Fibroza chistica (fibroza chistica)
Îngrijirea pe termen lung a pacienților cu fibroză chistică ca boală multi-sistem necesită o cooperare strânsă între pediatri și adolescenți (cu cunoștințe speciale în gastroenterologie, pulmonologie și medicină nutrițională), precum și dietetici, fizioterapeuți, psihologi și asistenți sociali. Tulburarea nutrițională asociată cu pancreasul subactiv necesită sfaturi repetate de la părinți și pacienți cu privire la o dietă bogată în calorii, bogată în grăsimi și înlocuirea adecvată a enzimelor pancreatice. Predarea inhalării eficiente și a tehnicilor fizioterapeutice formează baza pentru oprirea sau încetinirea modificărilor pulmonare progresive. Infecțiile plămânilor necesită adesea terapie cu antibiotice intravenoase, care este fie internată, fie ambulatorie, în funcție de starea pacientului. Controalele de ambulatoriu foarte bine realizate permit depistarea și tratamentul precoce al tulburărilor nutriționale, modificări progresive ale plămânilor și complicații precum cu afectare hepatică sau diabet zaharat.
O condiție prealabilă pentru terapia care consumă mult timp - mai ales dacă boala progresează - este un nivel ridicat de motivație pe tot parcursul vieții din partea părinților și a pacienților. Accentul muncii psihologice și psihosociale este de a construi și stabiliza această motivație, discuții ca parte a comunicării diagnosticelor și a intervenției de criză atunci când boala se agravează.
Sarcina Serviciul ambulatoriu CF are grijă de copii și adolescenți cu fibroză chistică de la nou-născuți până la maturitate și este multidisciplinar între pneumologi pediatrici și numeroase alte specialități și grupuri profesionale. Scopul este de a oferi copiilor și adolescenților cu fibroză chistică un singur punct de contact pentru majoritatea particularităților și problemelor asociate bolii lor cronice. Îngrijirea pentru copii și tineri este asigurată de calitate, potrivit Muko.zert.
Boala: Fibroza chistică sau fibroza chistică (CF) este cea mai frecventă boală ereditară metabolică și pulmonară. Aproximativ 8.000 de persoane din Germania trăiesc cu această boală și în fiecare an se nasc aproximativ 200 de nou-născuți cu fibroză chistică. A fost integrat în screeningul nou-născutului german din 2016 și diagnosticul se face de obicei la câteva săptămâni după naștere. Datorită unui canal ionic defect (canalul clorurii, așa-numitul CFTR), boala duce la mucus gros pe membranele mucoase și pe glande. Multe organe sunt afectate de boală, mai presus de toate pancreasul și intestinele cu probleme digestive, subponderale și nereușite, și plămânii cu infecții bacteriene frecvente și uneori severe.
Studii și cercetări: Sprijinit de centrul competent și eficient pentru studii clinice ale clinicii pentru copii, ZZFER a efectuat numeroase studii științifice și medicamentoase de mai mulți ani. Printre altele, în ultimii ani am participat la studiile de aprobare pentru noile medicamente eficiente din punct de vedere cauzal (corectori și modulatori CFTR), care au adus o îmbunătățire considerabilă a sănătății lor pentru unii dintre pacienții cu anumite mutații.
Gabi Hertel, asistent medical pediatric
Jennifer Kiefer, asistent medical
Helga Rossbacher-Gnan, kinetoterapeut
Nicole Becker, kinetoterapeut
Christine Heller, nutriționistă
Nicole Riedel, nutriționistă
Corina Schiegl, asistent social
Andreas Frenzel, psiholog, îngrijiri paliative
Karla Plöger-Trinczek, terapeut sportiv
Karin Schellenberger, terapeut sportiv
Cooperări: Datorită colaborării strânse și a cooperării cu numeroase facilități din Spitalul Universitar Erlangen (UKER), precum și la nivel național și internațional, suntem capabili să îngrijim în mod competent pacienții, în mare parte toate situațiile și toate întrebările. Cooperările la UKER sunt:
- Secția de terapie intensivă a copiilor
- Gastroenterologie și hepatologie pediatrică
- Boli metabolice pediatrice și diabetologie
- Endocrinologie pediatrică
- Neuropaediatria și SPZ
- Echipa de îngrijiri paliative pediatrice
- Secția Chirurgie Pediatrică
- Institutul de Radiologie
- Clinica ambulatorie pentru adulți, medicină 1
- Medicina diabetologică 1
- Medicină gastroenterologică 1
- Medicina reumatologică 3
Telefon: 09131 85-35841
Fax: 09131 85-33705