Ficat fără
Din cauza unei boli congenitale, o femeie din Großenhain are nevoie de un organ donator - și trebuie să aștepte până când nu este posibil.
De Dominique Bielmeier
Când Anett Hillwig se așează la masa ei de bucătărie în apartamentul însorit din Grossenhain, cu un ten sănătos și un zâmbet atrăgător, iar fiica ei într-o rochie din tul de culoare roz se prezintă întotdeauna pentru a-i arăta mamei ceea ce a făcut pentru ea, este greu de crezut că femeii vesele i-ar putea lipsi ceva.
Numai când tânăra de 44 de ani se ridică să ia un pahar din dulapul bucătăriei, vedeți că într-adevăr nu îi lipsește nimic - dimpotrivă, are prea mult: prea mult stomac. Are aproximativ 15 kilograme, circumferință de 113 centimetri și o povară zilnică, dureroasă. Când stai, stai în picioare, dormi. Îndoirea nu mai este posibilă, conducerea unei mașini abia. După ce s-a născut fiica, burta a rămas simplă. Asta a fost acum șase ani.
Nu, Anett Hillwig nu este însărcinată. După doi copii, o fiică de șase ani și un fiu de aproape 13 ani, planificarea descendenților pentru mama singură este completă. Ceea ce se umflă sub tricoul ei și arată celor neinițiați ca un bebeluș în luna a opta sau a noua este vina ficatului lui Anett Hillwig. Sau mai bine zis, din genele lor.
Mama ei, bunica, nepoata și o rudă îndepărtată - practic toți descendenții de sex feminin din familia ei - au aceeași predispoziție genetică: rinichii, ficatul sau, ca și în cazul vârstei de 44 de ani, ambele organe sunt predispuse la formarea de chisturi extreme. „Îmi imaginez că ar fi ca o pânză de păianjen cu o mulțime de bule de apă”, spune Anett Hillwig, descriind ficatul ei, care este extrem de afectat.
Chisturile proliferante au creat spațiu în corpul vostru, au deplasat alte organe și au permis să crească o „burta de sarcină” bombată. Este posibil ca hormonii eliberați în timpul celei de-a doua sarcini reale să fi făcut ca organul să crească atât de mult.
Cu toate acestea, Anett Hillwig nu scapă niciodată de ele atât de repede cât au apărut chisturile: o operație care ar reduce dimensiunea organului ar fi mult prea riscantă, de exemplu, ar putea răni bila și apoi ar deveni rapid o viață în pericol pentru mama celor doi. Dintr-un studiu de droguri la care a participat, căderea părului a fost atât de severă încât a oprit-o. Chisturile nu s-au micșorat oricum. Singura șansă care i-a rămas este un transplant de ficat donator.
Chiar și mama ei, acum la vârsta de 70 de ani, a primit un organ donator, un rinichi, după cinci ani de dializă. Ruda îndepărtată, care a trebuit să poarte în jur aceeași burtă cu Anett Hillwig, și-a primit organul donator după un an și jumătate. Grossenhainin nu poate visa decât la astfel de perioade.
Acum doi ani a fost inclusă pe lista de așteptare a Eurotransplantului. Ca organizație de servicii, fundația este responsabilă cu alocarea organelor donatoare în opt țări europene. Pe baza considerațiilor medicale și etice, acesta decide cine va primi un organ donator și când.
Ceea ce sună de înțeles și corect este tortura pentru tânăra de 44 de ani. Pentru a se apropia de noul organ, trebuie să fie foarte rea. „Când nu mai pot, când corpul meu este cu adevărat epuizat”, spune Anett Hillwig și sună puțin cinic pentru prima dată.
De exemplu, dacă stomacul i-ar fi fost atât de prins încât a slăbit mult, ar primi puncte pe lista Eurotransplantului. Acum are șapte - la 35 la 40 de ani, un transplant este doar mai probabil. Oricine a băut de zeci de ani și suferă acum de ciroză hepatică, va primi noul său ficat mai devreme decât Anett Hillwig.
Acest lucru este amar, dar, în ciuda tuturor, femeia Großenhain încă poate glumi despre starea ei. Când a mers la clinica din Leipzig pentru a verifica acest lucru, s-a constatat, de asemenea, că ficatul ei funcționează încă foarte bine, în ciuda creșterilor. Valorile dvs. se încadrează în intervalul normal. „Este ca mine: sunt din ce în ce mai larg, dar îmi fac treaba”, spune Anett Hillwig și râde.
