Insuficiență suprarenală - experiență REHAkids

Insuficiență suprarenală - Experiențe?

Contribuție de către JaninaK »18.08.2013, 23:48

Nele a fost recent diagnosticat cu insuficiență suprarenală
De mâine va primi hidrocortizol și un alt medicament (nume uitat) pentru a compensa acest lucru.
Datorită leziunilor cerebrale masive ale lui Nele, se poate presupune că problema este centrală, adică producția de ACTH este blocată.
De aceea am decis împreună cu medicul superior să renunțăm la testul de stimulare ACTH

Are cineva dintre voi aici și poate raporta?
Cât de bine sunt tolerate drogurile?

Contribuție de către Monja »19.08.2013, 00:22

bună,
Jacqueline-ul nostru are, de asemenea, o boală terțiară Addison. Ea primește hidrocortizon și Astonin H. Tolerează medicamentele destul de bine, dar din cauza hidrocortizonului ochii trebuie examinați la fiecare șase luni. Reglarea constantă de la stres, gripă, răceală și căldură este dificilă. Jacqueline Dacă m-am strecurat deja în criza Addison, atunci trebuie să luați cortizonul iv și este tratată în spital. Îi dai apoi în doze mari prin venă timp de zile. Diareea și vărsăturile pot duce rapid la o astfel de criză. Există, de asemenea, un card de urgență pe care ar trebui să-l primești.

Jacqueline născută la 10/97. Defect genetic la FILAMINA A, heterotopie nodulară periventriculară, epilepsie, boală celiacă, intoleranțe, boala Addison terțiară, insuficiență aortică ectazie aortică, GÖR, EDS, disganglionoză, ileostomie, disfuncție trombocitară, anevrisme cerebrale și altele asemenea. Mai Mult

Contribuție de către RaTiChri-Christine »19 august 2013, ora 10:39

Nu sunt medic, dar în locul lor și al tău aș căuta să văd dacă nu există o insuficiență hipofizară (indiferent de felul în care este cauzată, nu poate lipsi doar ceva, ci și puțin „prea mult” care trebuie să meargă!) . Mai ales când medicul presupune că această nouă situație se datorează afectării creierului. De fapt înseamnă: RMN. Sau cel puțin testarea axei ACTH.

Și lasă-te instruit ce z. De exemplu, reacțiile la stres.
Vă recomandăm cu tărie Rețeaua de boli hipofizare și suprarenale (prin care puteți solicita o mulțime de informații sub formă de broșuri și cărți de specialitate și, mai presus de toate, cardul de urgență. Forumul este, de asemenea, minunat.!
http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php

Editați | ×. Raportarea despre aceasta este foarte dificilă, deci nediferențiată, întreabă-mă! Și cu privire la compatibilitatea HC și Astonin: ceea ce îi lipsește corpului și cu care este furnizat nu are efecte secundare. Doar riscul de osteoporoză crește puțin, aproape toți copiii cu HC primesc o Vigantoletă (vitamina D).

Contribuție de către JaninaK »19.08.2013, 16:20

Vă mulțumesc foarte mult pentru răspunsuri!

Tine, ce s-ar schimba dacă ar fi insuficiență hipofizară?
Nu presupun o tumoare, ci într-adevăr problema afectării cerebrale existente.
Dacă terapia ar fi diferită?

Cum ai observat că ceva nu era în regulă? Și cum sunt medicii atunci pe insecte suprarenale. a venit?

Contribuție de către Monja »20.08.2013, 07:24

Buna Janina,
Jacqueline a avut o criză convulsivă la vârsta de 6 ani, în curând am fi pierdut-o pe atunci, nivelul de saturație a scăzut la 66 în secția de terapie intensivă, a fost intubată și medicul a acționat și i-a dat medicamente de urgență, hidrocortizon și s-a stabilizat destul de repede. Scanarea RMN a găsit PVNH în creier și EEG a fost atât de anormal încât nu l-ai mai văzut niciodată. Așa că te-ai confruntat cu un puzzle. Neurologul m-a întrebat dacă există vreo anomalii. Jacqueline era la grădiniță. Mereu calmă și sedentară. Părea întotdeauna obosită dimineața. În jurul prânzului, când grădinița era aproape terminată, a început să se joace. De asemenea, a slăbit și era foarte palidă. Am raportat asta. Doctorul s-a gândit și s-a gândit mult de asemenea, reacția rapidă la hidrocortizon care i-a fost administrată ca medicament de urgență, urmată de mai multe colectări de urină 24 de ore și, de asemenea, teste de sânge, cu anomalii Temperatura corpului și tensiunea arterială au scăzut, rezultând boala terțiară Addison din cauza leziunilor cerebrale (heterotopie nodulară periventriculară).

