Fibroza chistică și nutriție JEM - Journal of Nutritional Medicine
Având în vedere apariția frecventă a tulburărilor digestive și a absorbției nutrienților în fibroza chistică și a malnutriției asociate, terapia nutrițională este unul dintre pilonii conceptului de tratament multimodal. Dietologul vienez Erich Horak are o experiență profesională îndelungată și intensă în îngrijirea terapiei nutriționale a pacienților cu fibroză chistică.
Cum se vede importanța nutriției în fibroza chistică - CF pe scurt -?
Horak: Gestionarea nutrițională și intervenția nutrițională sunt de o mare importanță în tratamentul fibrozei chistice, iar alături de terapia medicală, fizioterapie, asistență psihologică și îngrijire, acestea trebuie clasificate ca o componentă a conceptului general de terapie. Un astfel de concept de terapie poate fi implementat numai în centrele certificate în acest sens. Succesul îngrijirii medicale a bolnavilor de CF din momentul diagnosticului și cercetările științifice intensive arată, printre altele creșterea duratei de viață, dovadă fiind date din Europa, Marea Britanie și SUA. Timpul mediu de supraviețuire după diagnostic s-a dublat aproape în ultimii 30 de ani - și se poate aștepta ca speranța de viață să crească în continuare.
Se pot dovedi succesele specifice ale managementului nutrițional în ceea ce privește calitatea vieții și prognosticul?
Datele istorice ale mii de copii și adolescenți din registrul CF american arată că funcția pulmonară și indicele de masă corporală (IMC) sunt strâns legate. Dacă IMC este sub 50 și chiar mai clar sub percentila 10, funcția pulmonară este slabă. Acest lucru poate fi observat atât la copiii cu vârste cuprinse între 6 până la 12 ani, cât și - și chiar mai dramatic - la copiii de 13-20 de ani.
Acest lucru este arătat și mai impresionant în volumul raportului german „Asigurarea calității fibroza chistică” din 2012 (2). La pacienții tineri, mortalitatea a fost examinată în funcție de IMC la intrarea la vârsta adultă. Pe o perioadă de 17 ani, 45 din 96 de pacienți care au intrat la vârsta adultă cu un IMC sub 19 ** au murit. Din cei 98 de pacienți cu un IMC mai mare sau egal cu 19 la intrarea la vârsta adultă, doar 12 decese au fost înregistrate în următorii 17 ani.
Care sunt cerințele alimentare specifice pentru FC.?
Pe baza liniilor directoare ale societăților profesionale europene, sprijinul și formarea cât mai timpurie în ceea ce privește nutriția ar trebui văzută sub aspectul că punctul decisiv în CF este o disproporție între necesarul de energie și furnizarea de energie, care se realizează prin sfaturi specifice privind necesitățile individuale de energie, aprovizionarea cu macro și micronutrienți și terapia de substituție a enzimelor pancreatice trebuie luată în considerare (1, 3, 4).
Deoarece majoritatea pacienților cu CF prezintă insuficiență pancreatică, preparatele enzimatice pancreatice trebuie luate la fiecare masă - în funcție de cantitatea de alimente, compoziția alimentelor și vârsta. De asemenea, este necesar să se înlocuiască vitaminele liposolubile, deoarece acestea nu pot fi absorbite în cantități suficiente din alimentele naturale, în ciuda administrării enzimelor pancreatice. Trebuie să adăugăm sare de masă. Pacienții cu CF pierd până la patru ori mai multă sare în sudoare decât cei care nu au FC. Mai mult, trebuie să se acorde atenție asigurării faptului că se furnizează calciu adecvat pentru a preveni bolile osoase, că diabetul asociat cu CF este recunoscut și tratat - de la vârsta de zece ani este examinat anual - și că pacienții subnutriți primesc îngrijiri adecvate prin suplimente și Consumul de alimente până la hrana enterală sau chiar temporară parenterală.
Ce markeri pentru starea nutrițională sunt utilizați?
În afară de markeri precum înălțimea, greutatea, IMC și progresia acestora, densitatea osoasă, compoziția corpului pot fi determinate prin analiza impedanței bioelectrice, funcția pancreatică prin elastaza pancreatică fecală și respectarea ingestiei enzimelor pancreatice prin chimotripsină. În plus, există teste de sânge pentru a determina starea vitaminelor, testul de toleranță la glucoză pe cale orală, determinarea valorii calciului și evaluarea jurnalelor nutriționale.
