Hemofilie și educație terapeutică stagii de vară pentru pacienți tineri

PARIS, 8 aprilie (APM Santé) - Lansate inițial la nivel regional în urmă cu zece ani la Centrul Regional pentru Tratamentul Hemofiliei (CRTH) din Caen, cursurile de educație terapeutică dedicate copiilor cu hemofilie cu vârste cuprinse între 7 și 18 ani continuă anul acesta. În luna august, prin acceptarea pacienților din alte CRTH-uri.

Acest anunț a fost făcut de dr. Annie Borel-Derlon, de la CHU de Caen, în cadrul unei conferințe de presă organizate de laboratorul farmaceutic Novo Nordisk, în prealabil Zilei Mondiale a Hemofiliei, care va avea loc pe 17 aprilie pe tema „ Numeroasele fețe ale tulburărilor de sângerare ".

Aceste cursuri au particularitatea de a fi ținute în afara pereților spitalului, într-un centru de vacanță, de exemplu, pentru a oferi copiilor cu hemofilie, părinților și îngrijitorilor un mediu prietenos și relaxat, mai favorabil unei mai bune ascultări și schimb de experiențe.

Deoarece educația terapeutică este esențială în această boală cronică a cărei gestionare constă în tratamente care trebuie administrate „la cerere” în caz de sângerare sau ca măsură preventivă prin injecții regulate și sistematice de factori de coagulare.

Aproape 400.000 de persoane din întreaga lume, 5.000 în Franța și în principal bărbați, suferă de această patologie ereditară (doar 30% din cazuri apar în afara transmiterii părintești). Diagnosticul se face, în general, în jurul vârstei de doi ani, de unde și importanța educației terapeutice pentru pacienții foarte tineri, care trebuie să se infuzeze devreme în viața lor.

---