Diagnosticul cancerului - dar medicii nu pot găsi tumora

Vă rugăm să rețineți:
Acest mesaj este mai vechi de 180 de zile. Știrile noastre NU vor fi ulterior ACTUALIZATE.

Aruncați o privire la ultimele noastre știri.

Aveți întrebări cu privire la acest subiect? Suntem la dispozitia dumneavoastra. Ne puteți contacta la telefon și prin e-mail.

Diagnosticul de cancer este de obicei foarte stresant pentru cei afectați. Acest lucru este cu atât mai adevărat dacă, deși colonizarea celulelor canceroase împrăștiate este descoperită în organism, inițial rămâne neclar unde este tumora originală. Cu ajutorul unei solicitări de e-mail curente, Serviciul de informații despre cancer explică de ce poate dura ceva timp în această situație înainte de a primi un diagnostic final. Cei afectați află, de asemenea, cine îi sprijină în această situație stresantă și de ce tratamentul este posibil chiar dacă medicii nu pot găsi o tumoare originală chiar și după mai multe examinări.

O selecție de informații și surse suplimentare a fost compilată la sfârșitul textului pentru cei interesați și grupurile de specialiști.

"Acum o săptămână mi-am rupt brațul. La fel așa, când mi-am pus jacheta. Doctorii au făcut o radiografie în clinică. Se spune că în poză sunt prezentate metastaze în os, ceea ce înseamnă ceva de genul: Cancer! Totuși, medicii spun că nu știu unde se concentrează efectiv cancerul. Am avut deja tot felul de examinări în spatele meu. Acum am fost trimis acasă și aștept rezultatele. De ce durează atât de mult? Medicii nu diagnostichează tumoarea? Eu și familia mea greu suportăm situația! Unde putem găsi ajutor? "

Vă mulțumim pentru solicitarea dvs. la serviciul de informații despre cancer. Tocmai ați fost diagnosticat cu cancer și așteptați acum rezultatele testului. Această fază de incertitudine și așteptare, așa cum o descrieți, este foarte stresantă și deprimantă, atât pentru dvs., cât și pentru cei dragi. Este mai mult decât de înțeles că ai vrea să știi cât mai repede ce ai și cum merg lucrurile pentru tine.

În cele ce urmează am dori să încercăm să vă oferim câteva răspunsuri inițiale la întrebările dvs. Poate că informațiile vă vor ajuta să vă pregătiți pentru discuțiile cu medicii dumneavoastră. De asemenea, vă vom oferi câteva puncte de contact la care puteți apela în această situație dificilă. De asemenea, suntem disponibili la telefon pentru informații suplimentare. Într-o conversație personală, putem face față nevoilor și întrebărilor dvs. individuale mai direct decât ar fi posibil cu informații generale de pe Internet.

Cu toate acestea, vă rugăm să înțelegeți că numai medicii curatori vă cunosc situația suficient de bine pentru a putea planifica următorii pași împreună cu dvs. Informațiile de pe internet, prin telefon sau prin e-mail nu pot înlocui astfel de sfaturi personale.

Căutați tumoarea primară: de ce durează atât de mult timp pentru a obține rezultate?

Cancerul este adesea observat numai atunci când pacienții merg la medic cu plângeri: Pentru dvs. a fost brațul rupt. În timpul examinărilor ulterioare, medicii descoperă uneori că cancerul s-a instalat în corp, în timp ce tumora nu este descoperită imediat: la pacienții afectați, metastazele provoacă simptome mai devreme decât tumora reală sau simptomele cauzate de metastaze. sunt mai vizibile. În cazul dumneavoastră, medicii nu au văzut doar osul rănit în radiografie. De asemenea, au descoperit semne de cancer, cum ar fi ușurarea sau îngroșarea osului. Acestea pot fi cauzate chiar de o tumoare osoasă sau de metastaze. Câteva tumori pot duce la metastaze osoase, dar și la metastaze în alte organe, de exemplu în plămâni, ficat sau alte organe. Dacă medicii constată că locurile de cancer nu provin din țesutul în care au fost găsiți, se duc să caute sursa, așa-numita tumoră primară. Pentru dvs., ca pacient, aceasta înseamnă o serie de examinări ulterioare.

La unii pacienți, medicii găsesc tumora originală foarte repede. Pentru alții, pe de altă parte, căutarea poate fi destul de consumatoare de timp și poate continua pe o perioadă mai lungă de timp, spre dezgustul pacienților afectați: pentru ei, înseamnă că adesea trebuie să trăiască cu o mare incertitudine și incertitudine zile sau chiar săptămâni. Acest lucru poate fi foarte stresant, mai ales că prezența metastazelor înseamnă de obicei că boala a progresat deja - așa cum o experimentați în acest moment.