Contribuție de către RaTiChri-Christine »21.08.2013, 21:29

Te rog te rog!

AR POATE schimba ceva.
De exemplu, hidrocortizonul poate determina recuperarea glandei pituitare într-o asemenea măsură încât renina (Astonin H pentru lobul posterior) poate fi retrasă. A fost similar cu „puntea noastră spate”.
Atunci se poate ca substituția cu cortizon să arate în curând că ceva nu este în regulă cu hormonul tiroidian (care a ieșit la lumină puțin mai târziu la noi), așa că ai grijă la valori, chiar dacă toate se încadrează în „normă”. Cel mai bun lucru de făcut este să întrebați unde sunt valorile individuale în intervalul standard. Axa hormonului de creștere se află acolo ca alte două, uneori doar o axă este afectată, alteori mai multe.

Un alt punct foarte important:
Dacă insuficiența provine direct din glandele suprarenale, trebuie acționată mult mai repede în caz de stres (ajustat Medi) decât în cazul problemei hipofizare, deoarece în aceasta din urmă se poate aștepta o funcție tampon mică a cortizonului. Dar am citit doar asta. pentru că mult mai repede decât trebuie să reacționăm ar fi aproape supraomenesc.

În cazul în care s-a format un adenom pe glanda pituitară și nu îl observați, există teoretic restricții suplimentare în câmpul vizual și, eventual, probleme de creștere. Orb, aș ghici acum pur și simplu o insuficiență „normală”, dar și eu sunt doar o mamă. Cu siguranță puteți evalua acest lucru cel mai bine. Ceea ce mi-a lipsit întotdeauna au fost informații „reale” de la medici. eu și soțul nostru am colectat cea mai mare parte din noi și suntem adesea întrebați de noii medici dacă suntem specialiști.

Cum ai venit cu asta?
Știu de la alți copii că simptomele cortizonului se îmbunătățesc după aproximativ 1-4 săptămâni. Sau poate observi deja ceva despre ea?

Oh, performanța noastră este legată aici, dacă doriți să aruncați o privire.

Contribuție de către JaninaK »14.01.2014, 21:56

Am avut săptămâni tulburi în spatele nostru, dar, din cauza evenimentelor actuale, aș dori să abordăm din nou problema insuficienței renale secundare.

Am întâlnit întâmplător descoperirile lui Nele.
Printre altele, are din ce în ce mai multe probleme cu temperatura corpului și adesea este foarte somnoroasă.
Acest lucru a fost pur și simplu pus pe seama leziunilor cerebrale severe, adică problema centrală, plus toate medicamentele pe care le primește și care au un efect depresiv.
Dar la un moment dat neuropediatrului i-a venit în minte că are un alt pacient cu simptome similare care a dispărut când a fost tratat NNRI. Așa că l-a testat pe Nele pentru asta - și iată:
Descoperirile au fost atât de rele încât profesorul de la institut l-a sunat pe medicul șef al clinicii pentru copii, în așa fel încât totul să meargă mai repede

În mod surprinzător, am observat o schimbare aproape imediat după administrarea HC. Și chiar și acum, după câteva luni cu HC, se poate observa că Nele reacționează la hidrocortizon în termen de 2 zile.

Din păcate, ajustarea dozei este puțin dificilă, suntem încă mult prea sub doza necesară - spune institutul de cercetare a pipi.

Trebuie să recunosc că nu m-am ocupat încă deloc de tot.
Dar sentimentul nostru spune că aceasta este o poveste mai mare la urma urmei și că Nele are faze în care HC este mai bine primit și apoi din nou când este atât de somnoroasă și rece din nou. Indiferent de orice fel de infecție!

Avem senzația că mai trebuie să învățăm să recunoaștem ce fel de momente stresante sunt pentru Nele și apoi trebuie să reacționăm cu o ajustare a dozei.
Limitarea acestui fapt la infecții febrile se simte cumva inadecvată.

Cum e cu tine?
Creșteți doza de hidrocortizon doar în cazul infecțiilor febrile?
Există o clinică bună în care puteți examina și discuta toate acestea sau nu are sens?

LG,
Janina - care de fapt nu are chef să se sape din nou pe un șantier nou