Dieta ketogenică în Fildernklinik acasă Dec 2012 Ianuarie 2013 - Leander Keoni
Acum am început dieta ketogenică.
La început, am avut respect pentru el și, de asemenea, puțin îngrijorați de efort și de modul în care Leander poate face față.
Dar a mers destul de bine, după câteva zile eram în cetoză și am mâncat totul bine.
Valorile au fost întotdeauna bune și nu au existat alte dificultăți.
Dar acum a trebuit să luăm o dietă ketogenică timp de 3-4 săptămâni pentru a vedea dacă s-a dovedit o intoleranță sau altceva.
Înainte de Crăciun, eram din nou acasă, iar mama și tata trebuiau să muncească din greu pentru a calcula și pregăti mesele în fiecare zi.
Iubitul meu suc de mere a fost din păcate un lucru din trecut, de acum înainte doar o băutură fără zahăr. Dar m-am obișnuit cu atât de repede - este așa cum este, nu există altă cale.
Am lăsat medicamentul așa cum este. Am scos cu succes din nou Frisium și l-am luat pe Keppra înapoi pentru el.
Putem evalua rezultatul dacă dieta ketogenică este benefică pentru mine cel mai devreme după două-trei luni.
În clinica Filder din octombrie/noiembrie 2012 - mă simt prost - nenumărate crize și fără sfârșit!
În timp ce eram în Maulbronn în octombrie 2012, starea mea a continuat să se deterioreze.
Sechestrele au devenit cu adevărat ciudate și la sfârșitul celor trei săptămâni din Maulbronn adesea mă înghesuiam de peste 20 de ori pe zi.
În săptămânile anterioare avusesem crize convulsive mai des decât de obicei, dar ceea ce a urmat a fost mai sever decât înainte.
A fost foarte urât și doctorii nu știau cu adevărat cum să-l controleze. Nu am putut lucra cu medicamente de urgență (diazepam, midazolam, buccolam etc.) toată ziua.
Mai întâi mediile actuale au fost dozate în sus și în jos, apoi când nimic din toate acestea nu a ajutat, a existat un nou medicament: Felbamat
Felbamatul este, din păcate, un medicament foarte „critic” și, datorită riscurilor speciale și a efectelor secundare, este utilizat numai în cazuri selectate cu epilepsie severă, luând măsuri speciale de precauție.
De fapt, nu am vrut deloc, dar pentru că a trebuit să reducem cumva convulsiile și să le întrerupem, nu am avut altă alegere la început. Administrarea trebuie să dureze maximum 14 zile și să se strecoare numai în cantități mici.
Slavă Domnului că și-a arătat efectul după două zile și numărul de crize a scăzut, dar a trebuit să scăpăm de Frisium în următoarele câteva săptămâni.
Din cauza situației, am decis să mergem la Clinica Filder imediat după aceea, deoarece medicul nostru de epilepsie este și el acolo.
Decizia de a intra în dieta ketogenică a fost luată rapid.
Ceva pe care l-am avut în minte acum câțiva ani, dar nu l-am mai făcut până acum.
La urma urmei, a existat o serie mică de crize, în ciuda Frisiumului.
Din moment ce acest lucru sa dovedit a fi ineficient, ne-am întors foarte repede la vechea mass-media, iar Frisium a ieșit.
Maulbronn timp de 3 săptămâni la sfârșitul lunii octombrie 2012
Înapoi la clinică. De data aceasta la Maulbronn la centrul pentru copii. Am fost acolo acum 4 ani.
De data aceasta mama mea este aici doar cu mine. Elijas este acasă cu tata, trebuie să meargă și el la Kindi.
Aici primesc toate terapiile de care am nevoie, Physio, Logo, Ergo, Swimming, Pedago și Galileo.
Pedago-ul este foarte distractiv, sunt pus acolo ca cu cizme de schi și curele pe șold și apoi porniți banda de alergare și alerg. sunt lucruri grozave aici.
Galileo este, de asemenea, foarte grozav, vibrează și gâdilă puțin. De asemenea, pun mâinile pe el din când în când, dar prefer să stau pe el. De asemenea, poți să te întinzi doar pentru că antrenezi alte grupe musculare. Există atât de multe exerciții diferite. Într-adevăr o mare invenție.
De asemenea, verifică ajutoarele aici și apoi sper că lucrurile vor merge puțin înainte cu toate lucrurile sau ajutoarele lipsă care au devenit deja prea mici pentru mine.
Singurul lucru care este foarte rău acum este că mă înghesuie de mai multe ori pe zi și trebuie să iau medicamente de urgență destul de des. Dar trebuie să trecem prin asta acum, ieșește cel medi și vom încerca doar unul, Orfiril. Să vedem dacă asta funcționează de la sine.
Clinica München Schön pentru terapie intensivă, octombrie 2012 timp de o săptămână
Iată-ne pentru prima dată pentru terapie intensivă. Apoi există în fiecare zi fiziologia, electro și metoda de biofeedback.
Feedback-ul Brucker Bio este foarte interesant. Există un program în care puneți electrozi pe diferite regiuni musculare și apoi le conectați la computer. Programul afișează apoi o curbă dacă v-ați mutat la cerere. Dar dacă nu vezi bine vei auzi un sunet. În acest fel, copiii pot antrena mușchii individuali într-o manieră direcționată și puteți vedea imediat cât de bine ați fost sau cât de mult trebuie să vă exercitați.
De obicei durează o săptămână.
Din nou în clinica Filder în august 2012
Am mai stat la Filderklink încă o săptămână. De vreme ce mă înghesuiam de până la 10 ori pe zi și asta timp de până la 1 oră, mama a sunat la clinică și a trebuit să mergem acolo.
L-am redus pe Keppra, strecurându-l încet și a trebuit să creștem Timox. Acum mă înghesuie mai puțin, dar saliva îmi curge mult mai mult. Este cu adevărat o prostie, pentru că mama trebuie să aibă întotdeauna ceva cu ea pentru a schimba hainele și o mulțime de cârpe de burp.
Toți batem lemnul și sperăm că acum este bun, deoarece doza este doar intenționată.
Este timpul vacanței și din păcate nu am atât de mult program. Dar când școala începe din nou, este mai bine.
înapoi acasă în februarie 2012
Leander este acum la fel din nou. El și-a revenit, slavă Domnului. Ne-am întors acasă, am stat 1 săptămână în spital. Leander a crescut doza și este mai puțin înghesuit, dar totuși o face. Sper că vom găsi o cale în curând, astfel încât să putem reduce medisul și el are mai puține convulsii. Apoi ar putea învăța mai multe.
Clinica Filder ianuarie 2012
Din nou în spital - fără un diagnostic clar!
Acum avem o altă mare problemă.
Leander a fost de la 3.1. în spitalul din clinica filder.
A avut o stare de conștiință neclară.
Nu se mișcă, doar se culcă în pat, nu reacționează, nu râde, nici măcar nu își mișcă capul decât ochii, nu doarme.
Chiar și un supozitor sedativ, destinat urgențelor, nu-l ajută. Nu știu ce să fac.
Cine ne poate ajuta aici, cine cunoaște specialiști? Bănuim că a fost șocat.
Valorile sângelui sunt în regulă! Nu găsim niciun indiciu!