Cât de repede se găsește o astfel de tumoare originală și cât de repede și fiabil poate fi pus un diagnostic depinde de diverși factori: Unde se află tumora în corp? Cât de mare este el? Pot celulele canceroase din metastaze să afle de unde au provenit inițial? Ce examinări sunt necesare?

În funcție de locul în care ați fost îngrijit, acesta joacă, de asemenea, un rol dacă toate testele necesare pot fi efectuate la fața locului sau dacă tot trebuie să fiți direcționat la o altă clinică sau cabinet. De asemenea, este important pentru situația dumneavoastră ca medicii din diferite discipline să vă vadă concluziile și să fie implicați în planificarea tratamentului. Acest schimb durează ceva timp și acest lucru poate explica, de asemenea, de ce trebuie să așteptați rezultatele.

Căutarea tumorii originale are loc în mai mulți pași

Există un alt motiv pentru care căutarea tumorii originale durează mai mult: pentru a se asigura că pacienții nu sunt împovărați mai mult decât este necesar, medicii efectuează inițial doar acele examinări cu care tumora poate fi cel mai probabil detectată la majoritatea persoanelor aflate într-o situație similară. Aceasta include, de exemplu, o examinare a țesutului care este preluat dintr-o metastază cu biopsie. Testele de sânge sau tomografia computerizată a pieptului, abdomenului și bazinului sunt de obicei incluse. La mulți pacienți, tumora inițială poate fi găsită și un diagnostic poate fi făcut cu ajutorul acestor examinări inițiale. Doar dacă acest lucru nu reușește, sunt necesare examinări ulterioare imagistice și endoscopice, teste de sânge sau examinări ale țesuturilor biologice moleculare. Adesea, este posibil ca medicii să ofere pacienților lor un diagnostic final numai atunci când sunt disponibile toate aceste rezultate ale testelor.

Mai mulți experți contribuie cu cunoștințe

Probabil că ați avut deja de-a face cu diverși specialiști rezidenți sau angajați din spitale specializați în diferite examinări. Experții implicați evaluează rezultatele examinărilor individuale: verifică cu ce cancer se confruntă cel mai probabil și recomandă ce tratament ar putea fi posibil pentru dumneavoastră.

Totul durează. Prin urmare, ar trebui să știți că, chiar dacă este nevoie de timp pentru a obține răspunsuri corecte, nu înseamnă neapărat că nu sunteți pe mâini bune cu medicii dumneavoastră. Important este: discutați cu medicul dumneavoastră! Puneți întrebări și spuneți-le, de asemenea, că timpul de așteptare este stresant pentru dvs. Chiar dacă e-mailul dvs. nu vă spune ce examene ați făcut deja și care ar putea fi încă în așteptare: Asigurați-vă că medicii vă explică din nou de ce examinări au fost efectuate sau de ce examinări pot fi încă necesare.

În așteptarea constatărilor: cine mă va ajuta să fac față acestei sarcini?

Știind că aveți cancer, puteți răsturna viața. Atâta timp cât nu a fost pus un diagnostic final și nu toate rezultatele testului sunt disponibile, multe întrebări îți trec prin cap: Cât de rău este pentru mine? Ce urmează acum? Ce schimbări aduce boala cu ea?

Ce se poate face pentru a face față mai bine acestui timp de așteptare? Următoarele se aplică atât pacienților, cât și rudelor lor: Nu trebuie să fiți singur în acest timp. Chiar dacă nu există prea multe informații despre boală, este totuși posibil să discutați cu persoane de contact adecvate despre întrebările deschise și, mai ales, despre situația stresantă ca atare.

Medicii implicați sunt primul punct de contact: există un medic în care aveți încredere? Poate că medicul dumneavoastră de familie sau specialistul care v-a tratat până acum sau cineva din clinică sau practică unde au fost efectuate examinările? Medicii vă cunosc cel mai bine situația și știu și despre temerile și stresurile care pot apărea în cazul oricărui cancer. Chiar dacă este posibil să nu poată pune un diagnostic definitiv până când nu au rezultatele testelor, medicii pot răspunde la întrebări de bază despre cancer, teste sau posibile tratamente.

În plus, personalul instruit este disponibil pentru discuții în majoritatea spitalelor mai mari: psiho-oncologi sau asistenți sociali. Psiho-oncologii sunt instruiți să consilieze pacienții cu cancer și familiile lor în situații dificile și să le ofere opțiuni de sprijin. Angajații serviciilor sociale ale clinicii sfătuiesc cu privire la modul de tratare a bolii și, de asemenea, cu privire la problemele de drept social. Puteți cere medicilor curanți sau echipei de asistență medicală responsabilă să facă o programare.

