Endometrioză experiență raport endometrioză rețea

Istoria mea de endometrioză

A început foarte devreme și a fost recunoscut foarte târziu.

Când aveam 10 ani, mi-am luat menstruația, în timp menstruația mi-a devenit mai puternică și a existat durere. Am fost la ginecolog în mod regulat, dar boala nu a fost recunoscută.

În 1996 s-a născut primul meu fiu. Am rămas însărcinată „oh miracol” imediat, însă sarcina în sine a fost o luptă din luna a 5-a de muncă și amenințarea nașterii premature. Zacând în spital cu o picătură anti-travaliu, nașterea a amenințat că va începe de mai multe ori. Colaps circulator în sala de naștere etc., dar medicii au reușit să mențină sarcina până la sfârșit.

Apoi ne-am dorit un al doilea copil aproximativ 2 ani mai târziu. Dar pur și simplu nu am rămas însărcinată. Ginecologul mi-a dat câteva sfaturi pe măsură ce uterul a fost mutat înapoi, pe care l-am urmat. Apoi menstruația mea a fost puțin întârziată (în general nu este neobișnuită pentru mine) și s-a născut speranța. A doua zi am vrut să fac un test de sarcină. Dimineața m-am trezit cu dureri asemănătoare travaliului și m-am dus la toaletă cu dureri severe. A urmat o stropire plictisitoare, durerea s-a potolit și am văzut o bucată mai mare de celule în toaletă și am știut că este copilul nostru. Am fost foarte triști.

6 luni mai târziu am fost în cele din urmă însărcinată. În 5 luni travaliul a început din nou și în 6 luni am căzut și mi-am rupt degetele de la picioare. Ceea ce a declanșat imediat din nou munca violentă. Asta a însemnat din nou o mulțime de medicamente, dar de data aceasta medicii au făcut ca eu să pot întrerupe sarcina și să-l țin pe cei doi fii ai mei în brațe. Am decis să nu mai trecem prin asta și să terminăm planificarea familială.

După sarcină am sperat întotdeauna durerea și sângerările menstruale extreme se vor îmbunătăți, dar din păcate nu a fost niciodată cazul. Totul a continuat ca de obicei.

Cumva, încercați să trăiți cu el în conformitate cu motto-ul „nu acționați așa cu o persoană, doar că nu-i face rău celuilalt” „una are sângerări abundente, cealaltă mai puțin”. Cred că majoritatea celor afectați au auzit adesea aceste propoziții într-o formă sau alta. Restricțiile privind calitatea vieții erau regula. Pastilele pentru durere au făcut parte din rutina de trecere a zilei.

Apoi, în 2010, am avut sângerări permanente. Doctorul meu a făcut o răzuire. A observat că aveam o cantitate neobișnuit de mare de membrană mucoasă în uter și mi-a recomandat o ablație endometrială (intervenție chirurgicală ambulatorie în care membrana mucoasă este obliterată). De când planificarea familială a fost terminată, am făcut această operațiune. Perioada menstruală a dispărut cu max. 1-2 pe an încă sângerări extrem de ușoare. Ce ușurare dacă durerea era încă acolo, mai ales în perioada fără sângerări, dar pentru mine a fost o îmbunătățire a calității vieții mele.

În mai 2013 am avut o hernie de disc severă și a început un maraton de doctor și mi s-a recomandat să intru în reabilitare. Cererea a fost făcută. Apoi mi-am făcut controlul anual la ginecolog. Datorită intervenției chirurgicale din 2010, asigurarea de sănătate m-a plătit pentru ultrasunete și medicul a găsit un chist cu mai multe camere relativ mare. Ea a recomandat o operație pentru a exclude în special cancerul.

La începutul lunii iulie 2013 a avut loc laparoscopia. Doctorul mi-a spus că nu am cancer, ci o formă severă de endometrioză. Știa că am 2 copii, dintre care unul ați născut și a spus că sunteți foarte, foarte recunoscători pentru asta. Felul în care arată cu mine, este un miracol medical că am deloc copii. A trebuit să digerez asta mai întâi.

Probabil că am avut dureri extreme de zeci de ani. Aș putea fi de acord doar cu asta timp de aproximativ 35 de ani.

Doctorul a spus că a fost capabilă să dezlipească chistul de pe un ovar numai în timpul operației. Celălalt ovar nu a putut fi găsit pentru țesutul pur de endometrioză și a fost complet fuzionat cu intestinul. O renovare ar fi recomandabilă în viitorul apropiat. Cu toate acestea, aceasta ar fi o operație foarte extinsă cu alți specialiști, eventual anus artificial și/sau anus artificial și, prin urmare, ar trebui pregătită în consecință.

Cu aceasta, durerea a avut în sfârșit un nume de endometrioză.

