Fibroza chistică diagnostic tardiv fibroza chistică e
Deși fibroza chistică este o boală congenitală, ea poate rămâne nedetectată de ani de zile. Așa că se poate să aveți un maraton de diagnostic real în spate până când obțineți diagnosticul fibrozei chistice. Dacă tocmai ați fost diagnosticată cu fibroză chistică, această pagină conține informații create de o persoană cu fibroză chistică care a fost diagnosticată doar la mijlocul anilor douăzeci.
După diagnostic
Tocmai ați fost diagnosticat cu CF. Înainte de aceasta, „copilul” nu avea niciun nume sau alt nume, cum ar fi boala celiacă, astmul bronșic sever, bronșita cronică, sindromul intestinului iritabil, boala Crohn etc. Înțelegeți că acum vă simțiți neliniștiți și vă simțiți lăsat singur cu el. Există unii care, ca și dumneavoastră, au fost diagnosticați cu fibroză chistică târziu. Deci nu ești singur în asta.
Poate că, imediat după ce cuvântul fibroză chistică a fost menționat la cabinetul medicului, ați căutat ce înseamnă diagnosticul acum pentru dvs. și ați găsit posibil informații înfricoșătoare sau depășite. Dar o viață „normală” este posibilă și în cazul fibrozei chistice.
Apropo: Din 2016, toți copiii născuți în Germania au fost testați pentru fibroza chistică în așa-numitul screening pentru nou-născuți, pentru a avea o claritate directă.
Fibroza chistică este o boală complexă
Boala fibroza chistică este complexă: de la imaginea completă cu afectare severă a plămânilor, intestinului, pancreasului și/sau ficatului până la un curs foarte ușor cu sinuzită cronică sau infertilitate, totul poate fi inclus.
Informațiile actuale despre boală pot fi găsite aici pe site-ul web al Mukoviszidose e.V...
Întrebări frecvente la diagnosticarea ulterioară
Ce înseamnă pentru mine acum fibroza chistică, ce se va schimba?
În primul rând, acum știți ce este responsabil pentru reclamațiile dvs. Odiseea de a fi trimisă de la un doctor nedumerit la altul s-a încheiat acum.
Ambulatoriul dumneavoastră de fibroză chistică va lucra cu dvs. pentru a elabora un plan de terapie; acum este principalul dvs. contact pentru toate lucrurile legate de fibroza chistică.
Este posibil să trebuiască să inhalați mai multe medicamente sau să le luați ca o pastilă și veți primi acum terapie fizică regulată. De asemenea, este recomandabil să veniți în mod regulat - de obicei la fiecare trei luni - să veniți la ambulatoriu pentru controale, astfel încât să puteți recunoaște schimbările de sănătate într-un stadiu incipient și să luați contramăsuri în timp util.
De asemenea, poate fi util să aplicați pentru tratamentul de reabilitare internat într-o clinică de reabilitare specializată în fibroză chistică în această perioadă inițială dificilă, pentru a avea ceva timp pentru dumneavoastră și pentru a vă potrivi în probleme de fibroză chistică.
Dacă trebuie să renunț la pregătirea mea/la studiile mele/la locul de muncă acum, școala/universitatea/angajatorul meu trebuie să afle despre asta?
În primul rând, un nu foarte clar: Doar pentru că ați fost diagnosticat cu fibroză chistică nu înseamnă că trebuie să vă schimbați complet viața.
Există unele profesii care nu sunt pe deplin benefice pentru persoanele cu fibroză chistică, de ex. predomină condițiile de aer nefavorabile, cum ar fi aerul praf, temperaturile foarte ridicate sau foarte scăzute sau umiditatea ridicată, dar nu trebuie neapărat să renunțați la locul de muncă. Ar trebui să discutați cu medicul ambulanței sau medicul companiei care profesie este potrivită pentru dvs. și ce ar trebui să luați în considerare.
Nu aveți nicio obligație să vă informați colegii, colegii sau profesorii/angajatorul despre boala dumneavoastră. Cu toate acestea, este posibil ca înțelegerea absenteismului sau faptul că uneori nu sunteți atât de rezistent poate fi mai mare dacă vă informați angajatorul despre boala dumneavoastră. În cele din urmă, însă, este în întregime decizia ta.
Poate fi util să solicitați ID-ul unei persoane cu dizabilități la Biroul pentru integrare și afaceri sociale. Acest lucru vă oferă un anumit grad de protecție împotriva concedierii și puteți primi alte compensații sau concesii de la angajatorul dvs. sau de la școala/universitatea dvs., ceea ce vă poate ușura viața cu boala.