Diagnosticul vasculitei
Dacă unul dintre medicii săi nu ar fi avut în sfârșit ideea că Jörg Böttcher ar putea suferi de o boală extrem de rară, probabil tatăl singur ar fi murit. Astăzi, opt ani mai târziu, tânărul de 52 de ani se poate bucura de viață cu puține restricții datorită unui expert în boli rare și cunoștințelor de specialitate pe care le-a dobândit. Pe 29 februarie, Ziua bolilor rare, el și alți membri ai unui grup de auto-ajutor și specialiști medicali vor oferi informații despre tabloul său clinic: vasculită.
divide
„De fapt, am fost întotdeauna foarte sănătos până în prezent”, își amintește Jörg Böttcher. Dar apoi, la începutul anului 2012, când avea 45 de ani, a apărut o tuse persistentă. Contrar a ceea ce era de așteptat, nu a dispărut de la sine, ci a fost însoțit din ce în ce mai mult de stări de epuizare și, din mai, de probleme gastro-intestinale cu diaree care au durat zile întregi. După ce Böttcher a dormit sau pe canapea pentru un weekend întreg, inclusiv zile de legătură, partenerul său a fost foarte îngrijorat și l-a convins să meargă la un spital, care l-a transferat la secția de terapie intensivă după primele examinări.
Medicii curenți nu au ajuns la soluția corectă, deoarece medicamentele utilizate pentru miocardita și pneumonia diagnosticate nu au condus la nicio îmbunătățire reală a stării de sănătate. Chiar și o odisee a examinărilor, inclusiv radiografii, RMN, CT, gastroscopie, colonoscopie, hemoleucogramă și examinarea cateterului cardiac cu biopsie nu au dat rezultate. Starea lui Böttcher s-a înrăutățit din ce în ce mai mult de la o zi la alta. Uneori a trebuit chiar să fie condus la examinări într-un scaun cu rotile. „Am delirat de cele mai multe ori și nu am observat prea multe", își amintește el. În timp ce alți pacienți au fost externați după câteva zile, el fusese deja în spital de patru săptămâni.
Trei dintr-un milion
„Din fericire, unui profesor de cardiologie i-a venit ideea că ar putea fi vasculită, o boală autoimună a vaselor de sânge.” O probă de țesut prelevată din inimă în timpul unei examinări ulterioare a cateterului a confirmat suspiciunea: Churg Sindromul Strauss, cunoscut și sub numele de „granulomatoză eozinofilă cu poliangită”. Această formă de vasculită este extrem de rară; în Germania este diagnosticat la trei dintr-un milion de oameni. Cu cortizon, simptomele s-au îmbunătățit semnificativ în câteva ore. Cu toate acestea, în reabilitarea ulterioară, a devenit rapid clar că, fără a lua medicamentul, boala și simptomele sale dramatice au revenit rapid.
Faceți ca acei afectați să fie experți în boala lor
Böttcher a început să se ocupe intens de boala sa: „Primele cercetări pe internet pentru cuvântul cheie„ vasculită ”au fost foarte înspăimântătoare, deoarece boala era relativ adesea fatală cu zece sau 15 ani mai devreme. Medicul meu de familie a spus direct că nu este familiarizat cu asta și că nu mă poate trata. Apoi, din fericire, am dat peste „grupul de auto-ajutorare a vasculitei” din Dinslaken. Celelalte persoane afectate m-au ajutat să clasific boala și să mă pot gândi la modul în care va continua. "
De asemenea, l-au sfătuit să contacteze Dr. Monika Klass, medic șef în reumatologie la Clinica Helios din Duisburg și expert în boli rare. „Sunt foarte fericit că îl am pe Dr. Klass este medicul curant pentru că înțelege multe despre această boală rară și are o abordare terapeutică specială ”, a spus Böttcher. „Vrem să facem pacienții noștri experți în boala lor. În acest fel, veți obține nu numai o înțelegere mai profundă, ci și o senzație mai bună pentru procesele din corpul dvs. și efectele medicamentelor utilizate. În acest fel, puteți modela managementul terapeutic în mod activ și în parteneriat cu noi, medicii. Nu în ultimul rând, pe lângă terapiile medicamentoase noi și eficiente, dieta, exercițiile fizice și, în general, auto-managementul sănătos contribuie, de asemenea, la prevenirea progresului bolii ”, spune Dr. Clasă.
Funcția pilot a reumatologului
Deoarece bolile reumatice, dintre care una este vasculita, sunt boli sistemice ale corpului, o mare varietate de organe și articulații pot fi afectate. „Ne vedem, de asemenea, ca pe un ghid care lucrează cu medicul de familie și specialiști din alte discipline medicale și care urmărește imaginea de ansamblu, adică întregul corp și oamenii”, spune medicul.
Trăind cu boala
Între timp, Böttcher poate face față vieții sale cu relativ puține restricții de la boală: „Deși performanța mea a scăzut și va trebui să iau medicamente toată viața mea din cauza bolii cronice, dar am scăpat relativ bine și, spre deosebire de ceilalți suferinzi, pot continuă să ai un loc de muncă. Încerc să nu las boala să-mi conducă viața și să îi dau mai mult sens decât este necesar. "
Ziua vasculitei
Sâmbătă, 29 februarie 2020, „Ziua bolilor rare”, a treia zi a vasculitei va avea loc în Abbey Center, lângă Clinica Helios St. Johannes Duisburg, între orele 10.00 și 14.00. Domnișoară Dr. Klass și alți specialiști, împreună cu grupul de auto-ajutorare a vasculitei din Rheuma-Liga, prezintă starea curentă a medicinei într-un program colorat și sunt disponibili pentru a răspunde la întrebări. Evenimentul nu este destinat doar celor interesați și afectați, ci și rudelor pentru a dezvolta o înțelegere mai profundă a bolii și pentru a vorbi cu alte rude. Intrarea este gratuită, nu este necesară înregistrarea. Informații suplimentare și programul detaliat la www.helios-gesundheit.de/duisburg
- sigiliu de calitate Corona: date și securitate
Pentru a obiectiviza discuțiile actuale despre Corona, oferim informații zilnice despre ocuparea curentă, ocuparea cu pacienții cu Covid și numărul de noi infecții în regiuni.
Sigur în spital în ciuda Coronei? Spunem „DA” cu un sentiment bun. Cu 10 măsuri, protejăm persoanele bolnave, vizitatorii și angajații din Corona.