De ce m-am mințit la mama mea, revista de filosofie Susan Sontag
Fără aproape nicio șansă de supraviețuire, romancierul american Susan Sontag a cerut un tratament dureros continuu și a refuzat să ia în considerare o „moarte bună”. Fiul său, David Rieff, eseist și jurnalist, exprimă aici dificultatea de a susține această afirmație a libertății.

Cum să faci față morții? Dacă această întrebare a părăsit discursul filosofic, ea reapare la spital, alături de bolnavi și cei care susțin oamenii la sfârșitul vieții. Potrivit psihologilor, ei trec prin etape succesive - de la negare și furie la depresie și acceptare. Acest proces, scriitoarea americană Susan Sontag, care suferea de leucemie după două tipuri de cancer, a refuzat-o până în ultimele sale zile, în decembrie 2004. Activista pentru drepturile omului, s-a angajat în timpul ei (Vietnam, rasism, SIDA, războiul din Irak etc.). ) și autor de eseuri despre boală, a luptat ultima sa luptă împotriva morții. A renunțat să-și ia rămas bun. Fiul ei a povestit această încercare într-o carte, Mort d'une inconsolée (Climats, 2008).
„În 2004, când mamei mele, Susan Sontag, i s-a pus diagnosticul de sindrom mielodisplazic, anunțând leucemie care progresează rapid, în 1975 a supraviețuit cancerului de sân de fază 4 care s-a răspândit în sistemul limfatic - chiar dacă medicii i-au dat puține speranțe - atunci sarcomul uterin, în 1998. „Există supraviețuitori, chiar și în cele mai grave tipuri de cancer”, a repetat ea în următorii doi ani, a urmat o dietă. chimioterapie extrem de dură. "De ce nu eu ?"
„După acest prim cancer, mutilat, dar viu (operația la care a fost supusă a îndepărtat nu doar unul dintre sâni, ci și mușchii peretelui toracic și o parte a axilei), ea a scris cartea ei provocatoare, La Maladie, ca metaforă. Pe jumătate literar, pe jumătate controversat, acest studiu a fost o pledoarie fierbinte pentru a trata boala ca pe o boală, rezultatul unei loterii genetice și nu ca rod al inhibării sexuale, al reprimării sentimentelor etc. teoria masochistă și delirantă a faptului că persoanele care cad bolnav l-au căutat. În această carte, mama a pus în contrast stigmatul etern atașat cancerului cu romantismul care a pus stăpânire pe tuberculoză în literatura secolului al XIX-lea („la bohème” etc.). În caietele cărții pe care am găsit-o după moartea sa, am găsit o notă care mă răcora: „Leucemia, singurul cancer„ curat ”. O boală curată, într-adevăr. Biata mamă: când te gândești la ce să te aștepți.
„Ceea ce a înrăutățit situația mamei mele a fost că, chiar și în cele mai experimentale spitale, astfel de transplanturi au fost rareori efectuate pacienților cu vârsta peste 50 de ani. Și, în măsura în care am putut să o realizez în timp ce navigați pe web, pentru a încerca să mă informez despre SMD (proces care poate da impresia falsă că am înțeles: informația nu este cunoaștere), cazurile de succes la pacienții cu vârsta peste 65 de ani au fost chiar mai rar. Șansele mamei mele erau slabe.
„Susan Sontag era hotărâtă să trăiască pentru că nu-și putea imagina cedarea imperativului de a muri. "
„Nu trebuia să se abată niciodată de la această atitudine, când totul a mers prost după transplant, până când a murit, corpul ei era acoperit de răni și vânătăi. Dar, chiar dacă ar fi putut să evalueze ceea ce avea să sufere, nu cred că s-ar fi abținut de la aruncarea zarurilor și riscând totul pentru puțin timp suplimentar în această lume: mai presus de toate, mai mult timp pentru a scrie. În mintea ei, chiar și la 71 de ani, mama începea mereu un nou început. Într-un autor atât de ambivalent cu privire la americanitatea sa, acesta a fost cel mai american atribut, ilustrând zicala lui Francis Scott Fitzgerald: „Nu există un act secund în viața americană”.
„În timp ce mama mea a fost fermă în angajamentul ei de a încerca să supraviețuiască cu orice preț, a înțeles cât de cumplit a fost un diagnostic de SMD. Când și-a dat seama că este din nou bolnavă, primele zile au fost disperate. Dar dorința ei de a trăi a fost atât de puternică încât, fără a nega moartea MDS, mama mea s-a convins că ar putea fi din nou excepția pe care o făcuse cu trei decenii mai devreme cu cancerul la sân. Refuzul său de a accepta moartea nu a fost un „pas” în procesul care a condus mai întâi la acceptare și apoi la dispariție. Acest refuz se afla în centrul conștiinței sale. Era hotărâtă să trăiască pentru că nu-și putea imagina că cedează dorinței de a muri. Îmi imaginez, așa cum a spus Samuel Beckett, că și ea era în contradicție cu cartea Geneza.
„Dar nu și-a putut menține hotărârea de a lupta pentru viața ei împotriva oricărei cote. Aici au intrat în joc cei mai apropiați de el: o spun fără nerușinare, a fost aproape insuportabil pentru mine să mă regăsesc în această poziție. Pentru a crede că va fi vindecată, mama mea avea nevoie să creadă că și cei pe care îi iubea erau convinși de asta. De la apariția bolii sale, am avut sentimentul - ea nu a spus niciodată în mod explicit acest lucru, dar mesajul a fost destul de clar - că se aștepta să găsesc lucruri încurajatoare de spus despre perspectivele ei. Căuta un mod optimist sau mai puțin pesimist de a interpreta veștile proaste: cineva care o înveselește, o mângâie în speranța sau convingerea că va fi din nou „specială” și va bate statisticile.
„Ca să fiu sincer, nu pot spune că nu am crezut că mama mea are șanse mari să o facă. Dar nu m-am gândit niciodată la altceva decât să fac tot ce am putut pentru a o mângâia și a o încuraja să supraviețuiască. În primele câteva săptămâni după diagnostic, dar înainte de a merge la Centrul de Cercetare a Cancerului Fred Hutchinson din Seattle, Washington, pentru a primi transplantul, m-am tot întrebat dacă, având în vedere șansele reduse de a ieși din el și suferința pe care a avea să îndur, trebuia să fiu sincer cu ea. Dar refuzul lui de a auzi acest limbaj a fost atât de clar, încât nu am fost niciodată tentat să-l țin.