David Mitchell Apropo, copilul meu este autist - WELT
Iată-mă: un băiat autist la joacă
Sursa: AFP/Getty Images/ss/AMD
Băiatul nu vorbește, doarme doar și obține 79.000 de puncte în jocul video. Cum scriitorul și autorul „Cloud Atlas” învață încet să-și înțeleagă fiul mic.
S o. Psihologul copilului care stă vizavi de tine tocmai ți-a spus că copilul tău de trei ani „arată un comportament care corespunde cu cel al unei persoane din grupul autist”. Ceea ce simțiți acum este frică, sigur, o presimțire că viața voastră de părinte va fi mult mai grea decât v-ați imaginat că va fi, dar și o mică confirmare.
Cel puțin aveți acum un raport de zece pagini pe care îl puteți arăta prietenilor și rudelor care au tot spus că băieții sunt mai încet decât fetele sau că este de așteptat dobândirea limbii într-o familie bilingvă sau că sunteți la fel la vârsta respectivă fost. Este reconfortant faptul că faptul că copilul tău nu face contact vizual, nu vorbește și nu-i pasă de cărțile ilustrate are acum un motiv și un nume.
Pentru persoanele care ar trebui să știe mai întâi, trimiteți câteva e-mailuri generale cu expresii precum „oh apropo”, „cum arată”, „are autism”, „nu vă faceți griji” și „confirmă oricum suntem bănuise deja ”. Răspunsurile urmează cu promptitudine, dar sună ciudat: expresiile de condoleanțe sunt inadecvate din cauza lipsei unui cadavru, iar cărțile electronice cu „Îmi pare rău că descendenții tăi sunt autiști” nu sunt încă disponibile.
Dietele și șamanii
Unii oameni îți trimit fragmente din ziar despre autism - despre modul în care călăria și șamanii au ajutat un copil din Mongolia, despre un scriitor celebru al cărui fiu autist se descurcă bine, despre o dietă de pionierat bazată pe cânepă și açai. Butașii intră în compost.
Ați citit cărți pentru a afla mai multe despre autism - până acum ați întâlnit-o doar în filmul „Rain Man” sau în cartea „Supergute Tage sau The Odd World of Christopher Boone”. Autismul se dovedește a fi o zonă întinsă, difuză și contradictorie. Cauzele sunt necunoscute, deși presupuneri bine fundamentate în acest domeniu au declanșat o carieră abruptă.
Nu puteți evita MMR, dar apoi veți cunoaște o serie de persoane autiste care nu au fost niciodată vaccinate, astfel încât dvs., ca oricine altcineva, să trageți propriile concluzii - atâta timp cât sunteți în afara grupului de control imens al copiilor din Adversarii vaccinării nu dezvăluie fapte mai grele. Simptomele autismului par numeroase. Puteți găsi unele cu fiul dvs., dar nu la fel de multe. Veți afla că luminarii precum Bill Gates au „autism extrem de funcțional” și persoane cu autism „cu funcție scăzută” duc o viață mai puțin vizibilă. Speri la cele mai bune.
Ei găsesc că piața tratamentelor cu autism este destul de mare. Unele dintre ele par rezonabile, altele destul de ciudate. Unul se bazează pe afirmația că autismul este cauzat de alergeni care intră în sânge printr-un intestin perforat și inhibă dezvoltarea creierului.
Ei trimit o mostră de sânge prin expres la un laborator din York, de la care returnează o listă destul de lungă de alimente interzise, inclusiv miel, kiwi, ananas, gluten, carne roșie și produse lactate. Familia ta va rămâne la acest plan alimentar, care te va face să te simți puțin mai sănătos, dar nu va vedea nicio schimbare la copilul tău.
