Hemocromatoza Prea mult fier în organism este dăunător; German Liver Aid e
În 1970 am început să pierd părul în mod neașteptat. Acest lucru a fost neobișnuit, deoarece toți membrii de sex masculin ai familiei noastre, chiar și la bătrânețe, încă aveau părul pe cap. Medicul meu de familie și dermatologul mi-au dat diverse tincturi de frecare, precum și șampoane speciale, dar toate nu au funcționat. Căderea părului nu a putut fi oprită!
Mai mult, de-a lungul anilor am dezvoltat o mare susceptibilitate la infecții, astfel încât în câțiva ani am suferit nu numai de gripă de mai multe ori, ci și de bronșită febrilă. Din 1997 încoace, antibioticele au trebuit folosite pentru că nimic altceva nu a ajutat.
Din 1975, am suferit tot mai mult de probleme gastro-intestinale. Diareea a alternat cu constipație. Am suferit de intoleranțe (cafea, citrice, condimente fierbinți, băuturi reci și calde și alimente etc.). La început am încercat să mă ajut cu diferite mijloace (Rennie, tablete de cărbune etc.) Mai târziu am primit ceva de la medicul meu pentru constipație, apoi ceva din nou pentru diaree.
De atunci mi s-a făcut sângele regulat o dată sau de două ori pe an. În 1985, un test de sânge a dezvăluit că aveam valori hepatice crescute pentru prima dată.
La alte examinări (inclusiv ultrasunete, raze X și gastroscopie) am fost diagnosticat cu anticorpi împotriva hepatitei A, leziuni moderate ale parenchimului hepatic, calculi biliari și esofagită de reflux.
M-am confruntat cu termenul „ficat bețiv”. Prin urmare, internistul meu de atunci m-a sfătuit să evit cât mai mult alcoolul, grăsimile și stresul. După ce am reușit să-i precizez faptul că consum doar alcool rar și apoi într-o mică măsură, el m-a sfătuit să îndepărtez vezica biliară, pe care am refuzat-o cu mulțumiri.
Apoi a spus că ar trebui să o țin până la prima mea colică!
Din 1992, probele de sânge au arătat în mod regulat o valoare a fierului (Fe) peste intervalul de referință de 70-180ug/dl. În paralel cu valorile ficatului (SGPT, SGOT, Gamma-GT), valoarea fierului a continuat să crească de-a lungul anilor (1992 = 205, 1994 = 212, 1996 = 221, 1999 = 240) Când a fost întrebat despre aceste valori ridicate ale fierului, medicul meu de atunci a spus: „Nivelurile scăzute de fier sunt mai grave și necesită medicamente. Nivelurile ridicate de fier, pe de altă parte, sunt neglijabile și nu necesită niciun tratament. Puteți fi liniștiți ".
În perioada care a urmat, am început să dezvolt simptome precum piele uscată și aspră, articulații, coloanei vertebrale și probleme circulatorii, epuizare, dificultăți de concentrare, etc.
Din 1998, din senin, am continuat să primesc atacuri de căldură, urmate de senzații de frig. Medicul meu de familie a avut explicații pentru toate aceste simptome (menopauză, pantofi prea strânși, prea mult soare, prea puțină mișcare etc.).
În vara anului 1999, soția mea mi-a atras atenția asupra unui articol din „Kölner Wochenspiegel” (un ziar care este distribuit gratuit gospodăriilor din Köln) despre întâlnirea fondatoare a unui grup de auto-ajutorare a hemocromatozei din Köln. (Hemocromatoza = boala de depozitare a fierului)
După ce am avut inițial îndoieli („Care este numele bolii? Haemo ... ce? Și asta ar trebui să fie ceva pentru mine?”) Am luat programarea și am aflat că mai erau două valori de fier măsurate pe mine („Fe”) există alte valori mult mai semnificative ale fierului: feritina și transferrina!
La îndemnul meu, medicul meu de familie („Nu cred că aveți hemocromatoză”) a determinat următoarele valori: feritină = 1.447 ng/ml! (Interval de referință: 15–200ng/ml) Transferrin = 173 mg/dl! Interval de referință: 200-400 mg/dl)
M-a trimis imediat la un specialist în hemocromatoză. Alte examinări efectuate de diverși specialiști în octombrie 1999 au arătat: - Valoarea feritinei de 4.147 ng/ml. - O valoare de la aproximativ 800 ng/ml dăunează organelor!
- afectarea parenchimului hepatic cu ciroză pigmentară (afectare ireversibilă a ficatului)
- splenomegalie (numită și tumoare de splină)
- Colecistolitiaza (formarea calculilor biliari)
- transformarea parenchimatoasă lipomatoasă a pancreasului (pancreas)
- Endocrinopatie (tulburare hormonală) și ca constatare incidentală
- Tumoră cu celule renale în rinichiul drept cu un diametru de 5,5 cm!
În schimb, nu au fost detectați anticorpi împotriva hepatitei A, B și C. Daunele cardiologice nu au putut fi determinate cu metodele convenționale, dar nici ele nu au putut fi excluse. La începutul lunii noiembrie 1999, rinichiul meu drept și glanda suprarenală cu limfa asociată au fost îndepărtați chirurgical într-o clinică.
