Etică nu ne jucăm cu un test ADN; Federația francofonă a consumatorilor
Protejarea datelor
03.12.2019, Yannis Papadaniel/Ne obținem „profilul” ADN cu o probă de salivă. și oferim date valoroase! Foto: nevodka/shutterstock.com
Interzis în Franța, comercializat în Elveția, acest dispozitiv beneficiază de vagitate legală. Sfat.
În Elveția, fără supravegherea unui medic, este interzisă utilizarea testelor genetice pentru a obține informații legate de starea de sănătate. Pentru a cunoaște probabilitatea de a dezvolta cancer sau boala Alzheimer, este obligatoriu să consultați. Același lucru este valabil și pentru testele de paternitate, rudenie sau prenatale.
Pe de altă parte, așa-numitele teste de „bunăstare” sunt legale și sunt disponibile în farmacii, farmacii, fitness sau pe internet. O piață care oferă truse de analiză pentru a afla originile strămoșilor dvs. din moștenirea genetică, pentru a vă adapta dieta sau pentru a stabili un program de fitness personalizat.
Știință jucăușă, dar inexactă
Potrivit lui Jacques Fellay, profesor de genomică la EPFL și CHUV, dacă analizele sunt efectuate cu seriozitate, testele privind originile sunt valabile. Ele se bazează pe cunoștințe științifice. În schimb, testele de hrană și fitness sunt mai apropiate de „horoscop”: „Influența pe care variațiile genomului ar putea să o exercite asupra efortului fizic sau a pierderii în greutate sunt informații pe care în prezent nu le putem furniza la o scară individuală” Cu alte cuvinte, în timp ce descrierile acestor teste par a fi știință, nu sunt.
Aspectul ludic al acestor kituri nu ar trebui să vă facă să pierdeți din vedere problemele legate de protecția datelor. Ei profită de o vagitate legală care se așteaptă să se risipească, dar nu înainte de 2021, când noua lege a analizei genetice umane (LAGH) va stabili un cadru mai strict.
După analiză, eșantionul este anonimizat, codificat și apoi arhivat pentru o perioadă care diferă de la o structură la alta. De la zece la douăzeci și cinci de ani conform informațiilor noastre. Dar chiar și tratat în acest fel, un ADN poate fi legat de titularul său. Cu toate acestea, la cererea clientului, probele și profilul ADN ar trebui, în principiu, să fie distruse. Între timp, acestea sunt proprietatea laboratorului. Dacă se află în străinătate, clientul depinde de nivelul de protecție al țării în care este stocat eșantionul lor. Laboratorul poate transmite aceste informații unor terțe părți sau chiar monetiza tranzacția. Compania americană 23andMe a anunțat astfel la sfârșitul anului 2018 că a vândut datele anonimizate ale clienților săi pentru 300 de milioane de dolari către firma farmaceutică GlaxoSmithKline ... O altă companie din Statele Unite, FamilyTreeDNA (cu care firma Igenea, activă în Elveția, colaborează), de asemenea, a ajuns în prim-plan în februarie pentru că a pus la dispoziția FBI întreaga sa bază de date.
David Raedler, avocat specializat în protecția datelor și confidențialitatea, observă că „atât legea privind protecția datelor, cât și cadrul legal aplicabil testelor medicale ADN necesită în principiu consimțământul liber, informat și explicit al clientului, în special pentru că„ acestea implică date sensibile ” . Și confirmă că, înainte de intrarea în vigoare a noului cadru juridic, „rămâne o vagitate cu privire la regulile exacte care guvernează aceste teste și, prin urmare, la necesitatea imperativă a unui consimțământ semnat în toate cazurile și pentru orice utilizare a datelor”. Prin urmare, nivelul actual de protecție și control al consumatorilor pare precar. Mai ales că dispozițiile privind protecția datelor se aplică numai dacă acestea din urmă nu sunt anonimizate.
O fotografie cu tine înconjurată pe rețelele de socializare nu pare a fi nimic în comparație cu proprietățile ADN. Aceasta oferă identitatea biologică a unei persoane, precum și informații despre starea sa de sănătate, prezentă sau viitoare și despre familia sa. Ar trebui ca acest material să fie transferat către terți? Consumatorii pot fi încurajați prea mult să utilizeze aceste teste genetice nemedicale cu cea mai mare precauție.
Cum functioneaza?
Aceste teste se prezintă sub forma unui dispozitiv ușor în care clientul aruncă de obicei un eșantion de salivă și apoi îl returnează furnizorului. Acesta este responsabil pentru transmiterea acestuia către un laborator care îl va analiza și va desena un profil ADN în format digital. Pe această bază, compania oferă „sfaturi” clienților săi. În funcție de serviciile alese și de preț (vezi caseta Prezentare generală a pieței), acestea sunt mai mult sau mai puțin detaliate. În urma unui test genealogic, clientul poate chiar accesa o bază de date cu o estetică foarte „de rețea socială”, unde își poate compara strămoșii cu cei ai altora, sau chiar găsi „veri”. Prin urmare, numele clienților sunt puse în circulație.