Pacienții și rudele lor pot găsi, de asemenea, ajutor în afara spitalelor. Există centre de consiliere psihosocială în cancer în multe orașe germane. De regulă, aceștia recomandă gratuit sau contra cost. Adesea, persoane din diferite grupuri profesionale lucrează împreună în centrele de consiliere împotriva cancerului, de exemplu asistenți sociali, psihologi și/sau medici. Puteți fi un prim punct de contact și, dacă este necesar, contactați alte oferte de ajutor din regiune (aici un director la nivel național).

Sfaturi pentru abordarea pentru prima dată a diagnosticului de cancer și a contactelor utile pot fi găsite în textul: „Diagnosticul cancerului - ce se întâmplă în continuare? Sfaturi și ajutor în primele câteva zile”.

Decideți împreună: ce se întâmplă în continuare?

Chiar dacă diagnosticul poate dura câteva zile sau chiar săptămâni: pentru majoritatea pacienților, așteptarea pentru un diagnostic final s-a încheiat într-o perioadă rezonabilă de timp. Medicii pot spune apoi cu certitudine rezonabilă ce tip de cancer este și cât de avansată este boala. Atunci este timpul să planificați cel mai bun tratament posibil. Ce trebuie să știe pacienții pentru a putea decide împreună cu medicii lor în această situație?

Pe lângă considerațiile referitoare la modul în care progresia bolii poate fi oprită cât mai bine posibil, propriile dorințe și idei despre menținerea calității vieții joacă un rol și în planificarea terapiei. Următoarele întrebări vă pot ajuta să vă pregătiți pentru discuția cu medicii:

Cu ce tratament putem trăi cel mai bine familia mea și eu?
Ce se poate și nu se poate realiza prin terapie?
Ce simptome dureroase sau efecte secundare ar trebui să mă aștept? Ce se poate face în acest sens?
Am alte afecțiuni medicale despre care medicii ar trebui să știe? Ce medicamente iau? Prin urmare, numai anumite terapii împotriva cancerului sunt eligibile, iar altele sunt excluse?

Sindromul CUP: ce trebuie făcut dacă nu se poate face un diagnostic mai precis?

Uneori, tumoarea primară este atât de mică încât medicii nu o pot găsi cu metode standard de examinare sau chiar după o lungă căutare. La alte persoane afectate, tumoarea efectivă a regresat din nou din cauza proprietăților biologice speciale, dar metastazele au continuat să crească. Dacă cancerul original nu se găsește la un pacient în ciuda examinărilor amănunțite, medicii vorbesc despre un „cancer fără tumoare primară” sau sindromul CUP (în limba engleză: Cancer of Unknown Primary). Cel mai important mesaj pentru cei afectați: Tratamentul este încă posibil.

Găsirea specialiștilor: pe cine pot contacta dacă suspectez sindromul CUP?

Cum găsesc pacienții medici și spitale cu experiență care sunt familiarizați cu această situație? Cei afectați care sunt suspectați de sindromul CUP sunt de obicei deja tratați de medici specializați corespunzător sau sunt îngrijiți în centrele de cancer. Cu toate acestea, nu trebuie să vă fie frică să întrebați medicii curanți despre experiența lor cu o astfel de situație și să întrebați dacă alte proceduri utile de examinare sunt disponibile în alte practici sau clinici.

În primul rând, este important ca pacienții să găsească un spital în care medicii au multă experiență în tratarea cancerului în general. Textul „Căutare clinică: Unde sunt spitale bune?” Diferențele dintre diferitele centre sunt, de asemenea, explicate aici.
În plus, unele spitale oferă ore speciale de consultare pentru pacienții cu sindrom CUP într-un ambulatoriu interdisciplinar de tumori. Nu există o imagine de ansamblu completă a acestor clinici în Germania. Serviciul de informații despre cancer oferă ajutor la căutarea prin telefon.
O altă opțiune este să căutați grupuri de studiu care cercetează starea. Medicii curanți pot, de exemplu, să se adreseze societăților medicale cu această întrebare. Cei interesați pot găsi, de asemenea, o imagine de ansamblu a registrelor de studiu în textul „Cercetarea cancerului, informații de specialitate, literatura științifică”.

Terapie: Cum poți trata cancerul pe care nu îl găsești?