Lucrează aproape ca pe o parte, cu normă întreagă în vânzări la o mare companie de logistică. Știu istoricul lor medical acolo, știu de unde le vine stomacul. Cu toate acestea, colegii scot o observație despre propriile lor mânere de dragoste sau despre cât de stresante sunt ultimele săptămâni de sarcină. Apoi, Anett Hillwig arată doar propriul stomac, pe care a trebuit să-l ducă în față ca o piatră de ani de zile. Iar colegii tăcuți în fața problemelor lor relativ banale.
Apoi, desigur, există întotdeauna întrebări de la străini cu privire la sarcină. Doar foarte rar, femeia de 44 de ani nu reușește să clarifice neînțelegerea și să-i facă pe oameni să creadă că are într-adevăr un copil în pântec. „Dar nu pot să mă împrietenesc cu declarația, deoarece este frauduloasă”, spune Hillwig. „Sunt o persoană cinstită. Aș putea la fel de bine să profitez de el. ”De exemplu, săriți la coadă în supermarket. „Dar nu pot so fac. Pentru că pur și simplu nu m-am împăcat cu asta. ”La fel de puțin ca și cu gândul de a primi ajutor doar atunci când suferința este aproape insuportabilă.
Anett Hillwig nu vrea să-și lase soarta pe o listă pe care nu o poate influența. Așa că speră la a doua opțiune care rămâne: o donație vie. O jumătate de ficat ar fi suficientă, deoarece cea mai mare glandă din corpul nostru și organul central pentru metabolism are capacități regenerative uimitoare și poate chiar să crească înapoi.
Anett Hillwig a fost odată foarte aproape de ficatul donator: unul dintre cei doi frați ai ei - apropo, sunt purtători ereditari ai bolii - a fost de acord să dea jumătate din ficatul său surorii. Dar în timpul verificării medicale s-a dovedit că nu i-a fost pus la îndoială: deoarece are două căi biliare, Anett Hillwig ar trebui să facă oa doua - o operație care ar fi din nou prea riscantă. „Ei bine”, spune tânăra de 44 de ani și ridică din umeri. Al doilea ei frate este îngrozit de spital, ideea „a fi adulmecat” ar fi groaza pentru el. „Atunci nu are sens”, spune Anett Hillwig. - Nu ar trebui să ai nicio îndoială cu privire la așa ceva.
Chiar dacă teoretic există în ficatul nostru suficient ficat sănătos încât Anett Hillwig ar putea găsi o jumătate de organ adecvată - nu toată lumea este eligibilă pentru o donație de organe vii. Legea privind transplantul din 1997, care a fost modificată după scandalul donării de organe din 2012, „reglementează donarea, îndepărtarea, plasarea și transferul de organe care sunt donate după moarte sau în timpul vieții”. Clauza 8 descrie cine are voie să doneze un organ - un rinichi sau jumătate de ficat: donatorul trebuie „să aibă vârsta legală și să poată să dea consimțământul și să fie informat în mod corespunzător și să fi consimțit îndepărtarea”; desigur, el trebuie să fi fost și examinat de un medic în stare bună de sănătate.
Cu toate acestea, numai „transferul către rudele de gradul I și II, soții, partenerii înregistrați, logodnicii sau alte persoane care sunt în mod evident apropiate de donator în special legături personale” este permis. O comisie decide dacă consimțământul nu a fost dat în mod voluntar sau dacă există comerț ilegal cu organe.
Pentru Anett Hillwig, acest lucru nu înseamnă doar reducerea în continuare a numărului de oameni care - din punct de vedere pur medical - ar putea dona un ficat pentru ei. De asemenea, înseamnă că trebuie să-și pună întrebări etice. Fiul ei de doisprezece ani, care trebuie să experimenteze necazurile mamei sale în fiecare zi, i-a oferit deja o parte din ficat cu generozitate tânără. „Încă pot să-l scot din asta”, spune Hillwig.
Dar dacă această ofertă ar trebui să fie disponibilă în câțiva ani când va fi majorat, șansa unui organ donator să fie din nou la îndemână. Dar Anett Hillwig nu poate lua această decizie doar pentru ea. Înainte să se gândească la asta, vrea să întrebe la următoarea sa vizită la clinică dacă un donator viu ar putea dona o bucată de ficat de două ori.
„Cu siguranță i-am transmis-o”, spune Anett Hillwig, referindu-se la boală și la fiica ei mică din camera alăturată. "Nu știu cât de departe va fi medicina în câțiva ani - dar atunci fiul meu ar trebui să-și salveze mai bine sora."
Fata în rochia din tul roz practică cântatul la cel mai înalt grad. Mama ta trebuie să râdă. Micuța tocmai a început clasa întâi, Anett Hillwig și-ar fi dorit să fi fost „liberă” atunci când a fost introdusă la școală. Pe peretele de lângă masa din bucătărie, din care s-a împins puțin din cauza stomacului, este scris cu litere mari: „Carpe diem” - „Profită de ziua”.