Forumuri de discuții despre leucemie
Punem acest forum nemoderat la dispoziția celor afectați și a rudelor pentru a face schimb de experiențe. Vivacitatea schimbului depinde numai de participanți. Dacă doriți să vi se răspundă la întrebări specifice, puteți contacta direct biroul folosind formularul de contact.
Vă rugăm să rețineți că, ca utilizator neînregistrat, puteți citi postările de pe forum, dar puteți primi acces la scriere numai după înregistrare.
Vă rugăm să rețineți condițiile noastre de participare.
Vom pune noul site web DLH online la mijlocul lunii decembrie.
Software-ul forumului va fi, de asemenea, actualizat și forumul va fi extins pentru a include noi secțiuni.
Pentru a nu se pierde nicio contribuție în timpul schimbării din 09.12. scrierea contribuțiilor a fost dezactivată pentru câteva zile.
Citirea este încă posibilă. Ne cerem scuze pentru acest inconvenient.
Experiențele mele cu limfomul Burkitt, PTLD, R-CHOP și efectele secundare
Am 31 de ani și am fost diagnosticat cu limfom Burkitt în stadiul IIBE în februarie 2020. Mai exact, pentru mine este boala PTLD, adică o boală a limfomului după transplant (de rinichi). Cu excepția numelui și cauzei bolii, practic nu există nimic diferit de boala limfomului unei „persoane sănătoase”. Totuși, în raport cu noi, apare mai frecvent (aproximativ 1% dintre pacienții care au primit transplant de rinichi) și, eventual,. Prin reducerea medicamentelor imunosupresoare (care sunt, de asemenea, principala cauză a bolii în cazul nostru), aceasta poate duce deja la vindecarea bolii. Din păcate, nu a fost cazul meu. În acest moment am finalizat primele două tratamente R-Chop-21.
Sunt aici pentru a vă împărtăși în detaliu experiențele mele de până acum și pentru a raporta ceva. În locuri descrierile mele amintesc de o intrare în jurnal, motiv pentru care nu sunt pe deplin sigur dacă acest lucru depășește sfera acestui forum.
Sper să pot încuraja unii colegi care suferă sau rude și să le dau câteva sfaturi pe drum. Poate că experiențele mele pe care le-am făcut cu boala și terapia te vor ajuta pe unul sau pe celălalt dintre voi.
Datorită bolii mele anterioare, am lucrat intens cu valorile (mele) de laborator și semnificația lor de aproape 15 ani și am câștigat o mulțime de experiență cu privire la modul în care corpul meu reacționează la schimbări, boli și medicamente și modul în care efectele secundare sunt corelate și evaluate.
Cu toate acestea, trebuie spus imediat că nu sunt medic și că fiecare pacient este diferit. Prin urmare, anomaliile valorilor de laborator și efectele secundare pot avea un sens și/sau o cauză complet diferită decât este cazul meu. Vă rugăm să rețineți că.
Simptome
La mijlocul lunii decembrie 2019 am simțit primele simptome ale bolii. Pentru mine, acestea au fost exprimate în principal prin dureri de stomac. Durerea a devenit chinuitoare în ianuarie. În plus, am avut deseori apariții de temperatură seara, uneori febră (până la 38,5 grade) și transpirații nocturne ocazionale. La un moment dat nu am mai vrut să mănânc din cauza durerilor de stomac, am fost puternic slăbit și epuizat și în câteva săptămâni am pierdut aproximativ 10 kg greutate (92 până la 82 kg).
Așa că m-am dus la nefrologul pe care îl tratam cu o cerere de clarificare. Un ulcer gastric sau o inflamație a tractului gastro-intestinal sau o boală virală au fost primele „diagnostice oarbe”. Valorile sângelui nu au fost atât de rele pe cât mă temeam în această etapă. Performanța la rinichi a fost foarte bună ca de obicei. Cu toate acestea, o creștere ușoară a Crp (2-12) în sânge la început, ulterior a crescut puternic. În plus, valoarea mea HB a scăzut brusc (de la 13,5 la 8-9). Nici LDH, nici markeri tumorali în sânge nu au fost ridicați în acest moment.
Calea spre diagnostic
Cu toate acestea, după colonoscopie, gastroenterologul a descoperit o tumoare și a confundat-o inițial cu carcinomul colonului. Dar nu era sigur - tumoarea arăta destul de clar de carcinom față de apariția sa pe imagistică. După o a doua colonoscopie, imediat după aceea, în februarie, cu o biopsie ulterioară a tumorii și a țesutului intestinal, a fost apoi clar că era (din fericire „numai”) o boală a limfomului - încă un rahat.
Au fost inițiate apoi alte examinări pentru „stadializarea” într-un timp foarte scurt: PET-CT, CT abdomen, radiografie toracică, ultrasunete abdominale, RMN cranian și biopsie a măduvei osoase. Pe acesta din urmă mi s-a părut doar incomod. Cu toate acestea, știam deja celelalte examinări mai mult sau mai puțin din cele două transplanturi ale mele, la care am participat când eram tânăr (primul transplant la 19 ani, donație de viață; al doilea la 27 de ani, donație vie; între timp 2 ani de hemodializă (inițială)).
Punerea în scenă - cât de rău este?
