezește-te cu fiecare mișcare. Calmează copilul dureros. „Au fost înțelegători”, spune Richter, „dar au renunțat să mai aibă copii”.
Băiatul a venit la spital pentru prima dată când avea zece sau unsprezece ani. Acasă, nu au putut controla eczema. Pielea era zdrențuită și copilul ar fi continuat să se zgârie. Acum era alergic la o mare varietate de alimente, inclusiv nuci și pește, și suferea de febră de fân și astm. Acest lucru a completat tabloul clinic care i-a făcut pe medici și oameni de știință din întreaga lume să caute un remediu sau cel puțin o ușurare: marșul atopic sau alergic, o exacerbare progresivă a bolilor alergice.
Johannes Ring, profesor de dermatologie la Clinica de Dermatologie a Universității din München, își cere scuze pentru „că profesioniștii din domeniul medical se exprimă atât de militaristic”, dar marșul atopic este de fapt „despre atac și apărare”. Este o progresie a bolii în mai multe sisteme de organe și vârste care este în cele din urmă ireversibilă.
Ca și în cazul lui Stefan Richter, acesta începe de obicei la scurt timp după naștere, cu modificări ale pielii, cunoscut popular sub denumirea de leagăn. Testele alergice de multe ori nu produc rezultate în acest stadiu. Dar Dietrich Abeck, care a însoțit zeci de pacienți grav bolnavi, inclusiv Stefan Richter, în practica sa de la München de ani de zile, încearcă deja să „combată agresiv neurodermatita la un copil pentru a forța eczema să scadă”. Deoarece, ca o frână împotriva marșului atopic, medicina de azi vede în primul rând pielea, care ar trebui să protejeze organismul ca un film protector de agenți patogeni, de razele UV dăunătoare și de bacterii de tot felul.
Dacă eczema se vindecă devreme, acești copii au șansa de a scăpa de ciclul unei agonii de alergii pe tot parcursul vieții. Dacă copiii rămân netratați, avertizează Abeck, poate fi prea târziu după un an sau doi.
Luptați agresiv, aproape întotdeauna cu cortizon. Hormonul steroid este notoriu pentru efectele sale secundare atunci când este administrat în doze mari pe o perioadă lungă de timp: pierderea mușchilor, tulburări de creștere la copii, deficiență imunitară și multe altele. Dar are și un puternic efect de vindecare.
Mama lui Max nu a vrut să-și păstreze copilul mânjit cu unguent de cortizon, mai ales că efectul medicamentului s-a stins imediat ce l-a oprit. Așadar, în primii patru ani de viață, femeia disperată a încercat tot ce mi-a recomandat medicina alternativă. Biorezonanță, biocâmp, pelete, diete stricte, comprese umede, băi. La reabilitarea copiilor, băiatul a suferit o superinfecție care a dus la alte infecții cu febră mare și a fost externat după șase săptămâni de terapie pe termen lung nereușită, inclusiv antibiotice, cu un pachet de cortizon.
„Cel mai rău lucru este că pur și simplu nu ai un copil fericit”, spune mama. Exerciții fizice, plimbări în natură, lupte cu prietenii: boala agonizantă stă în calea a tot ceea ce face posibilă dezvoltarea sănătoasă a unui copil. Adesea micul Max era prea epuizat ca să se joace.
Când vine vorba de cercetarea cauzelor, știința este încă în picioare și astăzi. Astmul, febra fânului și neurodermatita, cele trei etape ale marșului atopic, au de obicei „o predispoziție genetică” în comun, ceea ce îi face pe oameni supra-sensibili la influențele mediului din aer, din alimente și către anumite substanțe de contact. Obișnuit. Dispunerea nu este întotdeauna arătată în istoria familiei.
Maximilian, de exemplu, este singurul din familia sa care suferă de neurodermatită. Stefan Richter nu cunoaște pe nimeni dintre rudele sale care are alergie - fenomen pe care medicii îl observă cu o frecvență crescândă din anii 1970. De atunci, numărul cazurilor grave s-a dublat aproximativ la fiecare zece ani. Experții presupun în prezent că există aproximativ trei milioane de persoane ușor afectate și 150.000 de persoane grav afectate în Germania.
