De ce oamenii își bat joc de boala celiacă
Mă tot întreb asta. Mai ales la începutul diagnosticului meu, unele dintre comentarii m-au făcut fie foarte nesigur (chiar exagerez?), Fie foarte rănit („Ești atât de complicat”). Între timp, m-am împietrit.
Asta aduce ceea ce trăiește cu boala celiacă. Aproape întotdeauna știu un răspuns la comentariile stupide și mă simt suficient de sigur și de încrezător în sine pentru a contracara. Dar de ce atât de mulți oameni își bat joc de boala celiacă?
Boala celiacă nu este o dietă!
și fără tendință, fără imaginație și fără atitudine față de viață, ci un diagnostic! Boala celiacă este o boală autoimună. Nu este o decizie să „nu mai mâncăm pâine” sau să lăsăm deoparte grâul rău. Este o boală.
O boală legată de dietă. Nu. Nu există tablete împotriva acestuia. Nici injecții. Singura modalitate de a trăi cu boala celiacă este de a respecta cu strictețe o dietă fără gluten. Poate de aceea este atât de dificil să înțeleagă cei care nu sunt afectați?
În momentul de față, știrile despre un nou „leac miraculos” pentru persoanele cu boală celiacă fac turnee în toate mass-media. Eu (din păcate!) Citesc comentariile de sub rapoarte. Uneori sunt ignoranți, alteori de neînțeles, alteori chiar comentarii proaste. „Boala celiacă este imaginație pură”, „Nu a existat în trecut”, „Nu te purta așa” sau „Acea mică durere de stomac, pur și simplu nu îți pare atât de rău”, văd de exemplu.
Nimeni nu își bate joc de un pacient diabetic, deci de ce boala celiacă? Diabetul, Hashimoto și alte boli autoimune sunt acceptate cu siguranță. Boala celiacă, pe de altă parte, este denumită „gimmicky”, „trend Bobo” sau „dietă nouă”. Cred că fiecare coel știe aceste comentarii stupide.
Citirea unor astfel de comentarii mă rănește chiar acum. Cu siguranță, viața de celibat nu este întotdeauna ușoară. Observ că în acest moment în călătoria mea de 3 luni prin Asia de Sud-Est. Cred că majoritatea comentariilor provin fie din ignoranță, fie din ignoranță. Rareori se poate face ceva despre ignoranță. O simplă ignoranță, pe de altă parte, poate fi „tratată” bine.
Ce putem face noi celis?
Singura soluție este educarea consecventă a bolii celiace și a altor forme de gluten și/sau grâu necontractant. Încerc mereu să fac un pic de muncă educațională în mediul meu și să transmit experiențelor și informațiilor mele despre boala celiacă celor care nu sunt celis. Și cu jennimarieni.at sper să contribui la o mai mare conștientizare a bolii autoimune boala celiacă.
Cred că noi, ca și cei afectați, ar trebui să ne facem treaba noastră să îi informăm pe alții despre boala celiacă. Înțelegerea poate apărea numai atunci când familiile, prietenii, colegii de muncă și cunoscuții noștri știu ce stil de viață brusc presupune diagnosticul de boală celiacă.
Cei care nu sunt afectați nu sunt nici măcar conștienți de cât de mult ne schimbă viața de boala celiacă. Oamenii cu care am vorbit au fost deseori surprinși când le-am spus despre dilema „fără gluten nu este adecvat automat pentru boala celiacă”. Abia prin astfel de „informații privilegiate” oamenii vor spera treptat să conștientizeze ce înseamnă viața cu boala celiacă. Și la un moment dat nimeni nu se mai bate de râs.
Și dacă nimic nu ajută - atunci există bingo de rahat celiac.