Este nevoie de un salt cuantic
Același lucru se aplică efectelor curative ale apei ionizate pe care le-ați comandat la sfatul urgent al unui prieten din SUA. Simt brusc compasiune pentru bolnavii din Evul Mediu, care se deplasau de la un altar la altul în speranța de a găsi sfântul responsabil pentru suferința lor, chiar dacă aveau nevoie, de fapt, de un salt cuantic în medicină. Acest salt cuantic nu a avut loc încă în cercetarea autismului.
Terapeuții cu autism vin în viața ta. Unii lucrează pentru serviciul local de sănătate, alții ca profesioniști independenți; unii sunt terapeuți ocupaționali, alții se concentrează pe vorbire și limbaj, unii jură pe Floortime TM (o metodă orientată spre joc), alții prin „analiza comportamentului aplicat” (întăriri și măsurători); unii vor să-i convingă pe toți de abordarea lor, alții o văd mai pragmatic, pe baza motto-ului: „Ce funcționează este bine”.
Veți afla că tratamentul se numește „intervenție” și că sunt recomandate 10 până la 15 ore pe săptămână, dar serviciul local de sănătate primește doar aproximativ 15 ore pe an - care, minus boala și instruirea, se ridică la 10 ore. Într-o după-amiază, un terapeut de îngrijire a sănătății este atât de îngrozit de felul în care copilul tău lovește capul pe podeaua bucătăriei, încât fuge înainte să se încheie sesiunea și îți dai seama că ar trebui să plătești în privat.
Plătiți singur majoritatea costurilor
Le oferiți terapeutului care v-a deschis - cel mai pur șoaptă de cai pentru copii cu dizabilități - banii, dar zece ore pe săptămână adună mai mult de zece mii de lire sterline pe an. (Cât de scump este Eton?) O parte din aceasta este rambursată dacă sunt îndeplinite criteriile oficiale pentru tratament; Cu toate acestea, veți plăti singuri. Terapia în timpul vacanțelor școlare nu este rambursabilă; autoritățile presupun că autismul apare numai în timpul școlii.
Viața devine o provocare. Somnul tău este întrerupt și rămâne așa. Copiii cu tulburări autiste de fapt nu dorm niciodată - perseverează până când trec în cele din urmă, adesea după miezul nopții; Trei dimineață „petreceri” în care copilul tău treaz și sărit în pat râzând și plângând o oră nu sunt neobișnuite. După o noapte grea, tu și copilul dumneavoastră faceți o tură în mașină, astfel încât partenerul dvs. să se poată odihni - și, după trei sferturi de oră, renunțați la țipetele non-stop și reveniți acasă.
Cea mai proastă parte este să-ți dai cu capul - pe solul dur, de până la o duzină de ori pe zi. Vânătăile copilului tău te vor face să arăți strâmb la casă la supermarket. Vă sfătuim să păstrați un jurnal de auto-vătămare pentru a afla factorii declanșatori, care, din câte arată, sunt la fel de numeroși pe cât de evidenti: foamea, oboseala, frustrarea pentru bateriile goale dintr-o jucărie, un DVD Pingu zgâriat, interdicția de a folosi cuțitele de bucătărie. Joaca.
Sunteți avertizat împotriva opririi lovirii capului, deoarece acest lucru ar putea crește autovătămarea, învățându-i copilului ecuația bătăii capului = atenție + îmbrățișare; pe de altă parte, vă temeți de o leziune cerebrală sau de o comotie cerebrală.
Sunt „mamele frigider” de vină?
Un terapeut înțelept vă poate sfătui să vă așezați piciorul între cap și podea pentru a reduce impactul. În timp ce piciorul tău este bătut, te gândești la teza unui influent psiholog american conform căruia autismul este cauzat de „mame frigider” care nu-și iubeau cu adevărat copiii. Sperăm că diavolul are ceva foarte special pentru acest domn învățat. Îi invidiază pe cunoscuții cu membrii familiei din apropiere care sunt capabili și dispuși să-și rostogolească mânecile și să se lupte; La fel ca mulți alții, tu și partenerul dvs. sunteți singuri.