La două săptămâni după operație, am suferit de durere și febră puternică și am fost internat în spital. La ecograf a fost găsit un rinichi aglomerat și a trebuit să conduc până la cea mai apropiată clinică mare. Mama m-a dus acolo. La început am fost bine, dar în drum spre cealaltă clinică timp de aproximativ 50 km m-am simțit din ce în ce mai rău, mi-a fost teribil de frig și asta la temperaturi de 30 de grade. Am fost conștient de mediul meu doar într-o măsură limitată și mama a fugit la camera de urgență pentru a primi ajutor cu un scaun cu rotile, asistentele medicale parcă au reușit cumva să mă ducă la camera de urgență. Îmi amintesc doar o parte din timp pentru că mă îndepărtasem uneori. Imediat s-a făcut un notop și am fost dus la secția de terapie intensivă pentru că dezvoltasem deja sepsis și mă luptam să supraviețuiesc. Crize puternice de febră, în ciuda medicamentelor, am observat doar împrejurimile mele într-o măsură limitată. Și am avut o alergie cunoscută la medicamentul care altfel era folosit împotriva acestuia, așa că medicii au încercat să înlocuiască medicamentul cu alte medicamente.

Când m-am îmbunătățit în cele din urmă și am devenit încet în capul meu, medicii au căutat piatra la rinichi care în mod normal a cauzat așa ceva, dar nu a putut găsi nimic. Am subliniat de mai multe ori că am endometrioză, dar urologii au negat energic o legătură. Abia la a treia vizită la secția normală, un medic s-a informat și a recunoscut că probabil se datorează endometriozei, deoarece nu a existat nici o piatră la rinichi.

4 săptămâni mai târziu am avut o altă mică operație în care atela ureterală a fost îndepărtată de pe notop. Am crezut că am reușit și în cele din urmă există pace. M-am inselat foarte tare.

4 săptămâni mai târziu durere și febră din nou și înapoi la spital. Datorită istoricului meu anterior în urologie, dar nu au putut găsi nimic. Apoi, la ginecologie, ați suspectat o inflamație a trompelor uterine pe baza ultrasunetelor. Din nou, antibioticele și o operație au fost recomandate. Dar, din moment ce medicii nu știau cu adevărat ce e în neregulă cu mine, operația a fost amânată din nou și din nou. Apoi mi s-a răcit foarte mult și operația nu a fost recomandabilă. Deoarece valorile mele de sânge s-au îmbunătățit semnificativ, mi s-a permis să merg acasă.

Am mers apoi la ora de consultație a endometriozei din Lübeck la clinica universitară cu o recomandare de la ginecolog (foarte recomandat). Acolo am fost apoi trecut la analogi GNRH, deoarece terapia cu visana nu a avut succes pentru mine.

Câteva zile mai târziu m-am simțit din nou foarte rău și am dezvoltat febră mare. M-am gândit că aceasta ar putea fi reacția la schimbare și m-am întors la Lübeck la spital și am fost internat în spital. Când valorile mele de sânge erau disponibile, asistenta a venit la mine în miezul nopții și mi-a spus că ar trebui să mă operez a doua zi pentru că am valori extrem de periculoase în sânge. A doua zi, o întâlnire și explicații ale PO. Abces de ovar tubar suspectat.

Datorită operației mele, am știut ce poate însemna acest lucru. Incizie abdominală mare și evacuare artificială a intestinului sau a vezicii urinare. Eram foarte speriat, dar știam dacă nu fac nimic, voi muri.

Când m-am trezit după operație, nu am fost ușurat de o incizie abdominală mare, ci doar de o intervenție chirurgicală laparoscopică, dar după cum am aflat după aceea, aproape că am primit o incizie abdominală. Am probabil cel mai bun și mai experimentat medic care a reușit această operație fără o incizie abdominală mare. Un ovar endometrial a fost complet îndepărtat. Și alte țesuturi endometriale.

Din păcate, după operație m-am simțit foarte rău și mai multe antibiotice puternice au luptat împotriva inflamației. Întrucât mă simțeam încă foarte rău, o CT a fost făcută ca măsură de precauție cu agent de contrast în toate orificiile corporale disponibile. Cu toate acestea, CT nu a dezvăluit nicio dovadă că ceva a fost trecut cu vederea în timpul operației.

În plus, m-am luptat cu depresia severă și cu gândurile sinucigașe. Doar starea mea fizică slabă m-a împiedicat să pun în practică gândurile suicidare, deoarece abia am putut să mă ridic.

Când m-am îmbunătățit puțin, cel puțin din punct de vedere fizic, și am fost externat, mi s-a datorat reabilitarea din spate. M-am luptat cu costul cu obiecții etc. pentru a veni la Bad Schwartau, deoarece endometrioza poate fi tratată și acolo. Ceea ce am făcut atunci.

La reabilitare, mi-am revenit din efort și am primit ajutor atât spatele, cât și endometrioza. În cele din urmă, medicii care știau cu adevărat despre boală și au putut să-mi aline suferința. Știau că această durere este anormală și are nevoie de tratament. Întâlnirea cu alți colegi suferinzi mi-a adus, de asemenea, foarte mult și s-au dezvoltat prietenii grozave care continuă să existe chiar și după reabilitare. M-am simțit mai bine în reabilitare decât mă simțeam de mult. Nu pot decât să recomand cu căldură facilitățile de spa din Bad Schwartau.