Cum este absorbită suficientă energie la pacienții cu FC?
Există un plan pas cu pas în orientări, în funcție de dezvoltarea greutății și de nivelul de risc de malnutriție (1). La început, se încearcă satisfacerea necesarului de energie printr-o nutriție normală. Cea mai ușoară cale este, bineînțeles, de a doza grăsimea ca nutrient cel mai dens în energie în consecință. Obstacolul major pentru persoanele cu CF este adesea cantitatea de alimente care trebuie consumată. Porții foarte mari provoacă respingere. Dacă porția rămâne mică și clară, dar conținutul de energie este încă ridicat, atunci o dietă bogată în calorii este mai ușor de implementat. Dacă obiectivul stabilit încă nu este atins, pot fi adăugate suplimente alimentare pe bază de carbohidrați sau amestecuri de carbohidrați-grăsimi sau pot fi folosite alimente de băut bogate în calorii și bogate în proteine.
Există instruire specială disponibilă pentru îngrijirea nutrițională a pacienților cu FC?
Ca dietetician, aveți cerințele de bază pentru acest lucru. Nu există o pregătire oficială specifică în acest sens. În general, echipa din centrul certificat trebuie să ia în considerare unde și cum se pot dobândi abilitățile relevante.
Cum este privită în general îngrijirea pacienților cu CF în Austria? Există anumite posibilități de recuperare pentru anumite grupuri și grupe de vârstă?
În Austria, îngrijirea este asigurată în centre certificate, după cum sa menționat. În plus, grupurile de auto-ajutorare regionale și supraregionale oferă sprijin pentru cei afectați. Din punctul meu de vedere, îngrijirea pacienților cu FC în Austria este la un nivel foarte ridicat, chiar dacă ar putea fi intensificată în unele cazuri în ceea ce privește terapia nutrițională, de exemplu.
Ce este deosebit de important pentru părinții copiilor mici din perspectiva managementului nutrițional?
Un mesaj care este dificil de implementat se referă la cunoașterea faptului că primii ani de viață sunt decisivi și pentru evoluția sănătății până la maturitate în ceea ce privește nutriția. Cu toate acestea, aceste cunoștințe nu ar trebui să aibă ca rezultat faptul că părinții acordă prea multă atenție situației nutriționale a copilului. Este vorba mai mult de conștientizare constantă și abilități psihologice, astfel încât să nu existe o presiune prea mare asupra copilului. Sarcina îngrijirii nu ar trebui să fie pusă asupra copilului; aceasta ar trebui să rămână la părinți, care, la rândul lor, ar trebui să accepte sprijinul centrului de îngrijire, în special în intervenția preventivă. O scădere a percentilei de greutate, lungime sau IMC, de exemplu, nu ar trebui să îi facă pe părinți să se simtă vinovați. Acest lucru ar trebui văzut ca un fapt în legătură cu CF, la care nu ar trebui să închidem ochii, ci să începem să intervenim cât mai curând posibil.
Vă mulțumesc foarte mult pentru interviu.
* Percentilele IMC se bazează pe valorile grupurilor mari de copii de aceeași vârstă și sex. De exemplu, dacă percentila IMC este de 10, 90% dintre copiii din grupul de comparație au un IMC mai mare.
** Limita pentru subponderalitate este un IMC de 18,5.
1 Turk D, Braegger CP, Colombo C și colab. Liniile directoare ESPEN- ESPGHAN- ECFS privind îngrijirea nutrițională pentru sugari, copii și adulți cu fibroză chistică, Clin Nutr 2015; 35: 557-577
2 Centrul pentru calitate și management în îngrijirea sănătății, instituție a Asociației Medicilor din Saxonia Inferioară; Mukoviszidose e.V. și Mukoviszidose Institut companie non-profit f. Cercetare și dezvoltare a terapiei mbH: Raport privind asigurarea calității volumului fibroza chistică 2012
3 Ghid AWMF nr. 026/024: Fibroza chistică la copii în primii doi ani de viață, diagnostic și terapie (S3), începând cu 31 martie 2020
4 Ghidul AWMF nr. 068/020: Mucoviscidoză (fibroză chistică): nutriție și insuficiență pancreatică exocrină (S1), începând cu data de 05/20