O vreme copilul dumneavoastră va suferi de hipersensibilitate acută, în care hainele se simt ca o răzătoare de brânză și este o agonie insuportabilă să vă întindeți pentru a vă odihni. Unii oameni vă recomandă să utilizați uleiuri de masaj, să vă învârtiți copilul în aer cât de repede pot și să așteptați ca petele solare să dispară. Hipersensibilitatea persistă timp de aproximativ două săptămâni. Acesta a fost cel mai jos punct.
Fiul tău împlinește cinci ani. Într-o zi, a trecut un deget peste sigla VW de pe mașina ta și a observat: „V și W”. Câteva zile mai târziu îl auzi cântând „Cork 96 FM” - melodia brânză a unui post de radio local - dar este muzică pură. Curând după aceea, o cană va fi ținută sub nas, împreună cu cuvântul: „suc”. Două săptămâni mai târziu, copilul tău intră în bucătărie împreună cu terapeutul și spune: „Pot să iau suc de mere, te rog?”
Ești încă departe de Mary Poppins - încă nu există dialog și, deși mulți oameni sunt toleranți, partenerul tău relatează despre atitudinea negativă a unor mame din grupul de cântat și dans pentru copiii preșcolari. Adieu, cerc de cântat și dans. Vânzătoarea dă ochii peste cap cu dispreț, în timp ce copilul tău se înnebunește măsurându-și picioarele, iar proprietarul frizerului nu își ascunde părerea despre un copil atât de mare care se sperie când un tuns zumzăie.
Miracolul primei glume
În ciuda tuturor, ești conștient că fiul tău crește pentru a fi cine este el. Încetul cu încetul, viața se îmbunătățește. Copilului dvs. îi place acum să stea în picioare pentru a tăia legume, se coc, spun bucăți lungi, pe jumătate ușor de înțeles din „Fantasticul domn vulpe” de Wes Anderson, privesc cerul fascinat degetele copacilor și se aruncă în fiecare duminică entuziasmat de melodia tematică a unei emisiuni radio de familie.
Într-o zi, fiul tău a înlocuit numele Dora cu al său din serialul animat „Dora Exploratoare” și te-a privit cu un zâmbet viclean pentru a vedea dacă ai observat - o primă glumă. Stă uimit de numerele de pe ecranul cu microunde și numără pașii în engleză, spaniolă și japoneză. Într-o zi observați că a obținut 79.550 de puncte pe Doodle Jump, un joc video complicat. Aceasta este cu 50.000 de puncte mai mult decât cel mai bun rezultat atins vreodată de un membru „neurotipic” al familiei.
E timpul să găsești o școală primară. Pentru a face acest lucru, duceți-vă copilul la terapeutul de la serviciul local de sănătate, astfel încât să poată face o evaluare actualizată a nevoilor. După un timp, veți primi o listă cu tot ce trebuie să ofere o școală primară: terapie ocupațională, abilități de limbă și vorbire și un asistent școlar individual ca parte a unei clase de remediere.
Ei întreabă ce școli din zonă pot oferi toate acestea. Terapeutul pare cam năpustit și numește două școli. Școala A este la douăzeci de mile distanță, iar Școala B este la treizeci. La telefon, directorul Școlii A întreabă dacă fiul tău vorbește sau nu. „Puțin”, spui tu. Rectorul explică apoi că lucrați numai cu copiii care nu vorbesc și vă urează o zi frumoasă.
Căutați școala
Urmezi școala B, unde există o clasă specială cu șase locuri, dintre care trei sunt deja luate. Vei înțelege că toți copiii de cinci ani cu autism din jumătatea ta din județ trebuie să aplice pentru aceste trei locuri. Directoarea face o impresie bună și fiul ei are o tulburare autistă, ceea ce înseamnă că știe ce este necesar, dar formularul de cerere vă informează că școala „susține etosul catolic” și, dacă este cazul, a cerut numele pastorului tău. Mai târziu suni la serviciul de sănătate pentru a spune că este puțin probabil ca copilul tău să meargă la școală în septembrie; Ce e de făcut acum?