O examinare ulterioară a rinichiului îndepărtat a arătat că tumoarea era un carcinom malign care ar fi dus la deces în 1-2 ani dacă nu ar fi fost detectat. Boala de depozitare a fierului ar fi avut, de asemenea, un rezultat fatal pentru mine dacă nu ar fi fost tratată din cauza celorlalte boli secundare.
O biopsie hepatică efectuată la operație a confirmat suspiciunea de hemocromatoză. Într-o genotipare ulterioară a hemocromatozei, s-a detectat „mutația Cys 282 Tyr homozigotă”, i. Cu alte cuvinte, este un defect genetic moștenit care este transmis de la ambii părinți. În timpul șederii mele în clinică, am contractat o infecție streptococică, care a fost respinsă de medicii tratați ca o „reacție sensibilă a corpului meu la tencuială”. În ciuda plăgii constante, am fost externat la 12 zile după operație cu nota „aproape fără simptome”!
Această infecție a rănii m-a făcut foarte slabă în următoarele luni și aproape m-a ucis.
Din moment ce cicatricea plăgii a izbucnit în mod repetat în diferite locuri, nu numai că am slăbit peste 10 kg în acest timp, ci și credința mea în capacitatea unor medici. După mai multe încercări cu unguente și diferite antibiotice, infecția a fost oprită în sfârșit în februarie 2000. Cauza tuturor răurilor a fost o bucată de fir chirurgical, evident, nu sterilă, care a ieșit la lumină cu puțin timp înainte de închiderea ultimei deschideri rănite rămase!
În februarie 2000 am început terapia prin sângerare. Este un mod eficient de a scăpa de excesul de fier pentru pacienții cu hemocromatoză. Datorită valorii ridicate a feritinei, medicul meu a presupus că va dura între doi și trei ani (cu un ciclu de sângerare de 3 săptămâni cu 500 de probe de sânge fiecare) până când concentrația de fier nu va mai provoca leziuni ale organelor. Din cauza stării mele instabile de sănătate, nu am putut să iau prima scurgere de sânge și m-am prăbușit de fiecare dată. Numărul de sânge nu a fost de asemenea bun și s-a înrăutățit.
Doi specialiști competenți din Köln și de la Clinica Universității Heidelberg au împărtășit părerea că, din cauza deteriorării organelor și a concentrației ridicate de feritină, ar trebui să arend în mod constant 500 ml pe săptămână pentru a evita mai rău. Hematologul meu a refuzat; a vrut să-l reducă la 250 ml din cauza valorilor proaste ale sângelui, dar am putut să-l scot din el.
Între timp învățasem că pentru pacienții cu dificultăți dovedite la scurgere de sânge există posibilitatea de a returna sângele „ușor” și astfel de a păstra trombocitele și substanțele imune (așa-numita „afereză”). De aceea am fost în contact cu prof. Dr. Dr. H. Borberg, șeful Centrului german de hematereză din Köln, care mi-a transmis o estimare a costurilor.
În perioada de la mijlocul lunii aprilie până la mijlocul lunii mai 2000 am fost la Reinhardshausen pentru reabilitare. Sângerarea nu a putut sau nu s-ar putea efectua acolo în acest timp. Asigurarea de sănătate a refuzat inițial să plătească pentru tratamentul de afereză fără comentarii. Și o obiecție pe care am depus-o cu o justificare detaliată pentru necesitatea tratamentului a fost respinsă de comitetul de experți.
Hematologul meu de la acea vreme nu era dispus să scrie o opinie cu privire la necesitatea aferezei.
Am schimbat medicul!
După o examinare la Clinica Universității Heidelberg în iunie 2000, am primit o declarație de acolo care ar fi putut să mă ajute cu abordarea mea ulterioară către compania de asigurări de sănătate. Din păcate, hematologul meu a constatat că „sângele roșu” (Hb, hematocrit) s-a deteriorat atât de mult încât sângerarea săptămânală a fost prea riscantă. Prin urmare, scăderea de sânge a fost inițial efectuată numai la fiecare trei săptămâni și cantitatea de sânge a trebuit redusă de la 500 ml la 300 ml per scurgere de sânge.
În cursul anului, valorile sanguine s-au stabilizat din nou. Astfel, din noiembrie la fiecare două săptămâni și de la începutul anului 2001 în fiecare săptămână, s-ar putea extrage 500 ml de sânge. Pentru circulația mea, primesc picături Effortil și 1 litru de soluție de NaCI înainte de fiecare scurgere de sânge pentru a compensa pierderea de lichid. De la începutul anului 2003 am nevoie doar de patru loturi de sânge pe an, dar asta pentru tot restul vieții mele. Viitorul apropiat va arăta dacă valorile sanguine vor rămâne stabile. Datorită unor circumstanțe norocoase sunt încă în viață.
Pentru ca alte persoane să nu se bazeze pe noroc și să fie recunoscute ca având hemocromatoză, mi-am scris povestea pentru acest lucru.
Și în cele din urmă aș vrea să le spun tuturor celor afectați: Nu vă agățați niciodată capul și nu vă lăsați niciodată! Merită să lupți!