Despre noi Copiii din grădină

Creat în 1993, grupează boli metabolice:

copiii

  • Acidemia izovalerică
  • Acidemia metilmalonică
  • Acidemia propionică
  • Aciduria argininosuccinică
  • Citrulinemia
  • Deficitul TTPM
  • Holocarboxilaza
  • Homocitinurie
  • Leucinoza
  • Tirosinemie

Toate aceste boli și altele chiar mai rare, sunt boli ereditare ale metabolismului care necesită o dietă foarte strictă (legume și fructe în cantități limitate) în mare parte sărace în proteine.

Scopul asociației este de a sparge izolarea familiilor, de a promova întâlnirea, sprijinul, ajutorul reciproc și circulația informațiilor.

Asociația îi sfătuiește pe părinți pentru a obține rambursarea medicamentelor și tratamentelor, plata transportului produselor hipoproteice, rambursarea alimentelor dietetice, dreptul la AEEH (indemnizația de educație a copilului cu dizabilități), integrarea școlară și urmărirea asistenței medicale cercetare.