În ultimul moment, Ministerul Educației simte acțiunile în justiție și atenția presei și își dă seama că trebuie să reacționeze. Sau poate că este prea cinic: poate altruismul și îngrijorarea au fost motivațiile politicienilor. Se propune unei școli primare din apropiere să înființeze o nouă clasă de remediere pentru copiii cu tulburări autiste. Directoarea pe care o cunoașteți de câțiva ani este dedicată și neobosită.
Este de acord și datorită ei copilul tău de șase ani merge la școală. Este pentru prima dată când copilul tău are colegi de clasă și totul este făcut pentru a se asigura că fiecare copil are un iPad. Acest dispozitiv se dovedește a fi un dar de la Dumnezeu. În plus față de aplicațiile speciale, camera video încorporată permite profesorului să-ți înregistreze copilul pe măsură ce atinge obiective de clasă pe care le-ai considerat inaccesibile.
Două lucruri sunt încă foarte utile: o analogie și o carte. Analogia făcută de rabinul unui prieten evreu compară așteptările părinților cu planificarea unei vacanțe în Italia. Înainte de vacanță, citiți multe despre țară, planificați-vă traseul, învățați limba italiană și imaginați-vă cât de minunat va fi timpul vostru acolo.
Ca o călătorie în Olanda
Dacă primești un diagnostic care redefinește viața, cum ar fi autismul, sindromul Asperger sau sindromul Down, este ca și cum ai coborî dintr-un avion și nu ai fi în Roma ușoară și romantică, ci mai degrabă. la Aeroportul Schiphol, în Olanda. Ce naiba? Ca toți ceilalți, eu și soția mea rezervasem o vacanță în Italia. Dar, în timp, ne-am dat seama că dorul de Italia ne împiedica să vedem Olanda. Descoperim treptat că Olanda are propria ei frumusețe, propriile experiențe îmbogățitoare.
Cartea care m-a ajutat cel mai mult să „gândesc olandeză” despre autismul fiului meu se numește „Motivul pentru care salt”. Autorul, un japonez de treisprezece ani pe nume Naoki Higashida, care este considerat grav autist, scrie afișând câte un personaj pe o „tastatură din carton”. Un asistent transcrie personajele în cuvinte, propoziții și paragrafe. În prima parte a cărții sale, Naoki Higashida răspunde la întrebări despre trăirea cu dizabilitatea sa. Citirea acestui lucru mi-a fost luminantă și umilitoare, ca și cum ar fi răspunsul propriului meu fiu la întrebările mele despre cum este să trăiești ca autist. De ce te sperie Cum vedeți memoria, timpul și frumusețea?
Pentru prima dată am avut răspunsuri, nu doar teorii. Ceea ce am citit m-a ajutat să devin mai luminat, mai de ajutor, mai mândru și mai fericit ca tată. A doua parte a cărții este o poveste, „Sunt chiar aici”, despre un băiat pe nume Shun care descoperă că este mort și nu mai poate comunica.
Eu și soția mea am tradus în secret The Reason I Jump, doar pentru terapeuții fiului nostru, dar când editorii mei au citit manuscrisul, au avut încredere în carte pentru a avea un cititor mult mai mare. Pentru mine, Naoki Higashida rezolvă stereotipul confortabil conform căruia persoanele cu autism sunt androizi care nu simt. Dimpotrivă, ei simt totul, intens. Ceea ce lipsește este capacitatea de a împărtăși ceea ce simt. Și noi suntem de vină pentru asta - avem atât de mult de-a face cu a fi șocați, nesiguri, supărați sau priviți în altă parte, încât nici măcar nu îi auzim. Nu ar trebui să învățăm asta încet?
Traducere din engleză de Juliane Gräbener-Müller. „Motivul pentru care salt” de Naoki Higashida tocmai a apărut pe Scepter (12,99 GBP).