Cercetătorul în dermatologie Ring acuză dezvoltarea în primul rând de schimbarea condițiilor de viață din societățile foarte dezvoltate. Poluarea în mediu, fumul de țigară și igiena excesivă contribuie la creșterea hipersensibilității. Chiar și un statut social ridicat ar putea juca un rol. Un studiu efectuat la Hanovra în cadrul a peste 4.200 de începători școlari a arătat că copiii părinților mai bine educați și cu succes profesional erau mai predispuși la eczeme atopice - sunt prea curați. „Te poți duș cu eczeme”, spune Ring, „dacă freci pielea cu apă fierbinte de trei ori pe zi”.
Deci, neurodermatita și bolile atopice ale civilizației sunt? Și este dovada pielii inflamate că modul de viață modern îi îmbolnăvește pe oameni? Omul de știință nu vrea să spună da atât de clar. Dar în cartea sa „Neurodermatită - eczemă atopică” el sugerează că un stil de viață occidental „favorizează factorii de promovare a alergiilor” (*). Ring, care desfășoară activități de conștientizare medicală în Africa, relatează o investigație în Papua Noua Guinee din Pacificul de Sud. În interiorul insulei, unde locuitorii trăiesc fără electricitate și fără case permanente, cercetătorii nu au găsit alergii semnificative. Mai aproape de mare și în satele de coastă cu influență occidentală, rata a crescut la șase până la opt la sută.
„Nu există nicio îndoială”, potrivit Ring, „că factorii psihologici pot influența semnificativ evoluția bolii”. În familiile în care părinții se ceartă adesea, se separă sau divorțează, dermatita atopică apare „semnificativ mai des”.
Stefan Richter ezită când i se cere să-și amintească anii în care boala a început să-i afecteze contactul cu colegii. În mijlocul verii, tânărul a ieșit doar cu pantaloni lungi din cauza eczemelor proaste. Joacă fotbal? Mai bine nu, transpirația provoacă mâncărime. Piscina nu era în discuție. A stat acasă în excursii la tabăra școlii, unde nu ar fi putut să-și îngrijească pielea atât de bine sau să fi acordat atenție dietei sale. Iar privirea crustelor roșii inflamate sau aproximativ crustate părea prea respingătoare celorlalți. Călătorii la mare, o călătorie în Israel pe Marea Roșie au ameliorat simptomele - temporar.
Doar cei care sunt familiarizați cu episoadele severe de mâncărime ale neurodermatitei își pot imagina cum este: dorința de a ieși din piele. Cu creme, geluri, șampoane și spray-uri, bolnavii de neurodermatită și medicii încearcă să controleze mâncărimea, dar remediile pot oferi doar o ușurare superficială. În cele din urmă, mâncărimea trece prin nervi, spune Ring,
măsurătorile și înregistrările din creier au arătat acest lucru. Acum se efectuează cercetări cu privire la ceea ce declanșează exact senzația de furnicături insuportabilă și ce funcționează împotriva ei. Spectrul variază de la tablete la suport psihologic: „Tratezi mama exasperată, ea se simte mai bine și copilul se zgârie mai puțin”, spune Ring. Astfel de efecte placebo sunt „real măsurabile” în creier.
Stefan Richter a rămas de trei ori în școala Waldorf, subiecte precum matematica fiind „mai dureroase”, deoarece elevul cu probleme nu a putut să se concentreze asupra sarcinilor. Numai în Satul Tinerilor Creștini din Berchtesgaden, unde educatorii se adaptează la tabloul clinic și la starea psihologică a elevilor, tânărul de 20 de ani și-a ajuns din urmă pe Abitur. În aerul puțin iritant la o altitudine de 1100 de metri, pielea a ajuns să se odihnească cu puțin cortizon. „A fost un vis”, spune Richter.
Tânărului i-ar fi plăcut să rămână acolo. Dar directorul i-a respins cererea la o bancă: nu putea pune la ghișeu un angajat cu neurodermatită.
Ceea ce este admirabil la Stefan Richter este că nu se lasă să coboare. „Din cap până în picioare”, spune medicul său Dietrich Abeck, „bietul om nu are un centimetru de piele sănătoasă”. Doza mare de cortizon administrată de ani de zile i-a afectat vederea, iar expunerea la lumina ultravioletă crește riscul de cancer de piele. Din nou și din nou spital când nimic nu ajută. Și apoi: fie tratament cu un inhibitor local de calcineurină, cum ar fi pimecrolimus sau tacrolimus. Te-ai familiarizat foarte mult cu terapia antiinflamatoare pentru a evita efectele secundare ale cortizonului. Sau ciclosporină. Imunosupresorul, care este, de asemenea, utilizat pentru a suprima propria apărare a organismului împotriva unui nou organ după transplanturi, dăunează rinichilor, ficatului și tractului gastrointestinal și poate duce la edem și hipertensiune arterială. Dacă se ia în mod regulat, riscul de a dezvolta cancer crește de trei până la cinci ori.