Dacă, după o examinare amănunțită, medicii nu pot detecta o tumoare inițială, acest lucru nu înseamnă pentru pacienții afectați că tratamentul nu este posibil. Care terapie este luată în considerare depinde în primul rând de țesutul din care au provenit inițial celulele canceroase găsite. Chiar dacă tumora în sine nu poate fi găsită, medicii pot afla totuși de unde provin celulele canceroase la unii pacienți. Atunci este posibilă o terapie care să corespundă unui cancer al organului respectiv: Dacă metastazele provin probabil din celule care își au originea în țesutul pulmonar, tratamentul se efectuează conform recomandărilor pentru cancerul pulmonar. Dacă celulele seamănă cu cele ale unei tumori la rinichi, terapia se bazează pe recomandările pentru această boală.

Dacă rămâne neclar ce tip de tumoare este, terapia se bazează în principal pe simptomele unei persoane afectate: Cum pot fi ameliorate? Cum se poate păstra calitatea vieții cât mai bine posibil? Chimioterapia este o opțiune? Beneficiile și riscurile terapiei sunt cântărite una împotriva celeilalte. Dorințele și nevoile persoanei în cauză sunt întotdeauna în prim plan.

Pentru lecturi suplimentare: informații, linkuri și surse

Pentru lecturi suplimentare

Întrebări despre cancer? Suntem aici pentru dvs.: Puteți ajunge la serviciul de informații despre cancer al Centrului German de Cercetare a Cancerului zilnic de la 8 a.m. la 8 p.m. la numărul de telefon gratuit 0800 - 420 30 40. Sau ne puteți trimite un e-mail la [email protected] (când faceți clic pe Linkul deschide un formular securizat pentru solicitarea dvs.).

Informatii suplimentare

Pentru cei interesați și experți: surse utilizate și informații suplimentare de specialitate

Îți pasă profesional de pacienții cu cancer și cauți informații temeinice din punct de vedere științific despre bolile avansate de cancer sau sindromul CUP? Serviciul krebsinformationsdienst.med oferit de serviciul de informare a cancerului la Centrul German de Cercetare a Cancerului se adresează medicilor, asistenților medicali, psihologilor, asistenților sociali, farmaciștilor și tuturor celorlalte grupuri profesionale care lucrează cu pacienți oncologici. Vă oferim informații cercetate special pentru dvs. pe baza celor mai bune dovezi disponibile, indicând sursele.

krebsinformationsdienst.med este disponibil de luni până vineri:

telefonic de la 8 a.m. la 8 p.m. la numărul gratuit 0800 - 430 40 50
prin e-mail la [email protected] sau utilizați formularul nostru de contact pentru o conexiune sigură

Liniile directoare și recomandările în limba germană
Ghidul S3 „Diagnosticul psiho-oncologic, consilierea și tratamentul pacienților adulți cu cancer”. A fost creat cu participarea multor societăți oncologice specializate, conduse de grupul de lucru pentru psiho-oncologie din Societatea Germană a Cancerului e.V. (PSO). Ghidul este disponibil de la Grupul de lucru al societăților medicale științifice la www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html.

O prezentare generală a Liniile directoare pentru diagnosticul și terapia anumitor tipuri de cancer este oferit în principal de Grupul de lucru al Societăților Medicale Științifice din Germania (AWMF) pe site-ul său web la www.awmf.org/leitlinien. În prezent, nu există nicio orientare separată cu privire la subiectul sindromului CUP în limba germană. Cu toate acestea, orientările legate de localizare pot oferi și informații valoroase pentru diagnosticul și tratamentul bolilor metastatice cu o tumoare primară necunoscută inițial.

Liniile directoare și recomandările în limba engleză

Ghidul Rețeaua națională cuprinzătoare de cancer la Managementul primejdiei (V.I.2010) poate fi vizualizat gratuit de către utilizatorii înregistrați pe www.nccn.org.

Societatea Europeană pentru Oncologie Medicală (ESMO) are un consens în 2011 Ghid pe cancerele site-ului principal necunoscut. Poate fi vizualizat pe internet la: www.esmo.org/Guidelines-Practice/Clinical-Practice-Guidelines/Cancers-of-Unknown-Primary-Site/Cancers-of-Unknown-Primary-Site.

Rețeaua națională cuprinzătoare de cancer (NCCN), o asociație de centre de cancer de frunte din 23 de țări oferă o Ghid din 2013 pe sindromul CUP de pe site-ul său web sub cuvântul cheie „Primă ocultă”. Site-ul este accesibil în mod liber, dar necesită înregistrare pentru a vizualiza informațiile: www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp#occult.

Publicații suplimentare și informații de specialitate

Alte articole de specialitate și informații despre acest subiect sunt enumerate în articolele „Suport psihologic pentru a face față bolii” și „Sindromul CUP: metastaze într-o tumoare primară necunoscută - o scurtă prezentare generală”.