Stadiul IIBE a fost găsit cu forma mai agresivă și mult mai rară a limfomului cu celule B cu celule mari - limfomul Burkitt: fără metastaze în organe și creier, fără implicarea măduvei osoase, PET-CT a arătat două ganglioni limfatici umflați în zona gastro-intestinală ( Stadiul II = 2 sau mai mulți ganglioni limfatici implicați pe o parte a diafragmei), o tumoare de celule B de aproximativ 7,5 cm/limfocite mari în intestinul gros („E”) cu implicarea simptomelor B („B” = cel puțin unul dintre cele trei Simptome: febră, transpirații nocturne, scădere în greutate de peste 10% într-un timp scurt).
Tratamentul
Etapă intermediară - remisie?
„Stadializarea intermediară” a avut loc la 2 săptămâni după al patrulea tratament cu retuximab cu ajutorul imagisticii CT. S-a constatat că tumoarea a regresat cu aproximativ 25% - astfel încât retuximabul a funcționat, până la urmă, s-a obținut o remisiune parțială. Practic, un rezultat pozitiv pentru mine, deoarece începerea monoterapiei cu retuximab crește șansele generale de recuperare.
Cu toate acestea, în acest moment a fost clar, de asemenea, că administrarea singură a anticorpilor nu ar fi suficientă pentru vindecarea bolii (pe termen lung). Acest lucru a fost confirmat și de faptul că la câteva zile după
„CT de stadializare” a avut dureri similare cu cele dinaintea începerii primului tratament cu retuximab. Simptomele B au reapărut în totalitate și am slăbit aproximativ 4 kg în câteva zile.
R-CHOP-21 - este necesară chimioterapia
Așa că a trebuit să fie acționat rapid din nou: R-Chop-21 a fost prescris - dar rahatul este necesar. Chimioterapie care se administrează în mod normal de 4 ori la fiecare trei săptămâni la pacienții transplantați. La persoanele fără boli sau transplanturi anterioare, acest tratament este de obicei administrat de 6-8 ori, de obicei la fiecare două săptămâni (R-CHOP-14).
Dorința pentru copii?
Întrucât am avut o relație de lungă durată cu dorința de a avea copii, mi-am dorit urgent să am material congelat înghețat înainte de primul tratament. Chimioterapia CHOP poate duce la infertilitate ireversibilă. Deoarece totul a trebuit să meargă foarte repede pentru mine, acest lucru a fost încercat în aceeași zi a primei chimio, imediat înainte de perfuzie. Cu toate acestea, sa dovedit că din cauza bolii nu s-au putut obține semințe mai utilizabile (cel puțin temporar). Așa că a mers pentru mine cu incertitudinea de a avea vreodată copii în primul ciclu de chimioterapie. Agenții administrați constau din 5 medicamente: Retuximab "R", ciclofosfamidă "C", hidroxidunomicină "H", Vincristin/Onkovin "O" și prednison "P".
Dacă vă aflați într-o situație similară: Adresați-vă medicului dumneavoastră dacă are sens să înghețați sperma sau celulele ouă înainte de prima administrare de retuximab. Unele companii de asigurări de sănătate acoperă costurile (aproximativ 600 € o singură dată/în primul an, apoi 250 € anual). Dacă aș fi știut în prealabil că retuximabul singur nu ar fi suficient sau că ar fi necesară chimioterapia, aș fi avut grijă de congelarea materialului seminal cât mai devreme posibil.
Prima chimioterapie
Am primit primul spital chimioterapic. Spitalul a durat 14 zile, deși în cea mai mare parte m-am simțit foarte bine în acest timp. Accentul principal a fost aici asupra monitorizării: ce efecte secundare apar când, cum se modifică hemograma etc. De multe ori se întâmplă cu chimioterapia că aceleași efecte secundare apar în aceleași zile după chimioterapie.
Remediile în sine mi-au fost date printr-un ac în vena brațului - mai ales prin seringi cu puțin lichid. Un agent a fost administrat ca o infuzie „clasică”. Un oncolog foarte competent și conștiincios a efectuat și a supravegheat tratamentul.
De obicei, pacienții cu chimioterapie primesc așa-numitul port plasat în piept prin care se administrează chimioterapia. Chiar dacă această măsură poate fi implementată sau utilizată foarte rapid și ușor și este teoretic reversibilă, în cazul meu am cerut medicilor tratați să administreze terapiile printr-un ac standard într-o venă în braț. Deoarece nu sunt planificate mai mult de patru tratamente pentru mine, cererea mea a fost urmărită.
Valori de laborator și efecte secundare
După cum sa menționat deja, mă ocup intens de valorile mele de laborator, boala în sine, efectele secundare așteptate, șansele de recuperare și experiențele altor pacienți cu cancer. Vă pot sfătui pe fiecare dintre voi să facă același lucru, dacă este posibil, pentru a putea evalua mai bine modificările și efectele secundare și a nu lăsa terenul pe seama medicilor curanți complet nebănuind. Chiar dacă ar trebui să existe 100% încredere în medicul curant și în măsurile prescrise. Cu toate acestea, nu trebuie să lăsați nimic la voia întâmplării și să vă asigurați în mod activ că luați deciziile corecte în tratarea bolii, a efectelor secundare și a medicamentelor (sau mai bine zis să le luați) și să le puteți adresa medicilor întrebările corecte. - Spune-ți și gândește-te de-a lungul timpului este deviza. Nu în ultimul rând, acest lucru ajută și la crearea unui nou optimism și/sau la învățarea sau adaptarea modului de a face față corect așteptărilor.