Dacă pielea lui ar fi oglinda sufletului său, atunci Richter ar trebui să fie foarte deprimat. Mintea i-ar fi dureroasă, lumea emoțională profund rănită. Și, desigur, este întotdeauna așa. Relațiile s-au despărțit când cortizonul i-a scurs toată forța și motivația. Boala l-a făcut să fie șomer, este considerat cu 60% invalid.
Ce îl face să meargă? „Încercarea și eroarea”, spune el, îi caracterizează viața drept „cobai medical”. Cura sau cel puțin îmbunătățirea durabilă ar putea fi ascunsă în orice medicament sau într-o metodă nouă. El nu renunță. În prezent, el finalizează un curs de învățare la distanță pentru a deveni administrator de afaceri.
Boală fără speranță? Doctorul nu i-ar spune niciodată asta lui Ring. Nu există nici un remediu în marșul atopic, „genele ca purtători de dispoziție rămân în organism”. Dar disponibilitatea latentă de a se îmbolnăvi nu este încă o boală. Cu noroc și tratament bun, eczema ar putea ajunge la un moment dat la un punct mort.
Chiar dacă ar exista un vaccin, nu ar fi sigur dacă va fi utilizat. Organismul copilului ar fi împovărat cu alergeni. „Dacă ai ghinion”, spune Ring, „îi faci mai întâi pe copii alergici”. Și nu există teste profilactice pentru a identifica pacienții cu risc într-un stadiu incipient. „Ceea ce lipsește sunt dermatologii pentru copii”, spune directorul clinicii.
În ciuda căutării disperate de remedii, noilor tratamente le este greu să obțină acceptul.
Maximilian Hawran avea patru ani când dermatologul Abeck i-a arătat mamei așa-numita vaccinare ușoară. Radiațiile cu lumină albastră cu unde lungi, fără componentele UV dăunătoare, ar trebui să aducă îmbunătățiri chiar și în cazurile severe de neurodermatită. Studiile preliminare cu „Dermodyne” la clinicile universitare din Mainz și Viena sunt foarte promițătoare. Cu toate acestea, nu există dovezi științifice ale eficacității, astfel încât asigurările de sănătate să poată plăti iradierea luminii albastre fără probleme.
O problemă este durata imprevizibilă a tratamentului - și, prin urmare, costurile. În prezent, cu aproximativ 130 de euro pe radiație și cel puțin șase până la doisprezece sesiuni, sunt datorate peste 1500 de euro. Pielea lui Maxi Hawran nu a prezentat nicio îmbunătățire după șase întâlniri. Mama lui a vrut să renunțe, dar dermatologul Abeck a constatat că eczema nu era „la fel de profundă”. În unele locuri a văzut o piele proaspătă și nouă între răni. Fizicianul Jan Wilkens, care a dezvoltat Dermodyne, i-a convins pe Hawran să continue iradierea copilului.
A fost nevoie de mai mult de 80 de ședințe pentru ca Maxi să pară un copil sănătos - o afecțiune care persistă de șase ani. Astăzi băiatul tandru este în clasa a treia, iubește gimnastica, merge cu bicicleta, înoată în iaz și joacă fotbal la TuS Geretsried, „în apărare și în poartă”. Uneori are febră de fân primăvara și tuse iarna și nu ar trebui să mănânce nuci. „Pe atunci, spune mama sa, au fugit de el pe terenul de joacă”. Maxi nu-și poate aminti asta. Frotiu? „Nu are nevoie de el”, spune Sabine Hawran. Nici cicatricile, nici alte semne vizibile nu arată că undeva sub pielea lui, dispoziția pentru un marș atopic de-a lungul vieții este somnoroasă.
Dar succese precum cele cu Maximilian și alți pacienți ușurați care s-au organizat în asociația „Hautsache Kind” pentru a ajuta lumina albastră să realizeze o descoperire științifică nu sunt suficiente. „Avem nevoie de studii”, spune cercetătorul în dermatologie Ring, care se aplică și procedurilor precum acupunctura. Doar atunci când numărul tratamentului este suficient de mare și eficacitatea este dovedită, el poate recomanda terapia.
Marșul continuă pentru Stefan Richter. Visul său de fericire, spune el, ar fi „să mă simt bine în pielea mea o vreme”. ■