Cu puțin înainte de sfârșitul reabilitării m-am simțit din nou rău. Mi s-a părut și gripă gastro-intestinală. Sângele a fost extras. În ultima zi au venit valorile sângelui și au fost din nou foarte proaste. Au vrut să mă admită la spital. Dar de când am fost eliberată a doua zi, am vrut să merg la spital acasă. De parcă m-aș fi dus la spital a doua zi după eliberarea mea de reabilitare. Acolo am fost diagnosticat cu o cistită inofensivă și am fost externat cu medicamente.

Două zile mai târziu am primit din nou febră mare și nu am putut să mă ridic fără ajutor. Am fost trimis imediat cu ambulanța la clinică de către medicul meu. Acolo cercetarea cauzei la Dr. Casă. Diferiti medici din diverse discipline m-au examinat. Doar o CT a clarificat inflamația ovariană severă de data aceasta al doilea ovar. Din nou operație și cu o zi înainte de Crăciun.

De asemenea, în timpul acestei operații nu ați putut face mult, doar deschideți abcesele și clătiți-le. Din moment ce chiar și medicul șef a ținut mâinile departe de ea, trebuie să fi părut destul de haotic. Mi s-a recomandat cu tărie să îndepărtez trompa uterină odată ce inflamația s-a potolit, deoarece germenii s-au adăpostit acolo că nici cele mai puternice medicamente nu pot ucide complet.

După informații detaliate de la medici și ginecologul meu, am decis, de asemenea, să am eliminat uterul. Am fost conștient că acest lucru nu va scăpa neapărat de endometrioză, dar din moment ce familia mea avea și cancer uterin, am decis să fac acest lucru. Medicii nu m-au îndemnat să fac acest pas - dimpotrivă, inițial nu au vrut deloc să îndepărteze uterul.

Al doilea ovar ar putea fi conservat și, așa cum arată un statut hormonal, funcționează în continuare. La început am început din nou cu terapia cu Visa, dar nu mă descurca bine cu ea. Mi-am amintit că jamul mă ajutase înainte și am trecut la yam din proprie inițiativă și nu l-am mai luat pe Visanne.

Ignamul m-a ajutat de fapt. Între timp am reușit chiar să reduc doza. În plus, sunt tratat cu medicamente pentru depresia mea. Sunt sigur că departe de a fi sănătos. Dar mă simțeam mult mai rău.

Am o familie grozavă și un soț absolut înțelegător. Un mediu care mă ajută foarte mult și cu siguranță nu orice persoană afectată are. Sunt deosebit de recunoscător pentru cei 2 fii ai mei. Deoarece boala este probabil ereditară, pot fi fericit doar că nu am o fiică, ci doar fii.

Chiar dacă istoricul meu medical nu se termină aici, sunt optimist cu privire la viitor. Nu știu dacă voi putea lucra din nou pe termen lung, va spune viitorul.

Ce doresc pentru cei afectați pentru viitor

Sensibilizarea și calificarea ginecologilor pentru boala endometriozei, precum și acest lucru se aplică medicilor interdisciplinari, cum ar fi Urolog
Cercetarea cauzelor și dezvoltarea de noi opțiuni de tratament și opțiuni de diagnostic îmbunătățite
Creșterea gradului de conștientizare a acestei boli în populație pentru a face diagnosticul corect mai rapid, pentru a permite un tratament adecvat pentru cât mai multe femei și pentru a salva decenii de tortură.
Mai multe centre de endometrioză cel puțin 1 centru pe stat ar fi un pas înainte
Creșterea gradului de conștientizare a populației cu privire la această boală și astfel înțelegerea pentru noi care suntem afectați. Nu simulăm și nu vrem doar să atragem atenția - suferim cu adevărat de această boală
Pentru cuplurile care au o dorință neîmplinită de a avea copii din cauza bolii - asumarea costului complet al tratamentului de fertilitate

Cu cât boala este recunoscută și tratată mai devreme, cu atât sunt mai mari șansele de a avea un copil împlinit.

EndoMarch 13 martie 2014 la Berlin

Când am primit diagnosticul, am început să caut informații pe internet. Pe Facebook am dat de pagina de informații „Durerea are un nume de endometrioză” și am aflat și despre EndoMarch din Berlin. Am decis să particip, pentru că este important să ajungem la cât mai mulți oameni posibil. Că acest lucru este urgent necesar a fost văzut clar la eveniment. Boala era complet necunoscută tuturor celor cu care am vorbit.

Din păcate, am fost un pic dezamăgit că atât de puțini au fost acolo, în ciuda numărului corespunzător de înregistrări. Dar i-am iubit pe cei unde erau. Am făcut schimb de idei și de multe ori am avut aceleași experiențe sau foarte similare. Am primit, de asemenea, unul sau alt sfat util. Acest lucru ne-a arătat tuturor că mai sunt multe de făcut.

Prin urmare, apelul meu către toți cei implicați, să participe la următorul EndoMarch global. Cu cât suntem mai mulți, cu atât este mai mare atenția și poate că mass-media va fi în cele din urmă interesată de boala noastră și astfel putem ajunge la tot mai mulți oameni afectați și astfel să contribuim la îmbunătățirea tratamentului. Toată lumea contează.