Femeile raportează; Despre tratarea sindromului Cushing Știri de la Ostwestfalen-Lippe
Martin Fröhlich pe 4 mai 2017 la 8:30 a.m.
Bielefeld. În seriile de televiziune precum „Dr. House "căutarea unui diagnostic este interesantă. Dar dacă luați perspectiva pacientului, lucrurile arată altfel. În loc de o enigmă fascinantă, ei văd o cale de suferință plină de disperare. Mai ales când vine vorba de boli rare, cum ar fi boala Cushing. Sindrom: trei femei din raport OWL.
Manuela Bieberle are vreo 20 de ani când viața ei se schimbă. Pielea devine subțire, nu există perioade, doarea doare, este epuizată. Se instalează osteoporoza, prima vertebră se sparge. Elevul trebuie să poarte un corset și se retrage din viața socială. Medicii sunt în pierdere de mult timp. Un endocrinolog găsește răspunsul: o tumoare în glanda pituitară face nivelul cortizolului din sânge mult prea mare, ceea ce la rândul său declanșează simptomele. Se numește sindrom Cushing. Tumora este îndepărtată. Esti ok acum? „Nu, nu a fost atât de ușor”, spune Bieberle, care are 53 de ani astăzi și locuiește în Lemgo.
Nivelul modificat de cortizol provoacă acum tulburări de concentrare și oboseală. Trece mult timp până când ea poate duce o viață destul de normală cu o doză dozată de medicament cortizon. Prea mult pentru niște prieteni. „Nu au înțeles asta și au crezut că operația va avea grijă de ea.” Abia după trei ani viața s-a simțit din nou bine, spune ea.
Cushing, care lovește cinci până la zece dintr-un milion de oameni pe an, nu a dat-o jos. A învățat o meserie, s-a căsătorit și și-a construit din nou un cerc de prieteni. Dar a existat o consecință târzie: „Nu mai puteam avea copii.” În schimb, a luat doi copii adoptivi. Nimeni nu știe exact când a început să apară Rita Schaffrinna din simptomele lui Gütersloh. Dar după nașterea gemenilor ei, ea crește constant ”. Nu am fost niciodată subțire, dar asta nu era normal. M-am îngrășat chiar și atunci când am mâncat un măr ", spune acum un bărbat de 52 de ani, cu un ochi.
În acea perioadă, viața de zi cu zi devenea tot mai dificilă pentru ea. Perioadele variază și există, de asemenea, o creștere a părului în locurile în care femeile nu doresc acest lucru („Te razi apoi în secret, pentru că ești jenată.”) Și un gât de bivol. Dar supraponderalitatea este în prim plan. 2003 măsura disperată: Schaffrinna se lasă operează pe abdomen, pierde opt kilograme.
„Dar patru luni mai târziu am fost chiar mai mare decât înainte.” În cele din urmă urmează trimiterea către expert. Un RMN aduce certitudine: Cushing din cauza unei tumori hipofizare. Schaffrinna este, de asemenea, operată, durează ani pentru a se normaliza și trebuie să ia hormoni până în prezent. „Familia mea fii atent la mine. Copiii mă întreabă aproape întotdeauna: mamă, ai pastilele la tine? "
A treia victimă mai trebuie să învețe cum să facă față bolii. Acesta este unul dintre motivele pentru care vrea să rămână anonimă. Diagnosticul nu a fost pus până în 2016. Operația, în timpul căreia una dintre cele două glande suprarenale bolnave a fost îndepărtată pentru prima dată, a avut loc vara.
„Înainte ca acesta să fie un proces treptat, pur și simplu nu te simți bine”, spune tânărul de 58 de ani: „Fața mea era umflată, brusc nu puteam suporta mai multe feluri de mâncare, aveam rapid vânătăi, sufeream de un picior deschis, pielea mea dispăruse subțire ca hârtia și ruptă cu cele mai mici leziuni. " Nu medicul a pus-o pe drumul cel bun, ci fratele ei. „M-a întrebat dacă iau cortizon în mod regulat”.
Sora a făcut câteva cercetări pe internet și și-a întrebat medicul de familie despre Cushing. „A aranjat imediat primele examinări clarificatoare și apoi m-a trimis la endocrinolog.” Mulți medici nu au văzut niciun pacient Cushing în carieră. Diagnosticul a fost o ușurare. „În cele din urmă am știut ce este”, spune ea.
Dar se îmbunătățește încet, continuă să sufere de dureri osoase și musculare - un simptom tipic de sevraj după ani de niveluri excesive de cortizol. Dar ceea ce este minunat este că starea pielii mele s-a stabilizat. "Ea trebuie totuși să afle cum va trăi cu Cushing pe termen lung.
Auto-ajutorare pentru cei afectați
Cei trei pot găsi ajutor și sfaturi în grupul de auto-ajutor pentru boli hipofizare și suprarenale din Bielefeld/Minden. Acest grup se întrunește de cinci ori pe an la Clinica Bielefeld. Grupul de auto-ajutor este organizat ca un grup regional în rețeaua pentru boli hipofizare și suprarenale.
„Chiar și după mulți ani, întâlnirile sunt încă importante pentru mine", spune Manuela Bieberle. În grup a învățat odată cum să reacționeze corect în situații de urgență, cum ar fi când nivelul de cortizol a scăpat de sub control.
Faptul că Cushing este atât de rar creează întotdeauna probleme. "De exemplu, nu există facilități speciale de reabilitare", spune Rita Schaffrinna. În spital, se poate întâmpla, așadar, să vi se refuze inițial cortizonul din ignoranță. "Dar numai acest lucru ne ajută într-o criză". Încă un motiv pentru a te implica în grupul de auto-ajutor.